domingo, 1 de marzo de 2015

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2015 - FADEPOF


Un año más de hacer conciencia y pelear por la ley que no nos dan, por el espacio que necesitamos, por el lugar que nos merecemos....
Con la consigna #Hacefaltaequipo éste año la campaña se hizo por Internet sumando la foto como en ésta portada y yendo al evento que se hizo en el Tigre al cual fuimos obviamente!!! además éste lugar es uno de mis favoritos en el mundo... es un paseo que hice mil veces con mi mamá cuando yo estaba mal y luego para buscar material de trabajo cuando empecé a hacer lo que más me gusta: pirograbar... me desestresa.


Ya contando con que soy miembro observador dentro de FADEPOF esta vez el encuentro fué un poco diferente ya que estuve enterándome de más cosas que desconocía por no estar adentro del grupo en años anteriores de manera oficial como ahora... 


Preparé unas bolsitas con material por si aparecía alguien interesado en el SED, y otras con los libritos que hice para darle a las personas importantes que fueran... 

Para cuando llegamos estaba Zamora ( actual Intendente de Tigre)que aceptó el libro y firmó mi bandera... también el Dr. Gollán flamante Ministro de salud de la Nación que prometió ocuparse de lo nuestro... osea... la ley que hace tres años duerme.




  Zamora ( actual Intendente de Tigre) recibiendo el libro y firmando en la bandera del SED

nunca me enteré si este señor era el Dr. Gollán y si lo era también le dí un librito, ésta foto bajada del sitio oficial de FADEPOF dice que sí...
( señor que sale atrás)

PASO A SUBIR ALGUNAS FOTOS QUE NOS SACAMOS ALLÁ... ALGUNAS... DONDE NO SALGO MAL... 





EHLERS DANLOS ENLACES - Victoria Rinavera - Presente <3 nbsp="" p="">


  Nico firmando...





PERSONAS CON LAS QUE ME ENCONTRÉ Y RE-ENCONTRÉ
ANI - antigua lider de FADEPOF
*ella me ayudó mucho cuando nadie me daba un lugar*

las chicas de Marfan... infaltable!!! hace mucho tiempo compartimos cosas
sobre todo experiencias con Judith por nuestros hijos....

la actual presidente de FADEPOF, Luciana.



Preparado y lanzamiento con globos de la bandera firmada que fué hacia el sol...

UN HERMOSO FINAL DE JORNADA!!! 

Y debo agradecer a mi jefa que me dijo que me tomara todo el tiempo que necesitaba para el evento porque si era necesario ella misma me iba a reemplazar hasta que llegara.... eso significa: vestir a las abuelitas del geriátrico para llevarlas a la cama, subirlas a la cama desde las sillas de ruedas, cambiarles los pañales, darles sus medicinas.... 
Fiel a mi puntualidad llegué 7 minutos antes de empezar mi turno. 






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