SEMINARIO SOBRE CÉLULAS MADRE 2014

Estuve en el Seminario sobre esperanzas, desafíos y realidades de las terapias basadas en células madre...
Salí del trabajo a las 8hs de la mañana ( trabajo de noche de 20hs a 8hs) y me fuí para allá con una combinación de taxi y colectivo sino no llegaba a tiempo... me olvidé el DNI pero me dieron igual el traductor por suerte!!! fué muy mala idea no dormir por casi 30hs, a lo último no entendía nada y estaba muy descompuesta.

PROGRAMA

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Bueno, soy muy desprolija pero tenía cosas que anotar adelante y atrás de las hojas... imposible que recordara tantas cosas!!!

El año pasado ya había participado de una en el Congreso y luego en FLENI, pero no me quería perder esta porque habían quedado cosas, proyectos y quería saber si ya se estaban haciendo o estaban en camino a realizarse y me sorprendí cuando ví que sí se había prestado atención al pedido de los pacientes la vez anterior.

Una de las cosas que ví es que el año pasado habían traido a un señor norteamericano que quería con toda sus fuerzas motivarnos para que el pueblo saliera a las calles a pedir por la aceptación de estudios con células embrionarias y tuvo una fuerte negativa dentro del lugar... este año no vino al seminario, alguien se dió  cuenta de que nuestra voluntad es fuerte o que esto no es norteamérica?

Ya tengo en este blog otra entrada sobre células madre que pueden ver en esta dirección:

http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2013_08_01_archive.html

Allí está muy claro de qué se trata y qué se busca con el tiempo lograr a nivel científico y de reglamentación así que en esta entrada quiero hacer incapié en temas sueltos que surgieron y me parecieron interesantes porque completan a la entrada anterior o porque son cosas nuevas.

Éste año no sé porque´arrancó medio como propaganda política hablando de la creación del "Ministerio de Ciencias" gracias a Kristina ( ley 26338 )... bueno, lo menciono acá porque en la jornada anterior no se había hablado tanto de eso.

Se habló y se mostraron diapositivas mostrando todos los acuerdos de nuestro país con el resto del mundo, en distintos mapas se podía ver los acuerdos dentro de américa y con Europa, se nos recordó que somos el único país americano dentro de la unión europea, etc... etc... 

*LEY 26421*

Éste es un ejemplo: acá tenemos 8 proyectos de investigación y 1 en ejecución...

Para ver más clik en este link: 

http://www.mincyt.gob.ar/accion/probitec-programa-binacional-de-terapia-celular-6454

La creación de R@ices para repatriar Argentinos científicos... proponiéndoles trabajar acá o dar charlas a estudiantes... 

Ver más en este link:

http://www.raices.mincyt.gov.ar/

Entre otras cosas mencionaron que el MINCyT  y el CIRM, sobre células madre se habló de la prudencia regulativa, fomentar el desarrollo, poner recursos, marcar normas regulatorias respetando los derechos de la ciudadanía...

Sobre la situación actual en Argentina se dijo que estamos en condiciones de hacer los transplantes de células hematopoyéticas aceptados desde el INCUCAI, tanto el Hospital Austral como en el Garraham se está trabajando sobre esto, no es necesario salir del país para hacerlo, el Dr. Gustavo Kusminsky ( al que de paso le hicieron propaganda sobre 3 novelas que escribió), del Servicio de hematología y transplante del Hospital Universitario Austral, habló sobre dos mensajes que quería dejar claros: * es la única indicación de uso corriente ( células hematopoyéticas) aceptada y aprobada en al actualidad... *en Argentina se hacen todos los transplantes aceptados... los que se van a otro país para hacer esto están esperando un "milagro" ( como el caso de "Un milagro para Lautaro"...) y los milagros no existen!!! ( palabras del Dr...), lo bueno se puso al rato cuando la mamá de Lautaro pidió la palabra y dijo que: teniendo su hijo el pedido de transplante y habiendo recorrido el Austral, el Italiano y el Gárraham en ninguno de los tres lugares aceptaron operarlo!!! por eso tuvo que ir a Estado Unidos, para poder operarlo allá porque acá no quisieron hacerlo... a lo que el doctor contestó: "no voy a debatir con usted..." ( waw... pensé que en cualquier momento se armaba un lío, a la mayoría nos disgustó que dijera eso... ) " si a su hijo no lo operaron acá era porque no lo tenía indicado o porque estando indicado pero los profesionales no veían oportunidad de buenos resultados" ( en una palabra: no iban a perder pólvora en chimangos... si veían que no tenía futuro para qué perder el tiempo.... muy duro!! peor más adelante otra disertante le iba a cantar todo lo que nos callamos).

El mismo médico habló de tres tipos de transplante: Alogénico - Singénico - Autólogo ( de personas diferentes - de un hermano gemelo - del propio paciente), éste último es el método que más creció con los años... e hizo incapié en que se debe crear un registro de donantes, que se hagan tratamientos conscientes y sepa la gente cuándo está dentro de tratamientos experimentales participando de ensayos clínicos  y que no entren en aquellos sin comprobación como en China donde el propio gobierno alerta sobre estos estudios. 

BANCO DE SANGRE DEL CORDÓN UMBILICAL

Banco Público de sangre de cordón umbilical HOSPITAL DE PEDIATRÍA S.A.M.I.C. ( Garraham)

Dirección:Hospital de Pediatría S.A.M.I.C. “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”
Pichincha 1890 (CPA: C 1249 ABP)
Ciudad Autónoma de Buenos Aires – República Argentina
Servicio de Hemoterapia
Planta Baja – Sector Violeta

Teléfono: (54 – 11) 4308 – 4300
Página web:
http://www.garrahan.gov.ar/nosotrosdonamos/bscu.php


Las células madres se sacan de la médula osea*, de la sangre periférica° y del cordón umbilical (éste último firman las madres que van a donar) según estándares de la ley 24193 ( ver en este link:  http://infoleg.mecon.gov.ar/infolegInternet/verVinculos.do;jsessionid=165BA1A024315848C3630900294EA143?modo=2&id=591 )

*médula osea

°sangre periférica

cordón umbilical

Las células del cordón umbilical son retiradas al minuto del nacimiento del bebé sin afectarlo... 

Las células madre embrionarias no está legislado aún en Argentina.

Según "BONE MARROW DONOR PROGRAM" ( ver: http://bmdp.org/ ), según las etnias 83% son hispanos y el 27% lo utilizó.

Acá pasa algo importante entre donantes, que no se rechace el transplante por eso tengo que mencionar algo complicado para los que no sabemos nada de medicina: el HLA.

HLA: Los antígenos leucocitarios humanos —abreviados HLA (acrónimo inglés de Human leukocyte antigen)— son antígenos formados por moleculas que se encuentran en la superficie de casi todas las células de los tejido de un individuo, y también en los glóbulos blancos (o leucocitos) de la sangre.Básicamente, HLA es el MHC (complejo mayor de histocompatibilidad) que poseemos los seres humanos. Posee algunas diferencias con el MHC de otros seres vivos, aunque ambos poseen la misma función orgánica:

Cumplen con la función de diferenciar lo propio de lo ajeno y aseguran la respuesta inmune, capaz de defender al organismo de algunos agentes extraños que generan infecciones.

( http://es.wikipedia.org/wiki/Ant%C3%ADgenos_leucocitarios_humanos )

Para mantener un banco de donantes  compatibles con la misma etnia solo se necesitan 106 donantes para cubrir a los Argentinos.

Cómo está regulado acá en Argentina?: por el INCUCAI , la ley 24193, resolución N° 267/08 actualizado por resolución N° 154/12, comité de ética en investigación; registro 58 investigación en seres humanos.

 VER EN :

http://www.buenosaires.gob.ar/areas/leg_tecnica/sin/normapop09.php?id=164645&qu=c&ft=0&cp=&rl=1&rf=0&im=&ui=0&printi=1&pelikan=1&sezion=2046460&primera=0&mot_toda=&mot_frase=&mot_alguna=

Sobre iniciativas se habló de la RED APTA ( red de pacientes de terapias avanzadas) 

Integrantes de la Red APTA:
• Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (AADEYR)
• Asociación Argentina de Neurofibromatosis (AANF)
• Asociación de Apoyo al Paciente con Enfermedad de Wilson-Argentina (AAPEWA)
• Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (AAPIDP)
• Asociación Civil Enfermedad de Parkinson (ACEPAR)
• Asociación Distrofia Muscular para Enfermos Neuromusculares (ADM)
• Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO)
• Asociación Argentina de Angioedema Hereditario (AHE ARGENTINA)
• Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA)
• Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones semejantes en la Argentina (ALMA)
• Asociación para el Apoyo a los Enfermos de Huntington (APAEH)
• Asociación Pro Ayuda a No Videntes (APANOVI)
• Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI)
• Asociación Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR)
• Asociación de Síndrome de Rett de Argentina (ASIRA)
• Angelito déficit de L-Carnitina (ASOCIACIÓN ANGELITO)
• Asociación Civil de Ataxias Argentinas (ATAR)
• Asociación y Unión de Padres de Niños y Adolescentes con Trastornos Generalizados del Desarrollo (AUPA)
• Asociación Civil Creciendo (CRECIENDO)
• Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
• Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
• Familias Atrofia Muscular Espinal Argentina (Familias AME Argentina)
• Fundación Debra Argentina por la Epidermolisis Bullosa (DEBRA)
• Fundación FOP para la promoción de la investigación y el mejoramiento de las personas con Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FUNDACIÓN FOP)
• Fundación Argentina de Talasemia (FUNDATAL)
• Grupo de Pacientes con Ataxia (GPATAX)
• Grupo de Ayuda Mutua para pacientes con Artritis Remautoidea (GRUPO AMAR)
• Fundación Más Vida - Fundación de Crohn & Colitis Ulcerosa (MÁS VIDA)
• Red Ehlers-Danlos Argentina (RED EDA)
• Red Nacional de Investigación y Educación de Argentina (RETINA ARGENTINA)
• Rett Argentina (RETT ARGENTINA Asociación del Síndrome de Rett
• Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt (STARGARDT APNES)

Por consultas y más información comuníquese por correo electrónico con la Red APTA o con la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa o ingrese aquí.

SOBRE TRATAMIENTOS EXPERIMENTALES VS LOS ESTABLECIDOS

 De dónde se puede sacar más células madre:

*orejuelas del corazón ( izquierda)

*médula osea

*bulbo olfatorio en el cerebro

*tejido adiposo

*criptas intestinales

 # LAS CELULAS MADRE NO REEMPLAZAN, NO RELLENAN ESPACIOS VACÍOS!!! sólo interactuan con  celulas mádres locales, se pasan programas, se transmiten mitocondrias a través de micro-vesículas y micro-tubos, se pasan programas genéticos.

# OTRAS PROPUESTAS PARA SU USO:

*enfermedades autoinmunes

*neurologicas ( parkinson) 

*retinopatías

*queratopatías

*diabetes

*esclerosis lateral amiotrófica

*lesiones medulares

# COMPLICACIONES:

*cancer/ tumores

*teratogénicas 25% de ratas en estudio con teratomas

*masa secretante de moco ( mal uso de cel del bulbo olfatorio)

PERSPECTIVAS DEL PACIENTE

Cuando se habla de "igualdad" es una mentira... los carteles y propagandas donde gente discapacitada aparece sonriente diciendo que somos todos iguales, hace parecer que son los más felices del mundo cuando en realidad no es así... las diferencias existen igual que las que hay entre pacientes de clase baja y los de media/alta qué tienen acceso a tratamientos e incluso a simposios como en el que estamos...

No es real la igualdad y además son una minoría?? hay entre 7000 y 8000 EPOF por lo menos hay una persona cercana o familiar con una de ellas... 

Se nos trata como un puñado de locos o brutos a los que se aconseja no consultar con Google pero tampoco se nos informa como es debido, tal vez porque no tienen la información pero tampoco buscan..

Molesta que estemos involucrados emocionalmente.... bueno, es así y tal vez tarden cinco minutos más en escucharnos eso es todo.

 ACÁ SE HABLÓ SOBRE EL ENCONTRONASO DE LA MAMÁ DE LAUTARO Y EL DR QUE ESTABA EN CONTRA DEL TURISMO CELULAR... era necesario que se volviera al tema!!!!

SOBRE TURISMO CELULAR Y EL MERCADO

Hay una espectativa creada por medio de los medios... y del mercado... que un experimento con ratones haya salido bien no quiere decir que mañana se venda el producto en humanos... el 90% de esos estudios fallan y no sirven para nuestro consumo...

El camino correcto es: evidencia científica + protección ética → mercado ( estudios clínicos en sus diferentes fases ( 4), chequear la seguridad pasando de una fase a otra )

Pero el camino está invertido, pareciera que el mercado decide qué es potable y qué no... el mercado dice "que el paciente decida si le hace bien", si decide que le hace bien que se lo vendan...

Hay una desprofesionalización de la medicina.

Acá se habla del GARTNER´S HYPE CYCLE, donde la expetación se infla y luego decae...

La plata que antes ponían los sponsors con el temor a que el 90% de los experimentos fallaran ahora se la cargan al paciente, esto pasa en el mercado no regulado.

Los estudios en EEUU ahora estan en auge porque su mercado no está regulado... ( otra vez sacamos el tema de "Un milagro para Lautaro")

Es como si te presentaran una "caja negra" ( donde no hay respuestas ciertas), a veces después de pasar la fase 2 en algunos lugares creen que ya se puede comerciar ( Japón ), otros hablan del "uso compasivo" para esto se usa la plata de todos ( impuestos) y sin base científica.

Todo el resto del encuentro no lo entendí... muy científico y mucho sueño... pero básicamente esto era lo que pasó en el seminario...