miércoles, 5 de marzo de 2014

FADEPOF - DÍA DE LAS EPOF


El año pasado en el evento de FADEPOF  fueron políticos y artístas pero yo no tenia mucho para repartir sobre el SED así que este año hice cuadernillos informativos y calendarios con dibujos de personas con SED.

En el evento encontré a Leonardo Gorbacz y le conté que a mis compañeras de curso de Acompañante Terapeútico les dije que lo conocía por el tema de la ley sobre las EPOF cuando tuvimos que estudiar la ley de salud mental y que resulta había sido él mismo el que la había lanzado!!! en ese momento sacó de su morral un librito celeste sobre la ley de salud mental y me lo regaló.... me pareció una buena anécdota para poder contar a mis compañeras de estudio...
 Leonardo Gorbacz firmando la bandera de SED


Volviendo al evento del día de las EPOF este año pudo salir en los folletos el logo de "Enlaces" ( el año pasado en la imprenta no llegaron a ponerlo):
Nosotros habíamos mandado una foto como requería el eslogan de FADEPOF y me pareció bueno mostrar que no hace falta tener mucho para por lo menos intentar ayudar y dar una mano con la experiencia y la información que uno va recogiendo en la vida cuando transita algo como el SED.

nuestra foto en el evento

Bueno, ahi estaban todas las fotos que mandó la gente, las gigantografías de los miembros de FADEPOF, los puestos de agua y los puestos saludables del gobierno ...







En el lugar conocí a dos mujeres que necesitaban consultar por el SED, una española cuya hija tenía el síndrome y otra que tenía dudas si era SED o Marfan lo que tenía... 
En ese momento me llamaron y también a Judith ( marfan) para hacerle preguntas que despejaran un poco la duda de cuál era su problema y resultó ser que ya tenía una herencia de SED y no encontraron compatibilidad con Marfan así que nos quedamos charlando y nos vimos al día siguiente en otro evento.

 Judith y yo escuchando a Cecilia que no estaba segura de tener SED o Marfan

Muy contenta de poder contactar más personas con SED cada año y compartir la información con personas que recién están aprendiendo de qué se trata... 

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