miércoles, 26 de septiembre de 2012

EVENTOS IMPORTANTES ESTE MES 1° parte


En esta entrada no voy a hablar de cada evento con profundidad pero fué un mes muy movido con respecto a eventos...
Los días 8 y 11 de Septiembre fué el 1° Simposio Internacional sobre el Síndrome de Ehlers Danlos en Bélgica !!!

Desde que se formó el grupo de SEDARG ( antiguo grupo sobre SED en Argentina al que pertenecí ) sabíamos que Bélgica llevaba la delantera en investigación sobre el SED, cuando se realizó el Taller "Salud y participación comunitaria" (2008) del Foro de Promoción y Defensa de la Salud, CA.DI.ME (Cámara de Instituciones de Diagnóstico Médico), e I.FE.SAL (Instituto Federal de la Salud) al que fuí invitada  sin pertenecer a una ONG haciendo una excepción en mi caso, conocí al señor Gabriel Brito (secretario de relaciones institucionales de la cámara de comercio Argentino-Paraguaya)  me ofreció contactarnos con la embajada de Bélgica (con el SR. Boucher) para ver si nos podian facilitar informacion o lo que necesitáramos, por desgracia en el grupo en ese momento les pareció que no era necesario y que no nos podía ayudar en nada ese dato así que pasó de largo pero me quedé con ganas de contactarlo por mi cuenta... lástima que no sé inglés y no podría traducir ni una charla ni un escrito ... 
Como siempre me picó el poder llegar de alguna manera a hacer contacto con ese país estuve más que felíz cuando desde SED BRASIL, Desireé Novaes  propuso llevar mis volantes y tripticos  al evento sin tener yo un grupo ni ONG ni nada, solo este Blog y una página en facebook !!!!
Era un sueño que no podía dejar pasar y entonces le mandé a Brasil el material en castellano y en inglés, gracias a la prima de mi marido que es traductora y me hizo ese favor tan grande pude transcribir todo con los términos correctos para poder imprimirlos y mandar a Bélgica.
Realmente esto es un ejemplo de solidaridad entre personas por una buena causa, todos los que me ayudaron a que esto fuera real no me pidieron nada a cambio y les agradeceré infinitamente su ayuda.

                                                               los tripticos en Bélgica !!!!

Para ver más sobre el simposio en Bélgica desde su página oficial y sobre la agrupación de pacientes de distintos puntos del planeta: http://www.gesed.com/site/index.php/symposium-sed-2012

En ésta página se menciona cómo se organizaría el encuentro entre agrupaciones de pacientes... esta nota traducida con Google me pareció muy interesante:

Hola a todos.

Estamos de vuelta en el primer simposio internacional sobre el SED, que se celebró del 8 de septiembre al 11 en Gante, y que
ríamos compartir con ustedes nuestro entusiasmo!

Este es un gran logro como el punto de vista médico como desde el de los pacientes. Nos encontramos un montón de gente motivada y enérgico dispuesto a remangarse la camisa para hacer las cosas y es reconfortante.

Como ya se ha comunicado, los organizadores del simposio nos dio carta blanca a nosotros, belgas, holandeses (Bindweefsel.be asociaciones) y los franceses (GESED) para establecer, en el simposio, encuentro internacional entre grupos de pacientes. En total, 15 pacientes eran asociaciones registradas, a partir de las 4 esquinas del mundo.

Ya podemos decir que es un éxito. La reunión concluyó con un acuerdo sobre el establecimiento de una plataforma internacional para el intercambio de información entre los grupos de pacientes y la voluntad de formar, en última instancia, una verdadera federación internacional de la SED.

El GESED se ha comprometido a proporcionar esta herramienta para rápidamente se evalúa por otras asociaciones y, después de un periodo de prueba, se convertirá en la forma de comunicación entre las organizaciones.

No hace falta decir que estamos encantados con la idea de trabajar juntos para hacer que su voz sea escuchada y, más importante, para poder unir fuerzas para informarle mejor y te apoye. Vamos a terminar el curso esta información en futuros documentos.

También nos gustaría dar las gracias a la Fundación Belgacom sin la cual la realización del stand se muestra arriba no hubiera sido posible".

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