Pero qué nos unía? una historia que conté mil veces puertas adentro, y que tal vez en alguno de mis descargos por medio de este blog también puede ser que lo haya comentado, una historia que enoja a muchos ( si, es increíble que la verdad ofenda), una historia que me ganó enemigos pero que por la memoria de Any voy a volver a contar.
Any murió hace poco, se llamaba Ana María Rodriguez pero cuando la conocí me la presentaron como "Any".
A ella le ganó la enfermedad, me enteré de golpe; cuando me dijeron que estaba mal no pensé nunca que iba a morir tan repentinamente, así que me cayó como un baldazo de hielo, al principio no lo creí y pregunté muchas veces a personas que teníamos en común pero por lo visto en ese momento yo era una de las primeras en saberlo.
Cuando estas metido en este tipo de cruzada, cuando tenes una página donde te relacionas con personas que cursan una enfermedad, muchas veces en tu inicio el día empieza con una cinta negra, un duelo, un adios...
Creí que me había acostumbrado pero cuando son cariños personales el dolor llega más hondo.
Cuando la conocí ella era parte de la organización llamada GEISER, ella era la vicepresidenta; en ese momento yo pertenecía a un grupo, el primero en Argentina sobre Ehlers Danlos, y solo habíamos quedado dos personas a cargo administrándolo, mi partener tuvo la idea de que yo ( siendo de la capital federal) participara de los eventos de GEISER en el día de las enfermedades raras ( en ese momento era la única entidad que las representaba) y por medio de una amiga con Marfan ( otra Epof con características parecidas al SED en el tipo vascular) pude entrar en un día de encuentro entre los miembros; la idea era averiguar cómo entrar sin tener una ONG o Sociedad o Fundación, en GEISER eso era imposible en ese entonces, pero tal vez se podía participar como oyente y a eso había ido yo ese día.
Por desgracia con la presidente de GEISER no pegamos onda, en una palabra no solo no me registró sino que no tuvo el mejor trato hacia mí, lo primero que hizo fué quejarse porque había "personas" que no debían estar ahí ( la única era yo), que el espacio era chico y encima había más gente ( la única era yo), así que me sugirió que fuera al salón de al lado que era más grande y "armara" mesas con unos caballetes y tablas, que le avisara cuando estuviera listo y que mientras todos se trasladaban les preparara café.
Sí, así fué mi primer día y además fué el último; Any estaba ahí, escuchando todo, salió tras de mí y me dijo que no debía hacerlo para entrar al grupo; ella misma armó cada mesa y preparó el café, nadie lo supo.
Estuve como oyente, pidieron sugerencias para llegar al público; todos se miraban y nadie aportaba así que me atreví a hablar y decir que se podían hacer videos en youtube y tratar de hacerlos virales; la presidente solo me miró y siguió con lo suyo. No hablé más pero Any me prestaba atención, ese fue´el momento en que me adoptó.
Cuando me demostró su apoyo no bajé los brazos y volví, volví para intentar que mi grupo tuviera una representación en GEISER; pero cuando lo hago me entero de que mi partener ya estaba ingresada como miembro, por su cuenta y que me había dejado de lado, así fué como me enteré de que me había borrado de todo lo que habíamos hecho juntas: del foro, de facebook y de la página web; se autoproclamó la dueña de todo ( incluso de mis aportes e investigaciones) y puso como excusa dos cosas según el público que preguntara: que yo no hacía nada en el grupo, que trabajaba sola ( por un lado), pero como muchos sabían que yo aportaba la mitad del material y no le creyeron tuvo entonces que poner una excusa que no le cabiera duda a nadie, que causara empatía entre enfermos: dijo que yo boicoteaba sus trabajos y que lo había hecho en el peor momento de su vida, cuando le habían descubierto una enfermedad que la había tenido muy mal ( saben qué es lo gracioso? que ese boicot del que habla según ella pasó mucho después de que me eliminara del grupo que teníamos juntas!!! fué una sugerencia sobre una encuesta vía Internet que tomó a mal porque las dudas que plantee eran acertadas, pero como nadie sabe la historia desde el principio seguramente pensó que el orden de los factores no alteraba el producto y le fué bien!!!! mucha gente me odia sin saber la verdad de lo que pasó, solo por creerle a ella sin conocerme a mí). El segundo paso para que nadie supiera que´habia hecho yo o no por "SED Argentina" ( SEDAR) fué cerrar el foro y el face porque "sola no podía con todo", solo dejó la página WEB a la que le cambió el nombre para no perder la información y de la cual también se aburrió ahora y dejó de mantener, como hace siempre... abrir y cerrar espacios dejando que se pierda valiosa información.
Pero Any vió todo!! siguió mi caso como no lo hizo nadie!! ni mi amiga con Marfan me apoyó entonces hasta que con el tiempo mi ex partener le hizo lo mismo a ella.
Any me adoptó, me participaba de todo lo que GEISER hacía para que estuviera al tanto, intentó hablar con mi ex pertener y le fué imposible ( todavía tengo el mail donde me dice que era "imposible" hablar con ella).
Y un día se desarmó GEISER y nació FADEPOF.
Mucho no sé sobre la interna de intereses creados que hicieron que eso ocurra, me contaron muchas cosas sobre ese génesis, yo me quedo con lo bueno que pude sacar de todo eso, en parte fué tener una madrina como Ana.
Any fué la presidente de FADEPOF y lo primero que hizo conmigo fué ingresarme como miembro, era la única persona entonces que era miembro siendo solo una persona, sin ningún grupo.... porque eso es lo que soy, una persona sin grupo, sin Fundación ni ONG... solo una persona; y así me adoptó; yo no era ni más ni menos que nadie ahí.
Luego ella deja la presidencia y todo cambia; ahora yo tenía que ser "alguien" y en la lista que me dieron solo pude ingresar como "miembro observados", porque ahora se pagaba una cuota y yo no tengo ingresos de ningún tipo solo lo que gano con mi trabajo haciendo changas... ese era el más "barato", por lo tanto tengo voz pero no tengo voto.
La relación con FADEPOF se fué apagando, todo lo que había esperado de mi ingreso como miembro no pasó; mi idea de que al formar una página oficial se publicara información sobre cada enfermedad a las que representaba no fué.
Mi idea de que nos conocieran por medio de folletería ( que supuestamente también para eso ahora se pagaba una cuota) no sucedió, porque desde que se había ido Any ya no se hizo más folletería donde se viera a cada miembro representado por su logo; literalmente "desaparecí".
No me escuchaban cuando se acercaba el mes del SED , pedía que publicaran la fecha pero "había llegado tarde", al año siguiente hice una prueba sobre eso y en una fecha mucho más tarde todavía propuse darles información caliente, recién salida del horno sobre el SED, tanto así que hacía solo unos días se había proclamado una nueva nomenclatura y ellos iban a tener la exclusiva y adivinen qué? se pudo!!! aún siendo mucho más tarde que el año anterior se pudo publicar en facebook la noticia... pero Any ya no estaba ahí para darme una mano.
Su salud empeoraba.
Cuando desde el grupo de esclerodermia salió publicado que se iban a dar clases para armar una revista digital, dos personas de las que no teniamos esclerodermia pero nos anotamos fuimos Any y yo.
Nos conocimos más, fuimos compañeras de trabajo en ese año que la revista duró, cuando presenté los bocetos para el logo se quedó con uno de mis dibujos que le gustó.
La última vez que la ví fué en la despedida de la revista; nos reunimos en su casa para comer pizza casera que había hecho su marido.
La última vez que la leí fué en un comentario de whatsapp del grupo que armó una de los miembros del grupo de la revista, casi no participaba, se ausentaba por que su enfermedad la tenía a mal traer...
Despedida de la revista digital, en casa de Any.
Any, no te voy a olvidar... cuando nadie creyó en mí ahí estabas sin conocerme y te tomaste el tiempo para saber más de mí y de mi pequeño mundo; cuando necesité un espacio para dar a conocer lo que es el SED ahí me lo diste sin condiciones, sin pagar derecho de piso, sin pagar una cuota; cuando compartimos un espacio trabajando juntas en la revista no me viste como una competencia y nos potenciamos; a pesar de tu lugar bien plantado dentro de tu propio grupo, dentro de FADEPOF y dentro de la revista jamás... jamás!!! te subiste al caballo y dirigiste a la gente como peones de tu tablero.
Por la humildad con la que te conocí, por la atención con la que me trataste, por el interés en mi y mi trabajo por el SED sin intereses de tu parte, por tu trabajo con las Epof, por tu compación hacia los demás hago este homenaje a tu persona, que todos sepan lo que me ofreciste sin pedir nada a cambio.
No me importa que me digan lo contrario, no me importa que me cuenten historias de peleas de poder entre los grupos grandes, los que se disputan un laboratorio, una jerarquía, un dinero, un acomodo... me importa lo que hiciste por mí, yo que no era nada porque de mí nunca nadie puede sacar algo de valor, o un lugar de poder, o un contacto importante... lo que hiciste por mí fué amor, y te voy a extrañar con el alma!!!
Any trabajando en los eventos en el día de las Epof.
Así era Any conmigo, yo pasando por ahí paseando y ella mirando donde yo estaba.
Así fué ella conmigo en todo lo que compartimos.
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