COPIADO DESDE TELAM:
"Tenemos prevista para la próxima semana una reunión para evaluar el impacto y su aplicación. De todas maneras, la ley puede ser aplicada en forma integral, aunque es necesario crear mecanismos para que su aplicación efectiva cumpla con los objetivos planteados (por la norma)", aseveró el jefe de ministros en su habitual conferencia de prensa en la Casa de Gobierno.
Así lo señaló esta mañana, al ser consultado por los planteos en ese sentido realizados ayer desde la federación que agrupa a afectados por estas patologías -que suman unas 8 mil- en ocasión de celebrarse el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
La Ley 26.689, promulgada hace dos años y medio pero aún pendiente de reglamentación, prevé la creación de un plan integral que incluye centros médicos de referencia, diagnóstico temprano y capacitación profesional.
"Yo creo que la falta de reglamentación obedece a un tema de costo-beneficio, porque hablan de enfermedades caras, pero también las hacen caras por falta de atención", afirmó ayer Ana María Rodríguez, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes.
En esta categoría se agrupan unas 7 mil enfermedades de origen congénito o por ciertos problemas metabólicos al nacer, y de baja prevalencia en la población, con un caso cada 2.000 personas y una representación global del 6 al 8 por ciento, según la Organización Mundial de la Salud.
Algunas de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son cáncer de tiroides, colitis ulcerosa, enfermedades de hipófisis, espina bífida, esclerodermia, esclerosis múltiple, hidrocefalia, hiperinsulinismo congénito, lupus, narcolepsia y trastornos del crecimiento.
FUENTE
http://www.telam.com.ar/notas/201402/53563-la-reglamentacion-de-la-ley-de-enfermedades-poco-frecuentes-esta-dentro-de-las-metas-del-ministerio-de-salud.html
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