El año pasado en el evento de FADEPOF fueron políticos y artístas pero yo no tenia mucho para repartir sobre el SED así que este año hice cuadernillos informativos y calendarios con dibujos de personas con SED.
En el evento encontré a Leonardo Gorbacz y le conté que a mis compañeras de curso de Acompañante Terapeútico les dije que lo conocía por el tema de la ley sobre las EPOF cuando tuvimos que estudiar la ley de salud mental y que resulta había sido él mismo el que la había lanzado!!! en ese momento sacó de su morral un librito celeste sobre la ley de salud mental y me lo regaló.... me pareció una buena anécdota para poder contar a mis compañeras de estudio...
Leonardo Gorbacz firmando la bandera de SED
nuestra foto en el evento
Bueno, ahi estaban todas las fotos que mandó la gente, las gigantografías de los miembros de FADEPOF, los puestos de agua y los puestos saludables del gobierno ...
En el lugar conocí a dos mujeres que necesitaban consultar por el SED, una española cuya hija tenía el síndrome y otra que tenía dudas si era SED o Marfan lo que tenía...
En ese momento me llamaron y también a Judith ( marfan) para hacerle preguntas que despejaran un poco la duda de cuál era su problema y resultó ser que ya tenía una herencia de SED y no encontraron compatibilidad con Marfan así que nos quedamos charlando y nos vimos al día siguiente en otro evento.
Judith y yo escuchando a Cecilia que no estaba segura de tener SED o Marfan
Muy contenta de poder contactar más personas con SED cada año y compartir la información con personas que recién están aprendiendo de qué se trata...
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