SE TERMINA EL 2013 Y UN NUEVO AÑO VIENE CARGADO DE HISTORIAS Y OPORTUNIDADES !!!
EN MI LISTA DE FIN DE AÑO PUSE TODO LO QUE LOGRÉ Y AL LADO DEJÉ EN BLANCO UN LUGAR PARA PONER TODO A LO QUE SUEÑO LLEGAR... PERO SOLO LA VIDA VA A SABER QUÉ PONER Y QUÉ SACAR EN LA LISTA Y ESTOY ANSIOSA POR EMPEZAR !!!!
Éste año fué muy bueno para mí... a pesar de ser una sola persona ( no tengo grupo ) creo que este año tuve muchas oportunidades para conocer gente que me escuchó y prometió darle más valor a este síndrome...
RESUMEN DE LO QUE PASÓ EN EL AÑO 2013, jornadas... eventos... entrevista:
*Entrevista a la Dra. Marcela Loianno es Médica Pediatra, está relacionada a la Fundación Favaloro, es también Profesora Adjunta de Biologia Celular, Histologia y Embriologia - Facultad de Medicina- Universidad Abierta Interamericana.
Jefa de Trabajos Prácticos de Biologia Celular, Histologia, Embriologia y Genetica en la Facultad de Medicina, Universidad de Buenos Aires.
( ver nota: http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2013/10/entrevista-la-dr-marcela-loianno-sobre.html )
*Jornada sobre regulación de los productos celulares ( células madre )
La sexta jornada o "seminario internacional" se realizó el 27 de agosto en el Salón Azul del Honorable Senado de la Nación, Argentina, pude participar gracias a una amiga que me invitó ella pertenece a otra EERR pero siempre me tiene presente para que pueda asistir a este tipo de evento... Gracias Claudia !!!!
( ver nota: http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2013/08/jornada-sobre-regulacion-de-los.html )
*5° Jornada sobre enfermedades raras o poco frecuentes en el Honorable Senado de la Nación... organizado por Claudia D´Ippólito.
(ver nota: http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2013/08/v-jornada-de-eerr-en-argentina.html )
*Encuentro en el Plantario por el día de las EERR... como todos los años.
(ver nota: http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2013/03/encuentro-en-el-planetario-por-el-dia.html )
*Evento de FADEPOF por el día de las EERR... donde soy parte de las "organizaciones amigas" del grupo.
( ver nota: http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2013/02/evento-de-fadepof-por-el-dia-de-las-er.html )
También hubo eventos a los que no pude ir por distintas causas...
Otros años hubo otra entrevista, apariciones en la radio, eventos en el Planetario, jornadas por las EERR... gracias a los que confían en mí, en este Blog y en el hecho de que una persona sola también puede moverse por una causa.
También debo admitir que más de uno al saber que "Enlaces" no es un grupo han dejado de participar o han querido conocerme pero luego se arrepintieron...
♥ Espero que en el año 2014 al fin se reglamente la ley de Enfermedades Poco frecuentes por lo que estuvimos colectando firmas durante el año...
♥ Tengo la esperanza de que este síndrome se entienda mejor como ocurrió en el colegio de mis hijos, y la comunidad educativa se ponga las pilas para colaborar con nuestras necesidades...
♥ Quiero creer que los médicos van a estar menos cerrados a lo que nos pasa como nos ocurrió este año con una médica clínica medio loca que un día nos dejaba con la palabra en la boca y al rato nos llamaba para darnos los datos de un especialista que nos podía ayudar ( la Dr House mujer del Hospital Italiano ), loca y todo una de las pocas que movió cielo y tierra para darnos respuestas porque seguro no le gusta perder !!!
FELICES FIESTAS Y FELIZ FIN DE AÑO !!!!!
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