Este blog fué creado para difundir información sobre el Síndrome de Ehlers Danlos
y para contarles mi propia experiencia como mamá de dos hijos con éste síndrome (desde el 2011 al día de hoy).
lunes, 18 de febrero de 2019
Día de las Epof 2019
Nos vamos a reunir en el día de las Enfermedades Poco Frecuentes en el Centro Cultural Eladia Blázquez donde compartiremos una charla con la Dra. Andrea Passodomo ( abogada), con la Lic. Daiana Bergon (psicóloga) y con amigos de diferentes Epof que van a compartir sus experiencias como formadores de grupos, entre ellos la Sra Patricia Avena ( formadora del grupo de Epof GADAPER) y por medio de proyecciones estarán Florencia Agüero ( Enfermedades Poco Frecuentes Patagonia), Florencia Braga Menendez ( Fundación Investigar y ALAPA), entre otros... cerramos el encuentro con un homenaje a nuestra querida amiga Ana María Rodriguez ( Histiocitosis). Quedan todos invitados al encuentro, el lugar dispone de un bufete ( no es obligatoria la consumición). Al terminar cada exponente los invitados podrán hacerles preguntas. Gracias!!
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