Este blog fué creado para difundir información sobre el Síndrome de Ehlers Danlos y para contarles mi propia experiencia como mamá de dos hijos con éste síndrome (desde el 2011 al día de hoy).
martes, 19 de julio de 2011
CÓMO LLEGÓ NICO AL MUNDO ....
No miren demasiado esta foto que está recontra vieja y la casa estaba en construcción !!!
Esta era mi panza cuando estaba embarazada de Nico, mi hijo mayor ( ahora tiene 18 años !!! pero en algún momento de la historia nos dijeron que podía no llegar a apagar tantas velitas ... ).
Cuando cumplí con la secundaria me propuse estudiar para ser Bióloga, aunque quise ir a la UBA mi padre ( medico psiquiatra) me dijo que no, no era seguro y lo mejor era ir a una universidad privada, así me anoté en el CAECE pero no duré mucho... mis padres se separaron y entre problemas personales y de dinero terminé los estudios en el CBC, estuve buscando trabajo por un año pero no lo conseguí cosa que me deprimió mucho, no solo no pude estudiar algo tan importante para mí, sino que por la separación nos quedamos solos literalmente, y con problemas económicos para variar !!!
Después de un momento tan malo como ese al fin empecé a estudiar para ser maestra de chicos con discapacidad, en audición, voz y lenguaje ( comunmente llamados "sordomudos"), también encontré trabajo en una panadería y en este caso es al revés la historia del bebé que trae con él un pan bajo el brazo ...
Yo ya estaba viviendo con quién después me casé, en un departamento alquilado, trabajábamos los dos, yo también estudiaba ....
Cuando estaba embarazada cursaba el 2° año y no pude dar todas las materias pero pensé en terminar todo una vez que naciera el bebé que estabamos esperando para fines de Diciembre o principios de Febrero ( y nació el 12 de Enero !!!); había planeado todo mi futuro: terminar los estudios, usar una parte de mi casa materna para hacer un instituto de rehabilitación y tener a mi hijo conmigo mientras fuera chiquito... pero ....
La vida te dá vuelta como una montaña Rusa !!!!
Cuando pensaba poder terminar de estudiar resultó que Nico con solo 9 meses empezaba con algunos sintomas de esta pesadilla ( el SED), y todo lo que habia hecho en cuanto a estudios cuando quise volver ya no me servía porque habían cambiado la estructura de estudio...
Creo que todo empezó antes de que naciera, tal vez empezó conmigo... nada raro, a cuántas mujeres les pasa que se le dislocan las piernas cuando se acuesta y ya tiene como 8 meses de embarazo??? o sangran durante 4 meses y no se enteran que estan embarazadas hasta entonces??? según algunos médicos es común , según otros no ...
El tema es que fué un hermosísimo embarazo, no tuve nauseas, solo aumenté 9 kilos, por el tema de las hormonas no tuve asma y mi pelo se puso lindo, y el único antojo que tuve ( y fué antes de saber que esperaba un bebé) fue comerme un kilo de kinotos y una lata de palmitos, todo junto !!!!!
El embarazo cursó sin problemas solo ese sangrado que no supimos porqué fué, se corto entre los 4 y 5 meses de gestación ( hoy me dicen que pude haber perdido al nene ), pero el parto fué otra cosa ...
Me estaba atendiendo en el Hospital Frances, pagaba una cuota y pedí un parto personalizado pero no fué asi, me cambiaron el médico 3 veces y terminó atendiendo en el parto el médico de turno, cuando llegué la dilatación era de 3 cm y me pusieron una inyeccion no sé con qué para aflojar al músculo del canal de parto porque una mitad se dilataba normalmente mientras que la otra se contraía ... depués de muchas horas llegó el momento y no habia lugar donde atenderme ya que todo estaba ocupado ( creo que la luna llena tuvo algo que ver ... eso dicen) , me dejaron en uno de los cuartos donde me rompieron la bolsa con una cosa que parecía una aguja de tejer con la idea de hacerme parir ahí mismo, después se desocupo una sala de cirugia y me trasladaron volando ahí con tal mala suerte que en el ascensor la camilla cayo de golpe unos 15 cm ( el piso estaba desnivelado con el ascensor ) y la cabeza del bebé que ya estaba asomando se torció de costado y se atascó ...
Para colmo de males te ponen a ver el espectáculo (y sin mi permiso) a 20 personas que estan estudiando, cosa que me puso muy nerviosa junto con el médico que me pedia que no hiciera fuerza cuando tuviera la contracción porque el nene se atascaba más y que pujara cuando pasara la contracción ... si eso parecia poco descubrimos en ese momento que los músculos del útero trabajaban al revés !!! la parte superior en vez
de contraerse para expulsar al bebé se aflojaban y la parte inferior se contraía haciendo que el bebé subiera y no bajara por el canal... cosa que solucionó una enfermera de muy mal caracter poniendo su brazo en la boca del estómago y haciendo presión para ocupar con su brazo el espacio y que el bebé pudiera salir ... mientras tanto yo luchaba por respirar por culpa del asma y por culpa de la enfermera.
A penas nació Nico el médico gritó " es un varón !!!", cosa que en ese momento era lo que menos me importaba... me lo dejaron ver desde lejos y se lo llevaron, cortó el cordón rapidísimo y no se si eso fué lo que le dejó a Nico el ombligo para afuera ...
Con Nico no me dieron ningún test de apgar, el bebé nació un día que hacía 34° y se habian quemado el aire acondicionado del Hospital y dos ventiladores !!! pero todo fué normal por un tiempo...
Una semana después de tener al bebé, él no quiso tomar más pecho... solo tomaba mamadera , ahora sé que pudo haber sido porque yo tenia poca y podía ocurrir que le costara succionar por la hipotonia que le descubrieron más tarde.
Tenia una temperatura corporal muy loca... 34,5° en pleno verano, cosa que más de un medico achacó a que yo no supiera cómo usar un termómetro... de ahi en más tuvo sarpullidos, ampollitas de agua en las manos, ecsemas en la cabeza y en muchas partes del cuerpo, supuración de un liquido amarillento en los dobleces de la piel en los rollos, dormia mucho, y parecía un flancito.
Después la historia fue otra cosa... a los 9 meses empezó a tener sintomas más visibles y todo se convirtió en una bola de nieve que no dejaba de crecer, asi mi rechonchito se convirtió en un nene flaco y sin fuerzas que se dormía en todos lados y no podia comer nada porque lo vomitaba ...
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