jueves, 20 de junio de 2019

Mendelssohn, música y aneurisma (SED IV ?)



Malformación arteriovenosa en el siglo XIX: los Mendelssohn, música y aneurisma

El síndrome de Ehlers-Danlos Tipo IV es un desorden vascular del tejido conectivo, marcadamente hereditario, que puede causar complicaciones arteriales, digestivas y uterinas. Las personas que lo padecen muestras rasgos fisonómicos típicos y piel transparente con venas marcadamente visibles en el tronco y la espalda.Características que fueron observadas en oleos del siglo XIX, inspirados en las figuras de Félix y Fanny Mendelssohn, dos grandes músicos que introdujeron nuevos estilos en la música clásica de la época.El análisis de diferentes documentos parece indicar la existencia de una predisposición a las malformaciones cerebrovasculares en los miembros de esta familia.La clave está en los rasgos físicos distintivos de las personas con el síndrome de Ehlers-Danlos Tipo IV (acrogeria): mejillas hundidas y huesos prominentes, nariz y labios muy finos y piel anormalmente pálida y delicada en el torso y los hombros.Algunas de estas características pueden ser observadas en pinturas del siglo XIX que representan a Fanny y Felix Mendehlsson. Por otra parte, la súbita muerte de los hermanos sugiere una hemorragia subaracnoidea por aneurisma como principal causa. Una complicación usual en pacientes con la enfermedad antes referida.El tipo vascular de este síndrome es heredado como una línea autosómica dominante, que suele provocar ruptura de vasos sanguíneos de mayor y mediano diámetro. El fallecimiento de otros miembros de la familia (el abuelo y sus padres) por ictus, parece apoyar la teoría de la existencia de aneurismas a nivel familiar.
De cualquier manera, éste y otros reportes resultan especulaciones que intentan descubrir las características genéticas y fisiológicas de las enfermedades que terminaron con la vida de personas con una historia que ha llegado a nuestros días.

Reina Letizia en Argentina por las Epof

Placa de acrílico conmemorativa con los 68 logos de las organizaciones que integran la Federación.

Sí, me fuí de FADEPOF pero parece que no me fuí del todo!!! no solo no sacaron mi logo de su página sino que ante un evento de esta magnitud todavía cuento como miembro!!! es raro verme ahí en la placa que se le entregó a la Reina nada menos. Según mi mamá, todo esto pasa por algo bueno... pero no quiero ser hipócrita, no quiero pertenecer a la Federación y por otro lado si esto sirve para hacernos visibles bien venido sea!!! Realmente estoy esperando que algún grupo sobre SED quiera tomar la posta. 

Dicho esto y aclarando qué hago ahí si dije que me fuí, voy a poner algo sobre lo que pasó durante la visita de la Reina en Argentina: 
La Reina Letizia destacó la importancia del trabajo de las organizaciones de pacientes y la necesidad de que los Estados trabajen articuladamente en cooperación con éstas para así identificar las prioridades, situación que desde hace años se viene dando en España, lo que les ha permitido avanzar significativamente en el campo de  la investigación, la atención socio-sanitaria y la protección del derecho a la salud de las personas con EPOF.  
FADEPOF expuso ante Su Majestad, la Primera Dama y la Ministra de Salud y Desarrollo Social de la Nación, los pendientes para Argentina, que a pesar de contar con una Ley Nacional reglamentada, vigente desde el año 2011 y un Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, aún no se han implementado acciones concretas destinadas a dar cumplimiento con los preceptos de la mencionada ley, ni el desarrollo e implementación de estrategias socio- sanitarias, dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes jurisdicciones con el objeto de dar respuestas a las necesidades de la población.
 Al finalizar el encuentro FADEPOF hizo entrega a la Reina Letizia, a la Primera Dama Juliana Awada y a la Ministra de Salud y Desarrollo Social Carolina Stanley de un ramo de flores blanco y violeta, -los colores que representan a FADEPOF- junto a una placa de acrílico conmemorativa con los 68 logos de las organizaciones que integran la Federación.En tanto, en agradecimiento por la convocatoria e interés, a la Reina Letizia se le hizo entrega de un prendedor de plata con forma de rosa realizado por el orfebre Luis Alonso, abuelo de un joven con una EPOF.  
Fuente: http://fadepof.org.ar/eventos/304



Mural en homenaje a la Mujer y el Parkinson


 Fuimos invitados ( el grupo de Esclerodermia y yo) a la inauguración del mural en homenaje a la Mujer y el Parkinson, (nos invitaron mientras organizábamos el evento por el día de las Epof!!!), fué un encuentro artístico-cultural donde también se expuso la problemática de la mujer con una enfermedad que no se ve... les suena?... además les quedaba muy bien a sus tulipanes nuestra mariposa!! hubo por ahí algunos contactos que espero prosperen a futuro, si todo lo planeado al final toma un curso lo comentaré más adelante si es que se concreta, por ahora cruzo los dedos. 




Pudimos decir algunas palabras aunque no iba preparada y fuí torpe, tenía una de esas lagunas que parecen mares!!! pero pude destacar lo dificil de batallar con una enfermedad que no se vé y que inutiliza algunas capacidades y la sociedad que no ve o no quiere ver... fué más o menos el tema general del encuentro.












Actividades de Mayo 2019 por el Ehlers Danlos (I)

Este año también arrancamos con el "efecto mariposa" desde SED Argentina con Coty Depetris ( hacer algo, lo que sea por más pequeño que parezca, ese solo hecho puede provocar grandes cosas!!!), pero increíblemente para mí, el efecto mariposa este año fué cuestionado por el simple hecho de llevar una "mariposa" que es lo que tiene mi logo... me han sugerido que quiero hacer propaganda de mi propio sitio y nada hay más lejos que eso... por eso en esta entrada hago incapié a los granos de arena, porque se ha aceptado mejor el hecho de que cada grano de arena que cualquiera aporte puede formar grandes playas y perlas valiosas.
Sacando eso de lado ( ya que lo importante es la difusión y no hacer de esto una guerra de egos y pensamientos retorcidos sobre qué ventajas secundarias se saca o no de la difusión), este año fué muy productivo!! vemos que cada año hay más notas compartidas, algunas casi virales que es nuestro objetivo cada vez que publicamos en el mes de la conciencia sobre el síndrome.
Pero sigo poniendo mi nota triste en esta entrada, no importa si uno da una idea y no se sigue  si se hacen otras... lo triste es que muchos se han quejado de no poder imprimir y llevar a hospitales, médicos, escuelas, etc por diferentes motivos y pidieron más ideas, se han tirado varias ideas fáciles de hacer, así y todo presentaron pretextos para no hacerlas, más o menos la misma gente de siempre viendo el medio vaso que le conviene para quejarse de todo y no aportar nada.
Realmente me cansa, me entristece, me enoja... si no querés ser parte no digas nada y solo observa lo que otros hacen, si no querés ser parte no digas que es porque "no podes" cuando es que no querés.
Durante todo lo que voy a poner ahora en esta nota voy a hacer incapié en esto, el poner excusas para todo menos buena voluntad!!! Siempre esperando que los demás hagan por ellos y encima criticando lo que se hace.

Estas son algunas de las cosas que por lo menos yo he hecho este mes de Mayo ( hasta eso me han criticado, que hable de lo que "yo"he hecho!!! no sé de que otra forma hablar de lo que "yo he hecho" porque supongo que los demás hablarán de lo que han hecho ellos, es mi blog, mi face y en ellos hablo de mis actividades!!!! obvio!!! pero no se puede conformar a todos y no me interesa hacerlo).

Lo primero que apunté fue que cualquier cosa que se subiera a Internet sobre el SED se ponga el Hashtag, así salta en cualquier parte lo publicado, no es una idea nueva ni mía, es algo que se hace siempre que se quiere destacar algo y es lo que hice en todas mis publicaciones del mes.









Publicaré la entrada para cada una de estas fotos más detalladas, tal vez le sirvan a alguien como información, como idea... y disculpen si sigo con la crítica ya que pinchar cada cosa que se propone no lleva a nada si no es de una forma constructiva o si no es reemplazada por ideas mejores.
Gracias!! 










miércoles, 13 de marzo de 2019

Evento en el Eladia Blazquez! día de las Epof 2019


Después de tantos años difundiendo sobre el síndrome, después de ir a tantos eventos, encuentros y congresos; al fin pude protagonizar uno propio, compartir con un grupo de amigos este día en un lugar tan lindo para hacer conciencia sobre las Epof.
Cuando propuse en el grupo de whatsapp de "A flor de piel" ( la revista digital donde participé difundiendo sobre las Epof) que nos encontremos para celebrar no imaginé que todo iba a terminar en un encuentro más grande, no solo de amigos de edición sino con un encuentro que llenó el lugar de personas.
Me tocó ser la oradora con muchísimo gusto! presentar a este grupo de personas fué muy emotivo por sus historias particulares y las que compartimos.
Centro Cultural Eladia Blazquez.




Mientras nos organizábamos con el comienzo del evento y los amigos iban llegando.

Presentando a los oradores a la izquierda yo y a la derecha Ana Salas de Esclerodermia.

Algunos de los oradores llevamos banderas
Ehlers Danlos

Osteogénesis Imperfecta

Marfan

Esclerodermia y Raynaud



Licenciada Daiana Bergon



Licenciada Daiana Bergon

Dra Verónica Passodomo

Dra Verónica Passodomo

Homenaje a Ana María Rodriguez de Histiocitosis.

Preparamos un video recordando a nuestra amiga y compañera de redacción Ana María Rodriguez, este recuerdo fué entregado a su familia de parte de los que hicimos con ella la revista.




Cerrando la velada con música!

Cerrando la velada con música!



Bufete.



domingo, 3 de marzo de 2019

Avances en dolor crónico; con hormonas.



                                  
Hay dos derivados hormonales que,han sido extremadamente beneficiosos para los subgrupos de pacientes con dolor crónico. El primero es la medroxiprogesterona, que es un derivado de la progesterona. En mi experiencia, la medroxiprogesterona es mucho más potente en el tratamiento de pacientes con dolor intratable que la progesterona simple.

He administrado medroxiprogesterona a pacientes con dolor intratable y la mayoría descubrió que redujo su dolor y su necesidad de opioides. Las causas del dolor intratable en estos pacientes fueron múltiples e incluyeron la enfermedad de Lyme, la cefalea postraumática, el accidente cerebrovascular y la aracnoiditis. A menudo hemos fabricado una crema tópica de medroxyprogesterona (masaje para la piel) para usar sobre las articulaciones artríticas y sobre la columna lumbar de pacientes con aracnoiditis adhesiva.

La segunda hormona es la nandrolona, ​​que es un derivado de la testosterona. Cuando se obtiene un derivado de la testosterona, a menudo se lo denomina "esteroide anabólico" porque hace crecer el tejido.

Los esteroides anabólicos tienen una visión generalmente peyorativa o negativa, ya que se han utilizado para hacer crecer los músculos y los nervios de los atletas que desean obtener una ventaja atlética. No se ofenda demasiado por el término. Después de todo, el paciente con dolor necesita crecer algunos nervios y músculos para aliviar el dolor.
La Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. Aprobó la nandrolona para su uso en condiciones de "pérdida" o "catabólica" que causan la degeneración de los tejidos. Muchos pacientes con dolor severo califican. Un gran problema hoy en la práctica del dolor es el paciente con síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) cuyos nervios, músculos y tejido conectivo se degeneran genética y progresivamente. La nandrolona está demostrando ser una bendición para algunos de estos individuos que sufren.
Una cosa realmente buena sobre los derivados de la medroxiprogesterona y la nandrolona es que los pacientes pueden probar estos agentes hormonales de manera segura durante solo un mes para ver si obtienen una respuesta positiva.

Extractos hormonales
Años atrás, incluyendo los días del curandero y el chamán, se entregaron a los enfermos extractos de glándulas enteras, particularmente las glándulas suprarrenales, gónadas, páncreas y tiroides. En la primera parte del siglo pasado, esta práctica era conocida como "medicina glandular" y los médicos practicantes administraban extractos de glándulas completas. Muchas personas hoy en día aún encuentran que un extracto de tiroides (fabricado por Armor Company) es superior a un solo componente de la glándula tiroides o una tiroides sintética.

Algunas empresas comerciales han recuperado extractos adrenales y gonadales enteros. Estos extractos son sin receta y están siendo utilizados por pacientes con dolor crónico. Hasta la fecha, parecen estar esencialmente desprovistos de complicaciones o efectos secundarios. Algunos pacientes con dolor crónico están reportando resultados positivos para la reducción del dolor y la mejora en la energía, el apetito y el sueño. Son una forma segura y económica para pacientes y médicos a quienes no les gustan los esteroides o la cortisona.

Los tratamientos hormonales para pacientes con dolor crónico son fundamentalmente esenciales si un paciente con dolor crónico desea algunos efectos curativos.

Aunque las hormonas son un gran avance, con más avances, nunca serán un reemplazo total de la atención sintomática con opioides, agentes neuropáticos y dispositivos médicos. Muchos pacientes con dolor intratable a largo plazo tienen sistemas nerviosos dañados y marcados que ni las hormonas ni otros tratamientos conocidos pueden curar.

Los tratamientos hormonales deben iniciarse tan pronto como sea posible si una persona desarrolla dolor crónico. Recomiendo la prueba de hormonas en sangre al menos dos veces al año con un panel de seis hormonas. Debe reponer cualquier hormona que sea baja en el torrente sanguíneo.

La hormona oxitocina tiene, como una de sus funciones naturales, el alivio del dolor. Es un excelente analgésico a corto plazo que puede tomarse con otros analgésicos sintomáticos para evitar un opioide. Existen otras hormonas producidas en el SNC que protegen las células nerviosas al suprimir la neuroinflamación y luego regenerarlas. Para descargar una copia completa de mi último informe sobre hormonas y cuidado del dolor, haga clic aquí.https://static1.squarespace.com/static/54d50ceee4b05797b34869cf/t/5c50e6c3cd8366beb7ba68b2/1548805828819/Pain+Care+Report+2019.pdf

LA CONEXION DE EMBARAZO

Hace un par de años presentaba un póster científico en una reunión médica sobre algunos de mis
investigación hormonal. Un viejo amigo se acercó y le preguntó: "¿Qué te tomó tanto tiempo?"
Pensé que me estaba insultando. El no estaba Se lamentaba, junto conmigo, un hecho triste. Nosotros
hace mucho tiempo debería haber estado estudiando las hormonas del embarazo, HCG y oxitocina, para todos los días
cuidado del dolor ¿Por qué? HCG en el embarazo es LA HORMONA que crece el SNC en el embrión y
feto'. La oxitocina es el analgésico natural en el embarazo que permite que crezca como un "tumor" grande
El abdomen sin dolor mortal. Además, la oxitocina aumenta en el momento del parto para hacer
Seguro que el dolor no mata a la futura madre. Con tal conocimiento obvio sobre lo natural
alivio del dolor en el embarazo, deberíamos haber analizado estas hormonas para el dolor severo y crónico
problemas antes de ahora ¿Funcionan? Sí. El uso a largo plazo de HCG (más de 60 días) es la prueba más
eficaz para reducir el dolor y restablecer la función en algunos pacientes con aracnoiditis adhesiva
y otros problemas severos de dolor. La oxitocina es un analgésico efectivo a corto plazo que puede ser
tomado por las llamaradas de dolor. Incluso se puede tomar con analgésicos sintomáticos como la aspirina,
acetaminofeno, o un estimulante para ayudar al paciente a evitar los opioides.
Las hormonas y sus derivados están comenzando a ser utilizados por pacientes con dolor crónico. Todos los pacientes con dolor crónico pueden y deben solicitar a sus médicos un ensayo terapéutico a corto plazo para encontrar uno que se ajuste a ellos. Si bien una talla no se ajusta a todas, todas pueden encontrar una talla que se ajuste. Es el camino a seguir.

viernes, 1 de marzo de 2019

DIA DE LAS EPOF ARGENTINA 2019


POR EL DÍA DE LAS EPOF PUSIMOS UN PASACALLES EN LA ENTRADA PRINCIPAL DEL HOSPITAL DE NIÑOS GARRAHAM POR MÁS DIAGNÓSTICOS TEMPRANOS!!!
Día de las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas! Necesitamos ( entre muchas cosas) diagnósticos tempranos para salvar vidas! tener tratamientos efectivos! sufrir el menor trauma posible!


Butterfly Landing On PointerMonarch Butterfly 2Cute Pink Flying ButterflyCute Pink Flying ButterflyRed ButterflyZebra