Conociendo a Lara Bloom

Quería compartir un recuerdo de nuestro viaje a Brasil( con Florencia Agüero de Enfermedades Poco Frecuentes- Santa Cruz)al Congreso sobre SED e Hiperlaxitud (2015) representando a los pacientes con SED de Argentina <, en éste viaje conocimos en persona a Lara Boom ( Lara Bloom es la Directora Ejecutiva internacional de la Sociedad Ehlers-Danlos y responsable de la sensibilización mundial sobre enfermedades raras e invisibles, especializada en los síndromes de Ehlers-Danlos, trastornos del espectro de la hipermovilidad (HSD) y trastornos relacionados), en ese viaje maravilloso conocimos a muchas personas importantes que luego fueron protagonistas del último cambio en todo lo que se sabe sobre el SED incluido el cambio de nomenclatura. Pero para conocer un poco más a Lara dejo algunos datos sobre su trabajo con el SED: Lara gestiona la colaboración médica coordinada, recaudando fondos para la investigación y centrándose en la progresión global de EDS y HSD. Habla en conferencias en todo el mundo, da conferencias a estudiantes de medicina y profesionales, y apoya a especialistas en el campo, ofreciendo su experiencia como una experta líder en pacientes.
De 2013 a 2015, Lara formó parte del CRG (Grupo de Referencia Clínica) especializado en reumatología que trabaja con el NHS y trabaja regularmente con organizaciones paraguas que cabildean en el parlamento. Es miembro del Grupo de Empoderamiento de Pacientes para Enfermedades Raras del Reino Unido y del Comité Internacional de Defensa del Paciente de Enfermedades Raras. Antes de unirse a la Sociedad, Lara corrió EDS UK desde 2010-2015.

En 2016, Lara completó la capacitación de expertos en investigación y desarrollo de medicamentos y se convirtió en miembro de la Academia Europea de Pacientes EUPATI.
Lara desempeñó un papel clave en el reciente esfuerzo internacional para reclasificar EDS y crear pautas de administración y atención. Fue autora de la publicación de clasificación posterior en el American Journal of Medical Genetics (AJMG), marzo de 2017 y forma parte del comité directivo del Consorcio Internacional para EDS y trastornos relacionados.

Con Florencia Agüero

Como representantes de los pacientes de Argentina fuimos con nuestras propuestas, estadísticas, con una lista de preguntas que armamos con los pacientes de SED que son miembros de nuestras páginas; Desireé Novaez de SED Brasil fué la intermediaria que nos presentó ante Lara en medio de un almuerzo, el único momento que tuvimos todos para poder acercarnos y conocernos un poco.

Dentro de la charla surgió la posibilidad de armar algo acá en el país, en Santa Cruz; soñando alto le propusimos participar si algún día podíamos concretarlo y estuvo encantada!

No somos de perder las esperanzas de que algún día en Argentina todos nos unamos para ser un solo grupo y que este tipo de sueños se hagan realidad.

Firmando la bandera que llevo a todas partes.

Como paciente que nació con la enfermedad genética del tejido conectivo, el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), Lara no fue diagnosticada hasta la edad de 24 años, después de años de síntomas, dolor crónico y frustración. Lara ha transformado esta experiencia negativa en positiva al seguir una carrera en la defensa del paciente y convertirse en Directora Ejecutiva en el sector sin fines de lucro.Demuestra cómo hacer frente a la naturaleza multisistémica de una enfermedad rara invisible, a través de su experiencia con enfoques holísticos y el poder de la mente como una herramienta para superar el dolor físico y las complicaciones que se pueden experimentar al vivir con una afección crónica.

Fuente: https://www.larabloom.com/?fbclid=IwAR0_JA3-Rd1aziMENZNLGNQgTQ7CWdxJI6QoHVUv9HTfnAneYc5EaWDNJDU