Les cuento más o menos mi camino durante estos años... ahora con trabajo y mal de salud estoy un poco limitada para hacer algunas cosas pero lo intento... quería mostrarles mi camino para que vean que una hormiga sola si se suma a otras hormigas mueven la montaña... mal que mal tenemos una ley aprobada y muchos eventos para aprender cosas nuevas, trato desde el Blog ponerlos al alcance de todos los SEDianos.
Creación del primer Foro en Argentina sobre SED en Marzo del 2007, éramos en un principio 4 integrantes, anteriormente participábamos de otros foros como el de España llamado ASEDH, luego de mucho diálogo con los integrantes del Foro de Marfan en Argentina donde nos habían "adoptado" nos atrevimos a abrir nuestro propio espacio.
Creamos, entre las cuatro personas que formamos el Foro, la primera página WEB de Argentina sobre SED en Septiembre del 2008, lamentablemente el grupo se fué agrietando y dos de las cuatro integrantes tuvieron que dejarlo. En ese momento soy co-creadora de la página y tenemos nuevas ideas como armar la página en Facebook y empezar a participar en eventos como los que organizaba GEISER ( Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras ). Se termina abriendo la página de Facebook en Abril del 2010 pero entre las integrantes ( solo 2 ) las ideas de cómo llevarlos eran bastante distintas.
El dúo de trabajo se divide y abro ésta página de Facebook el 21 de Enero del 2011 y luego el Blog con el mismo nombre el 26 de Enero del mismo año... al principio ambos se llamaron "Ehlers Danlos Síndrome". La otra co-cradora de SEDARG se queda con la administración de la página Web Argentina, cierra el facebook, el foro, le cambia el nombre a la página Web y forma un nuevo grupo, ingresan como miembro de la Fundación GEISER, cuando el grupo GEISER se separa y se forma FADEPOF ( Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes ) fui inmediatamente aceptada aún sin tener un grupo ni ONG, también me aceptaron en "RED DE AMOR" y formé amistad y apoyo con otros grupos importantes como SED Brasil, SED 66 de Francia que ahora cambió, sitios de España y de Chile; incluso llegué a formar eventos junto a otras Asociaciones, Agrupaciones y ONG de distitas EERR y con al apoyo de GADAPER ( grupo Argentino de ayuda al paciente con EERR)
2 de Noviembre del 2009 - participando de la 1º JORNADA "ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Y POLÍTICAS PÚBLICAS" , EN LA HONORABLE CÁMARA DE DIPUTADOS.
Al comienzo nos hicieron entrega de una carpeta con la informacion necesaria para organizar el encuentro...presentando la investigación sobre "Enfermedades poco frecuentes en la Argentina", con el apoyo de la Agencia Nacional de Investigación Científica y Tecnológica del Ministerio de Ciencia y tecnologia de la Nación, de FUNI y la Fundación Gianantonio.Los temas destacados en los que participamos dando nuestra opinion y contando con nuestras propias experiencias fueron:
+ Accesibilidad al diagnóstico, + Accesibilidad al tratamiento y mejor calidad de vida, + Accesibilidad a la información y producción de conocimiento. Una compañera de grupo y yo representantes de SEDARG, participamos dando algunas ideas diferentes de las planteadas por los otros grupos (ya que todos teniamos las mismas necesidades basicamente), y propusimos: capacitacion no solo de los médicos sino de los auxiliares y asistentes sociales, la obligación en curricula de carreras de grado, que se tome en cuenta "el dolor" como discapacitante, etc..., ya que en el SED afecta en estos puntos particularmente.Como se expucieron más de 30 puntos claves para tomar en cuenta, se improvisó una lista en la pared para evaluar cuales eran los puntos en común llegando a resumirlos en 25 puntos, sí !! así se hace un "proyecto de ley". Para ver el resto de la historia clik aquí:
Al comienzo nos hicieron entrega de una carpeta con la informacion necesaria para organizar el encuentro...presentando la investigación sobre "Enfermedades poco frecuentes en la Argentina", con el apoyo de la Agencia Nacional de Investigación Científica y Tecnológica del Ministerio de Ciencia y tecnologia de la Nación, de FUNI y la Fundación Gianantonio.Los temas destacados en los que participamos dando nuestra opinion y contando con nuestras propias experiencias fueron:
+ Accesibilidad al diagnóstico, + Accesibilidad al tratamiento y mejor calidad de vida, + Accesibilidad a la información y producción de conocimiento. Una compañera de grupo y yo representantes de SEDARG, participamos dando algunas ideas diferentes de las planteadas por los otros grupos (ya que todos teniamos las mismas necesidades basicamente), y propusimos: capacitacion no solo de los médicos sino de los auxiliares y asistentes sociales, la obligación en curricula de carreras de grado, que se tome en cuenta "el dolor" como discapacitante, etc..., ya que en el SED afecta en estos puntos particularmente.Como se expucieron más de 30 puntos claves para tomar en cuenta, se improvisó una lista en la pared para evaluar cuales eran los puntos en común llegando a resumirlos en 25 puntos, sí !! así se hace un "proyecto de ley". Para ver el resto de la historia clik aquí:
12 de Junio del 2008 - CA.DI.ME e IFESAL ( bonos solidarios)
CADIME (camara de instituciones de diagnóstico médico), y IFESAL (instituto federal de salud). La historia que sigue es muy interesante porque gracias a este encuentro se decidió mas o menos el abrir una página web, pero dejo el link para que lo puedan leer tranquilos aquí:
CADIME (camara de instituciones de diagnóstico médico), y IFESAL (instituto federal de salud). La historia que sigue es muy interesante porque gracias a este encuentro se decidió mas o menos el abrir una página web, pero dejo el link para que lo puedan leer tranquilos aquí:
Día de las EERR 2010 - para el día de las enfermedades raras se hacían dos encuentros.... uno de GEISER en Palermo y otro era el de Gaby que desde su blog organizaba uno por su cuenta... en ese entonces yo trabajaba y no podía ir a ninguno de los dos; pero mi marido fue con los chicos al de GEISER y yo fui al de Gaby antes de que empezara ... osea en plena organización !!! se propuso firmar una bandera, juntar firmas para que sean escuchados los afectados, y repartir folletería, pins y globos a los que pasaran por el lugar. Como en ese momento yo pertenecía al grupo de SED ARGENTINA era la representante en los eventos realizados en la Capital, por eso firmé los papeles y la bandera en nombre de esa organización... Ver la historia completa en:
Día de las EERR 2010 - para el día de las enfermedades raras se hacían dos encuentros.... uno de GEISER en Palermo y otro era el de Gaby que desde su blog organizaba uno por su cuenta... mi marido fue con los chicos al de GEISER y yo fui al de Gaby Mientras tanto por la tarde se hacía la reunión de GEISER, como yo no podía salir del trabajo mi marido fué con los chicos pero no sacaron fotos ...
GEISER repartió folletería en un sobre y también estaban anotando a la gente que quería participar en el ICORD. Ver la historia completa en:
GEISER repartió folletería en un sobre y también estaban anotando a la gente que quería participar en el ICORD. Ver la historia completa en:
Día de las EERR 2011 - Hace un año Gabriela Chilo desde su blog convocaba a la gente al Planetario para realizar un encuentro de personas afectadas por ER, como representante de SEDARG fui a visitarla para firmar sus peticiones y la bandera que había llevado, pero al irme para ir a trabajar se encontró conque ninguna otra ER había ido...Este año pensé que se podía volver a intentar y la llamé para ofrecerle hacer otra vez la convocatoria desde el Facebook, y empezamos a organizarnos con los volantes, los pines, grullas. Llegó el día y cuando creímos que ese día estaríamos solas resultó que compartieron la tarde con nosotras otras 4 ER distintas, osea en total fuimos 6 ER participando con banderas que la gente firmaba para darnos su apoyo, los otros representantes eran se: Sindrome de Marfan, Sindrome de Moebius, Deficit de L- carnitina, Esclerodermia y nosotras con SED y Granuloma de Weneger.Al rato cayo el grupo de KAWACLUB, un grupo de motociclistas de Kawasakis que colaboran en eventos.El sueño de poder hacer algo sin tener recursos está cumplido, si pudimos nosotras puede cualquiera !!! Ver la historia completa en:
Varias veces hemos convocado a participar de encuentros en el Planetario para la fechas de las EPOF ( 28- 29 de febrero).
DIA MUNDIAL DE LA SALUD - 9 DE ABRIL 2011- EN EL PLANETARIO-
El día 7 de Abril se celebra el Dia Internacional de la Salud, pero no pudimos hacerlo sino el día 9 de ese mes...
Una excusa más para juntarnos y entregar información... esta vez más preparados, con volantes y banderas, con las remeras puestas... una vez más con el apoyo de Fernando del kawaclub que en este caso se sumó con su campaña por "la donación de sangre" del Hospital Garraham y también participo "Casa Garraham" que antes no habia estado con nosotros. Ver más en:
El día 7 de Abril se celebra el Dia Internacional de la Salud, pero no pudimos hacerlo sino el día 9 de ese mes...
Una excusa más para juntarnos y entregar información... esta vez más preparados, con volantes y banderas, con las remeras puestas... una vez más con el apoyo de Fernando del kawaclub que en este caso se sumó con su campaña por "la donación de sangre" del Hospital Garraham y también participo "Casa Garraham" que antes no habia estado con nosotros. Ver más en:
29 de Junio del 2011 - LEY SOBRE E.P.F " APROBADA" POR EL SENADO
Al fín la ley que el 2 de Noviembre del 2009 nos convocó para aportar los datos necesarios sobre nuestras necesidades, después de su media sancion en Diputados, fué aprobada en Senadores el 29 de Junio del 2011.
estábamos muy alto mirando desde lejos cómo aprobaban la ley sobre enfermedades poco frecuentes... Como conté ya no pertenecía actualmente a ningún Grupo, Fundación ni Asociación de SED ni EPF, por lo tanto me cuesta mucho enterarme de las cosas como que el día 29 se sabría si Senadores aprobaba la ley, pero llamé a Claudia D´Ippolito que el día siguiente hacía una jornada sobre enfermedades poco frecuentes y me contó que ya se iba al Congreso para estar presente cuando sucediera la buena noticia y me invitó. Pude ver en primer plano cómo tomaba forma lo que hoy es una ley aprobada. Ver más:
Al fín la ley que el 2 de Noviembre del 2009 nos convocó para aportar los datos necesarios sobre nuestras necesidades, después de su media sancion en Diputados, fué aprobada en Senadores el 29 de Junio del 2011.
estábamos muy alto mirando desde lejos cómo aprobaban la ley sobre enfermedades poco frecuentes... Como conté ya no pertenecía actualmente a ningún Grupo, Fundación ni Asociación de SED ni EPF, por lo tanto me cuesta mucho enterarme de las cosas como que el día 29 se sabría si Senadores aprobaba la ley, pero llamé a Claudia D´Ippolito que el día siguiente hacía una jornada sobre enfermedades poco frecuentes y me contó que ya se iba al Congreso para estar presente cuando sucediera la buena noticia y me invitó. Pude ver en primer plano cómo tomaba forma lo que hoy es una ley aprobada. Ver más:
30 DE JUNIO 2011- II JORNADA INTERNACIONAL DE EPF
Habiendo hecho contactos nuevos me iba llegando información sobre eventos a los que iba para saber más sobre las EERR y la situación en el país, así empesé a ir y a tomar nota de todo para luego pasarlo al Blog y tratar de informar a los que no iban por problemas de salud o simplemente por no haberse enterado del evento. Para saber qué se habló en la Jornada:
Habiendo hecho contactos nuevos me iba llegando información sobre eventos a los que iba para saber más sobre las EERR y la situación en el país, así empesé a ir y a tomar nota de todo para luego pasarlo al Blog y tratar de informar a los que no iban por problemas de salud o simplemente por no haberse enterado del evento. Para saber qué se habló en la Jornada:
30 de septiembre al 2 de octubre de 2011- EXPO SOLIDARIA 2011
Fúi a ver a una amiga que exponía y de paso a ver de qué se trataba para ponerlo en el Blog. Ahí conocí a la gente de RED DE AMOR que extrañamente me conocían a mí por el Blog!? waw!!! hablé con ellos y me hicieron parte del equipo... para ver la visita completa a la expo ver aquí:
Fúi a ver a una amiga que exponía y de paso a ver de qué se trataba para ponerlo en el Blog. Ahí conocí a la gente de RED DE AMOR que extrañamente me conocían a mí por el Blog!? waw!!! hablé con ellos y me hicieron parte del equipo... para ver la visita completa a la expo ver aquí:
24 de Noviembre del 2011 -
G.E.I.S.E.R. JORNADA HOSPITALARIA DE E.R ( enfermedades raras)
Bueno... una buena amiga me contó que GEISER hacía esta reunión y fuí para participar de esta jornada, mucha gente se reunió ayer y la charla fué muy interesante, lo que me sigue sorprendiendo es cómo en cualquiera de estos encuentros, cada vez que se habla de una ER específica termino dándome cuenta que tenemos todas las mismas necesidades !!!!Nos encontramos en la jornada, amigas del Sindrome de Marfan y fué muy bueno. Ver completo en:
G.E.I.S.E.R. JORNADA HOSPITALARIA DE E.R ( enfermedades raras)
Bueno... una buena amiga me contó que GEISER hacía esta reunión y fuí para participar de esta jornada, mucha gente se reunió ayer y la charla fué muy interesante, lo que me sigue sorprendiendo es cómo en cualquiera de estos encuentros, cada vez que se habla de una ER específica termino dándome cuenta que tenemos todas las mismas necesidades !!!!Nos encontramos en la jornada, amigas del Sindrome de Marfan y fué muy bueno. Ver completo en:
24 de Novienbre del 2011 - F.A.D.E.P.O.F. ( cierre de año)
fué Nicolás ( mi hijo afectado por SED) a reemplazarme, aunque llegó tarde porque este problema surgió a último momento pudo entregarle a la Presidenta de FADEPOF unos folletos nuevos que hice porque en el encuentro que tuvimos en Diputados cuando se aprobó la ley me pidió folletos para difundir sobre el Sindrome de Ehlers Danlos... Ver completo en :
fué Nicolás ( mi hijo afectado por SED) a reemplazarme, aunque llegó tarde porque este problema surgió a último momento pudo entregarle a la Presidenta de FADEPOF unos folletos nuevos que hice porque en el encuentro que tuvimos en Diputados cuando se aprobó la ley me pidió folletos para difundir sobre el Sindrome de Ehlers Danlos... Ver completo en :
Día de las EERR 2012 - ENCUENTRO EN EL PLANETARIO
Éste es el 3° año que hacemos un encuentro de Enfermedades Raras o poco frecuentes en el Planetario, cada año cambia la gente que lo organiza o colabora con el evento, pero por suerte también cada año somos más los que nos reunimos para estas fechas !!! para ver el evento y los videos clik aquí:
Éste es el 3° año que hacemos un encuentro de Enfermedades Raras o poco frecuentes en el Planetario, cada año cambia la gente que lo organiza o colabora con el evento, pero por suerte también cada año somos más los que nos reunimos para estas fechas !!! para ver el evento y los videos clik aquí:
19 de Marzo del 2012 - " SED 66" Y "ENLACES" HERMANADOS.
Hoy la página SED66 no está, cambió pero en ese momento fué un lindo proyecto... SED66 TIENE SU PÁGINA WEB, FORO Y LUGAR EN FACEBOOK, LA IDEA ES PODER HACER CONOCER QUÉ SE ESTÁ HACIENDO ACÁ Y ATENDER A LA COMUNIDAD LATINA HASTA QUE LA RED CREZCA Y LLEGUE MÁS LEJOS.
REALMENTE AGRADEZCO SU VOTO DE CONFIANZA EN MÍ Y EN EL TRABAJO QUE PRESENTO DESDE EL BLOG.
Ver en:
Hoy la página SED66 no está, cambió pero en ese momento fué un lindo proyecto... SED66 TIENE SU PÁGINA WEB, FORO Y LUGAR EN FACEBOOK, LA IDEA ES PODER HACER CONOCER QUÉ SE ESTÁ HACIENDO ACÁ Y ATENDER A LA COMUNIDAD LATINA HASTA QUE LA RED CREZCA Y LLEGUE MÁS LEJOS.
REALMENTE AGRADEZCO SU VOTO DE CONFIANZA EN MÍ Y EN EL TRABAJO QUE PRESENTO DESDE EL BLOG.
Ver en:
21 de Abril del 2012 - DÍA MUNDIAL DE LA SALUD
El día mundial de la salud es el 7 de Abril y el año pasado nos juntamos en el Planetario, pero este año con el grupo GADAPER pensamos hacerlo en otro lugar para no mezclarlo con el día de las enfermedades raras, luego entre otras ideas surgió la de asociarnos al encuentro de la salud del Hospital Italiano que tiene mucha convocatoria... Faltando pocos días para el evento la fundadora de GADAPER cae enferma ( esto es así, los que forman los grupos de salud por lo general padecen la patología y no siempre se está disponible para hacer las cosas ) y decide suspender el encuentro pero yo ya tenía todo preparado y además había prometido representar a todos los enfermos con Ehlers Danlos en la caminata.Llegó el día de la caminata pero yo también tengo mis achaques: tengo ASMA, mi hiperlaxitud no me deja pisar bien por eso me canso mucho al caminar, no puedo estar mucho tiempo de pié porque la disautonomía hace que en un momento me baje la presión y me desplome, además de todo eso... el día 21 me dí cuenta que todavía no superé mi fobia a las multitudes !!! (mal momento para un ataque de pánico).La verdad es que a pesar de haber sido cancelado por parte de GADAPER me hubiera gustado que alguien de Ehlers Danlos me acompañara... a veces en este tema de la participación en los eventos como el Planetario o este, pienso para qué ?? nadie me hace companía, entiendo los problemas de salud pero no puede ser que en todos los encuentros a todos les pase algo !!!!
Ni siquiera se acercan para conocernos !!! Aunque no caminaran... me hubiera gustado que alguno de los tantos que viven en Buenos Aires se quedara a esperarme en la llegada.
Eso me entristece porque la única forma de que la gente participe de algo es desde la compu, a veces....Ya sé que parece poco 3Km "caminando" pero en el primero ya me estaba desplomando... mis pies eran dos pelotas ( tengo un desequilibrio natural y mis pies no me ayudan... me es difícil caminar tanto sin que los tobillos no los sienta como si fueran de goma que hay que mantener en su lugar), y para cuando llegué a la mitad del camino ya el panorama estaba poníendose negro con puntitos brillosos ( no quería desmayarme en el medio del recorrido, iba a ser demasiado patético !!!!)Después de la caminata se hicieron talleres de TAI-CHI y SALSA, yo mientras tanto estaba en el piso tratando de que me suba la presión y que el bronco-dilatador hiciera su milagro !!!!
PENSAMIENTO DEL MOMENTO: Háganme un bollo y tírenme a la basura...
QUÉ PUDE HACER POR NOSOTROS ??? miralo en este link:
El día mundial de la salud es el 7 de Abril y el año pasado nos juntamos en el Planetario, pero este año con el grupo GADAPER pensamos hacerlo en otro lugar para no mezclarlo con el día de las enfermedades raras, luego entre otras ideas surgió la de asociarnos al encuentro de la salud del Hospital Italiano que tiene mucha convocatoria... Faltando pocos días para el evento la fundadora de GADAPER cae enferma ( esto es así, los que forman los grupos de salud por lo general padecen la patología y no siempre se está disponible para hacer las cosas ) y decide suspender el encuentro pero yo ya tenía todo preparado y además había prometido representar a todos los enfermos con Ehlers Danlos en la caminata.Llegó el día de la caminata pero yo también tengo mis achaques: tengo ASMA, mi hiperlaxitud no me deja pisar bien por eso me canso mucho al caminar, no puedo estar mucho tiempo de pié porque la disautonomía hace que en un momento me baje la presión y me desplome, además de todo eso... el día 21 me dí cuenta que todavía no superé mi fobia a las multitudes !!! (mal momento para un ataque de pánico).La verdad es que a pesar de haber sido cancelado por parte de GADAPER me hubiera gustado que alguien de Ehlers Danlos me acompañara... a veces en este tema de la participación en los eventos como el Planetario o este, pienso para qué ?? nadie me hace companía, entiendo los problemas de salud pero no puede ser que en todos los encuentros a todos les pase algo !!!!
Ni siquiera se acercan para conocernos !!! Aunque no caminaran... me hubiera gustado que alguno de los tantos que viven en Buenos Aires se quedara a esperarme en la llegada.
Eso me entristece porque la única forma de que la gente participe de algo es desde la compu, a veces....Ya sé que parece poco 3Km "caminando" pero en el primero ya me estaba desplomando... mis pies eran dos pelotas ( tengo un desequilibrio natural y mis pies no me ayudan... me es difícil caminar tanto sin que los tobillos no los sienta como si fueran de goma que hay que mantener en su lugar), y para cuando llegué a la mitad del camino ya el panorama estaba poníendose negro con puntitos brillosos ( no quería desmayarme en el medio del recorrido, iba a ser demasiado patético !!!!)Después de la caminata se hicieron talleres de TAI-CHI y SALSA, yo mientras tanto estaba en el piso tratando de que me suba la presión y que el bronco-dilatador hiciera su milagro !!!!
PENSAMIENTO DEL MOMENTO: Háganme un bollo y tírenme a la basura...
QUÉ PUDE HACER POR NOSOTROS ??? miralo en este link:
23 de Abril del 2012 - Votación para ver qué día sería el día de la conciencia SED.
CREO QUE QUEDA CLARO QUE POR MAYORÍA DE VOTOS QUEDÓ EL MES DE MAYO COMO EL MES DE LA CONCIENCIA SOBRE EL EHLERS DANLOS !!!LA IDEA QUE SURGIÓ DESDE BRASIL Ver más en:
CREO QUE QUEDA CLARO QUE POR MAYORÍA DE VOTOS QUEDÓ EL MES DE MAYO COMO EL MES DE LA CONCIENCIA SOBRE EL EHLERS DANLOS !!!LA IDEA QUE SURGIÓ DESDE BRASIL Ver más en:
8 y 11 de Septiembre del 2012 - 1° Simposio Internacional sobre el Síndrome de Ehlers Danlos en Bélgica !!!
Desde que se formó el grupo de SEDARG ( antiguo grupo sobre SED en Argentina al que pertenecí ) sabíamos que Bélgica llevaba la delantera en investigación sobre el SED, cuando se realizó el Taller "Salud y participación comunitaria" (2008) del Foro de Promoción y Defensa de la Salud, CA.DI.ME (Cámara de Instituciones de Diagnóstico Médico), e I.FE.SAL (Instituto Federal de la Salud) al que fuí invitada sin pertenecer a una ONG haciendo una excepción en mi caso, conocí al señor Gabriel Brito (secretario de relaciones institucionales de la cámara de comercio Argentino-Paraguaya) me ofreció contactarnos con la embajada de Bélgica (con el SR. Boucher) para ver si nos podian facilitar informacion o lo que necesitáramos, por desgracia en el grupo en ese momento les pareció que no era necesario y que no nos podía ayudar en nada ese dato así que pasó de largo pero me quedé con ganas de contactarlo por mi cuenta... lástima que no sé inglés y no podría traducir ni una charla ni un escrito ... Como siempre me picó el poder llegar de alguna manera a hacer contacto con ese país estuve más que felíz cuando desde SED BRASIL, Desireé Novaes propuso llevar mis volantes y tripticos al evento. Realmente esto es un ejemplo de solidaridad entre personas por una buena causa, todos los que me ayudaron a que esto fuera real no me pidieron nada a cambio y les agradeceré infinitamente su ayuda. De alguna forma siento que sin estar físicamente igual pude estar allí.. para ver el resto:
Desde que se formó el grupo de SEDARG ( antiguo grupo sobre SED en Argentina al que pertenecí ) sabíamos que Bélgica llevaba la delantera en investigación sobre el SED, cuando se realizó el Taller "Salud y participación comunitaria" (2008) del Foro de Promoción y Defensa de la Salud, CA.DI.ME (Cámara de Instituciones de Diagnóstico Médico), e I.FE.SAL (Instituto Federal de la Salud) al que fuí invitada sin pertenecer a una ONG haciendo una excepción en mi caso, conocí al señor Gabriel Brito (secretario de relaciones institucionales de la cámara de comercio Argentino-Paraguaya) me ofreció contactarnos con la embajada de Bélgica (con el SR. Boucher) para ver si nos podian facilitar informacion o lo que necesitáramos, por desgracia en el grupo en ese momento les pareció que no era necesario y que no nos podía ayudar en nada ese dato así que pasó de largo pero me quedé con ganas de contactarlo por mi cuenta... lástima que no sé inglés y no podría traducir ni una charla ni un escrito ... Como siempre me picó el poder llegar de alguna manera a hacer contacto con ese país estuve más que felíz cuando desde SED BRASIL, Desireé Novaes propuso llevar mis volantes y tripticos al evento. Realmente esto es un ejemplo de solidaridad entre personas por una buena causa, todos los que me ayudaron a que esto fuera real no me pidieron nada a cambio y les agradeceré infinitamente su ayuda. De alguna forma siento que sin estar físicamente igual pude estar allí.. para ver el resto:
27 de Octubre del 2012 - ENTREVISTA A LAURA TORADO ( BIÓLOGA )
Laura Torado es profesora de Nicolás en la facultad, quise consultarle algunos temas por varios motivos, primero que nada al tocarles como tema de estudio “el colágeno” no se quedó con los ejemplos de la enfermedades que daban los apuntes que los chicos compran, sino que dio el ejemplo del Ehlers Danlos ( en los apuntes no figura), incluso recomendó que buscaran los alumnos en internet más información sobre este síndrome…
Charla con Laura Torado, Bióloga recibida de la UBA (Universidad de Buenos Aires) y profesora de Biología Celular para el CBC en medicina de la UBA.
Su cátedra se dá en la Sede Leónidas Anastasi ("Sede Drago")
Holmberg 2614, CABA. T.E. 4576 - 9852 / 9855
La nota completa más enlaces a otras páginas en:
Laura Torado es profesora de Nicolás en la facultad, quise consultarle algunos temas por varios motivos, primero que nada al tocarles como tema de estudio “el colágeno” no se quedó con los ejemplos de la enfermedades que daban los apuntes que los chicos compran, sino que dio el ejemplo del Ehlers Danlos ( en los apuntes no figura), incluso recomendó que buscaran los alumnos en internet más información sobre este síndrome…
Charla con Laura Torado, Bióloga recibida de la UBA (Universidad de Buenos Aires) y profesora de Biología Celular para el CBC en medicina de la UBA.
Su cátedra se dá en la Sede Leónidas Anastasi ("Sede Drago")
Holmberg 2614, CABA. T.E. 4576 - 9852 / 9855
La nota completa más enlaces a otras páginas en:
Día de las EERR 2013 - FADEPOF
Como todos los años que FADEPOF organizó un evento me invitaron, saben que necesitamos mucha difusión y ellos me ofrecieron un lugar entre sus "organizaciones amigas".Dando vueltas por ahí encontré al grupo CHIARI, enseguida nos pusimos a hablar sobre nuestros síndromes ya que se encontraron casos donde los dos conviven en un solo paciente. Pero todo se revolucionócuando llegó Facundo Arana, todos conocemos su humildad y solidaridad, esperé que todo pasara y cuando ya se estaba por quedar solo le pedí que me firmara la Bandera del SED, a lo que no tuvo ningún problema de decir que sí, no soy cholula pero él mismo me dijo que eso de sacarse una foto con un personaje público hacía que se destaque la foto y pregunten por ella momento ideal para sacar el tema del SED y seguir difundiendo.. para ver todo:
Como todos los años que FADEPOF organizó un evento me invitaron, saben que necesitamos mucha difusión y ellos me ofrecieron un lugar entre sus "organizaciones amigas".Dando vueltas por ahí encontré al grupo CHIARI, enseguida nos pusimos a hablar sobre nuestros síndromes ya que se encontraron casos donde los dos conviven en un solo paciente. Pero todo se revolucionócuando llegó Facundo Arana, todos conocemos su humildad y solidaridad, esperé que todo pasara y cuando ya se estaba por quedar solo le pedí que me firmara la Bandera del SED, a lo que no tuvo ningún problema de decir que sí, no soy cholula pero él mismo me dijo que eso de sacarse una foto con un personaje público hacía que se destaque la foto y pregunten por ella momento ideal para sacar el tema del SED y seguir difundiendo.. para ver todo:
Día de las EERR 2013 - Planetario
Este año la lluvia nos dejó sin reunión en Febrero pero el 3 de Marzo los que podían y se atrevían a desafiar el clima nos pudimos ver y pasar la tarde. Habíamos organizado un evento impresionante con Show y todo en el Parque Centenario pero por desgracia y por problemas con la seguridad del lugar no estaba apto y no nos pasaron el evento para otro día.
Este año la lluvia nos dejó sin reunión en Febrero pero el 3 de Marzo los que podían y se atrevían a desafiar el clima nos pudimos ver y pasar la tarde. Habíamos organizado un evento impresionante con Show y todo en el Parque Centenario pero por desgracia y por problemas con la seguridad del lugar no estaba apto y no nos pasaron el evento para otro día.
27 de Agosto del 2013 - JORNADA SOBRE REGULACIÓN DE LOS PRODUCTOS CELULARES (CÉLULAS MADRE)
El tema que expongo acá se debe a los constantes comentarios que observo por medio de Internet, tanto en facebook como en foros sobre personas afectadas por Síndrome de Ehlers Danlos que se han puesto inyecciones de "células madre" y supuestamente le han dado resultado y debo aclarar que muchos de esos resultados "positivos" no son más que un efecto placebo.
Ésta jornada fué a la única que pude ir porque al no ser parte de ninguna asociación en principio no podría participar activamente en estos temas pero otros grupos que me conocen y saben de mi trabajo de divulgación me invitaron a participar de este evento y me dieron voz...
La sexta jornada o "seminario internacional" se realizó el 27 de agosto en el Salón Azul del Honorable Senado de la Nación, Argentina.
Realmente el tema es muy complejo pero super interesante!!! si lo pueden leer completo este es el link:
El tema que expongo acá se debe a los constantes comentarios que observo por medio de Internet, tanto en facebook como en foros sobre personas afectadas por Síndrome de Ehlers Danlos que se han puesto inyecciones de "células madre" y supuestamente le han dado resultado y debo aclarar que muchos de esos resultados "positivos" no son más que un efecto placebo.
Ésta jornada fué a la única que pude ir porque al no ser parte de ninguna asociación en principio no podría participar activamente en estos temas pero otros grupos que me conocen y saben de mi trabajo de divulgación me invitaron a participar de este evento y me dieron voz...
La sexta jornada o "seminario internacional" se realizó el 27 de agosto en el Salón Azul del Honorable Senado de la Nación, Argentina.
Realmente el tema es muy complejo pero super interesante!!! si lo pueden leer completo este es el link:
7 de Octubre del 2013 - ENTREVISTA A LA DR. MARCELA LOIANNO SOBRE GENÉTICA( 1° parte )
Nunca pude subir la 2°, perdón pero mi compu es tan maleta que no sé donde descargó el archivo... igual pude rescatar la parte más importante sobre porqué no se estudian las EERR en medicina... Tuve la oportunidad de entrevistar a la Dr: Marcela Loianno en la Facultad de Medicina de Buenos Aires, nos atendió muy amablemente luego de su cátedra.
Para conocerla un poco mejor:
Marcela Loianno es Médica Pediatra, está relacionada a la Fundación Favaloro, es también Profesora Adjunta de Biologia Celular, Histologia y Embriologia - Facultad de Medicina- Universidad Abierta Interamericana.
Jefa de Trabajos Prácticos de Biologia Celular, Histologia, Embriologia y Genetica en la Facultad de Medicina, Universidad de Buenos Aires.
Aquí está la primera parte de la nota que hicimos con ella, donde hablamos de todo: terapia génica, células madre, terapia pre-implantacional, etc: Para ver la nota:
Nunca pude subir la 2°, perdón pero mi compu es tan maleta que no sé donde descargó el archivo... igual pude rescatar la parte más importante sobre porqué no se estudian las EERR en medicina... Tuve la oportunidad de entrevistar a la Dr: Marcela Loianno en la Facultad de Medicina de Buenos Aires, nos atendió muy amablemente luego de su cátedra.
Para conocerla un poco mejor:
Marcela Loianno es Médica Pediatra, está relacionada a la Fundación Favaloro, es también Profesora Adjunta de Biologia Celular, Histologia y Embriologia - Facultad de Medicina- Universidad Abierta Interamericana.
Jefa de Trabajos Prácticos de Biologia Celular, Histologia, Embriologia y Genetica en la Facultad de Medicina, Universidad de Buenos Aires.
Aquí está la primera parte de la nota que hicimos con ella, donde hablamos de todo: terapia génica, células madre, terapia pre-implantacional, etc: Para ver la nota:
Para ver el video:
31 de Mayo del 2014 - PASACALLES POR EL MES DE LA CONCIENCIA EHLERS DANLOS
Cuando empezó el mes de Mayo dije en mi muro que pondría un pasacalles frente a la Facultad de Medicina (UBA) para generar conciencia SED.
Creía que otros se me iban a sumar pero no hubo mucha respuesta... al final me decidí hacerlo igual aunque no tenía claro qué poner en él, tenía que ser corto y clarito!!!
Terminó siendo así .
Cuando empezó el mes de Mayo dije en mi muro que pondría un pasacalles frente a la Facultad de Medicina (UBA) para generar conciencia SED.
Creía que otros se me iban a sumar pero no hubo mucha respuesta... al final me decidí hacerlo igual aunque no tenía claro qué poner en él, tenía que ser corto y clarito!!!
Terminó siendo así .
2 de Octubre del 2014 - Mi primer libro
Escribí esta novela con la idea de difundir sobre la vida de una persona que padece el síndrome de Ehlers Danlos de una forma que no fuera fastidiosa o en una lista interminable de síntomas y explicaciones médicas inentendibles aún para nosotros...
Mike es el protagonista y durante las 70 páginas que tiene el libro debe pasar de la adolescencia a la adultez, de buscar trabajo mientras estudia a encontrar el amor de su vida...
Se tocan temas como la religión, la vida y al muerte, el aborto, el amor y la lástima, las drogas, etc...
No está a la venta porque el objetivo es regalarlo a políticos, actores, médicos , etc en eventos donde participo.
Ojalá les guste, pueden verlo en pdf gratis, las primeras páginas están en blanco.
Escribí esta novela con la idea de difundir sobre la vida de una persona que padece el síndrome de Ehlers Danlos de una forma que no fuera fastidiosa o en una lista interminable de síntomas y explicaciones médicas inentendibles aún para nosotros...
Mike es el protagonista y durante las 70 páginas que tiene el libro debe pasar de la adolescencia a la adultez, de buscar trabajo mientras estudia a encontrar el amor de su vida...
Se tocan temas como la religión, la vida y al muerte, el aborto, el amor y la lástima, las drogas, etc...
No está a la venta porque el objetivo es regalarlo a políticos, actores, médicos , etc en eventos donde participo.
Ojalá les guste, pueden verlo en pdf gratis, las primeras páginas están en blanco.
20 de Octubre del 2014 - SEMINARIO SOBRE CÉLULAS MADRE
Estuve en el Seminario sobre esperanzas, desafíos y realidades de las terapias basadas en células madre...Bueno, soy muy desprolija pero tenía cosas que anotar adelante y atrás de las hojas... imposible que recordara tantas cosas!!!Allí está muy claro de qué se trata y qué se busca con el tiempo lograr a nivel científico y de reglamentación así que en esta entrada quiero hacer incapié en temas sueltos que surgieron y me parecieron interesantes porque completan a la entrada anterior o porque son cosas nuevas.Ver todo en:
Estuve en el Seminario sobre esperanzas, desafíos y realidades de las terapias basadas en células madre...Bueno, soy muy desprolija pero tenía cosas que anotar adelante y atrás de las hojas... imposible que recordara tantas cosas!!!Allí está muy claro de qué se trata y qué se busca con el tiempo lograr a nivel científico y de reglamentación así que en esta entrada quiero hacer incapié en temas sueltos que surgieron y me parecieron interesantes porque completan a la entrada anterior o porque son cosas nuevas.Ver todo en:
4 de Noviembre del 2014 - SOY MIEMBRO OFICIAL DE FADEPOF
MUY CONTENTA DE SER MIEMBRO OFICIAL DE "FADEPOF", como miembro observador ya soy parte de un representante enorme de las EERR
MUY CONTENTA DE SER MIEMBRO OFICIAL DE "FADEPOF", como miembro observador ya soy parte de un representante enorme de las EERR
Día de las EERR 2015 -
1 de Octubre del 2015 - "Re-pensando las enfermedades poco frecuentes"
Organizada por la Región Sanitaria XI y la Cátedra de Salud Pública de la Facultad de Ciencias Médicas de UNLP.
Uno de los problemas que enfrento actualmente es no poder usar las manos y por desgracia no pude llevar mi computadora para tomar notas (ya voy a hablar sobre eso).
Pero pude sacar fotos...esta Jornada empieza temprano y sé que no voy a llegar, le prometí a Florencia Agüero ( que va a exponer) que voy a ir. A penas llego me dice Brenda que Flor ya expuso, me da una carpeta y me dice dónde puedo sentarme, pero todavía falta una segunda entrada de Flor y por lo menos esa parte no me la pierdo.
Uno de los temas que más me interesa en este momento es el de la PESQUISA NEONATAL..
Siempre pensé si será un sueño imposible poder saber si nuestro futuro hijo, que ya sabemos puede heredar el SED, con una pesquisa nos señalen o descarten si tiene SED 4 (al ser el que tiene el peor pronóstico, un estudio precoz nos daría el aviso para tomar las precauciones necesarias). Ver completo, hay muchas fotos con datos más que interesantes!!! además del video donde habla Florencia que es mamá de un nene con SED vascular:
Organizada por la Región Sanitaria XI y la Cátedra de Salud Pública de la Facultad de Ciencias Médicas de UNLP.
Uno de los problemas que enfrento actualmente es no poder usar las manos y por desgracia no pude llevar mi computadora para tomar notas (ya voy a hablar sobre eso).
Pero pude sacar fotos...esta Jornada empieza temprano y sé que no voy a llegar, le prometí a Florencia Agüero ( que va a exponer) que voy a ir. A penas llego me dice Brenda que Flor ya expuso, me da una carpeta y me dice dónde puedo sentarme, pero todavía falta una segunda entrada de Flor y por lo menos esa parte no me la pierdo.
Uno de los temas que más me interesa en este momento es el de la PESQUISA NEONATAL..
Siempre pensé si será un sueño imposible poder saber si nuestro futuro hijo, que ya sabemos puede heredar el SED, con una pesquisa nos señalen o descarten si tiene SED 4 (al ser el que tiene el peor pronóstico, un estudio precoz nos daría el aviso para tomar las precauciones necesarias). Ver completo, hay muchas fotos con datos más que interesantes!!! además del video donde habla Florencia que es mamá de un nene con SED vascular:
21, 22 y 23 de agosto 2015 - II° CONGRESO INTERNACIONAL HIPERMOBILIDAD *
Désirée Novaes, la conozco desde hace tanto tiempo!!! de SED Brasil me ayudó mucho con el simposio en Bélgica, ella llevó mis folletos hasta allá y cumplió un sueño grande que tuve siempre, de poder estar de alguna forma participando de ese primer gran evento sobre el SED.Ella me invitó y la verdad es que estoy tan agradecida de que se haya acordado de mí!!! Todavía no termino el informe que es larguísimo pero puedo mostrarles un video:
Désirée Novaes, la conozco desde hace tanto tiempo!!! de SED Brasil me ayudó mucho con el simposio en Bélgica, ella llevó mis folletos hasta allá y cumplió un sueño grande que tuve siempre, de poder estar de alguna forma participando de ese primer gran evento sobre el SED.Ella me invitó y la verdad es que estoy tan agradecida de que se haya acordado de mí!!! Todavía no termino el informe que es larguísimo pero puedo mostrarles un video:
25 de Junio del 2015 - 1° Jornadas sobre EERR* Honorable Camara de Diputados
En el 2012 se investiga y formula el programa de ER en ese momento con la participación de FADEPOF y Angelito L- Carnitina ( una gran amiga Claudia D´Ipolito).
* Se habló de "el tour sanitario" que se hacen desde los países de frontera, por ser público y gratuito en Argentina
de INTEGRIDAD, osea de integrar: salud ( en lo social, psicológica, biológica); una persona debe ser atendida de forma integral con apoyo psicológico mientras es curado o atendido físicamente y en un ambiente mejor.
La medicación que se reparte actualmente se dirige a las enfermedades crónicas frecuentes (asma, epilepsia y diabetes) pero hay que hacer incapié en las ER eso es de dificil accesibilidad.
Plantearon el estudio de una enfermedad en este orden: primero, es frecuente? no- entonces: es una presentación atípica de una enfermedad frecuente? no- en este caso sí se estudia como una enfermedad rara o poco frecuente.
El desafío con las ER en edad pediátrica es reconocerlas o por lo menos "sospecharlas".
El Dr. Crespi ( medico clínico y hepatologo) trabaja en San Juan de Dios en el estudio de las ER y de dificultoso diagnostico ( CER y D)... agregó esto de lo de "dificil diagnóstico" porque es una realidad que hay que distinguir.
Qué se hace desde ahí: red de profesionales - red de instituciones para estudiar diagnósticos - red de derivación - registro - capacitación - CAPS y capacitacion de las CAPS.
Se habló de que no sirven las reglas de epidemiología para las ER, las reglas generales.
La frase fué " medicina: ciencia de verdades transitorias" porque el tiempo hace que cambie continuamente lo que se sabía o se creía de las enfermedades.
Se propone desde la universidad de La Plata seminarios pregrado de ER en 4° y 5° año de estudio en medicina, promover y desarrollar la investigación. Lamentablemente La Plata no me queda cerca y debía volver a trabajar ( hago el turno nocturno en un geriátrico)así que se quedó Florencia Agüero de "SED Calafate", para ver la jornada hasta el final. Para leer todo:
En el 2012 se investiga y formula el programa de ER en ese momento con la participación de FADEPOF y Angelito L- Carnitina ( una gran amiga Claudia D´Ipolito).
* Se habló de "el tour sanitario" que se hacen desde los países de frontera, por ser público y gratuito en Argentina
de INTEGRIDAD, osea de integrar: salud ( en lo social, psicológica, biológica); una persona debe ser atendida de forma integral con apoyo psicológico mientras es curado o atendido físicamente y en un ambiente mejor.
La medicación que se reparte actualmente se dirige a las enfermedades crónicas frecuentes (asma, epilepsia y diabetes) pero hay que hacer incapié en las ER eso es de dificil accesibilidad.
Plantearon el estudio de una enfermedad en este orden: primero, es frecuente? no- entonces: es una presentación atípica de una enfermedad frecuente? no- en este caso sí se estudia como una enfermedad rara o poco frecuente.
El desafío con las ER en edad pediátrica es reconocerlas o por lo menos "sospecharlas".
El Dr. Crespi ( medico clínico y hepatologo) trabaja en San Juan de Dios en el estudio de las ER y de dificultoso diagnostico ( CER y D)... agregó esto de lo de "dificil diagnóstico" porque es una realidad que hay que distinguir.
Qué se hace desde ahí: red de profesionales - red de instituciones para estudiar diagnósticos - red de derivación - registro - capacitación - CAPS y capacitacion de las CAPS.
Se habló de que no sirven las reglas de epidemiología para las ER, las reglas generales.
La frase fué " medicina: ciencia de verdades transitorias" porque el tiempo hace que cambie continuamente lo que se sabía o se creía de las enfermedades.
Se propone desde la universidad de La Plata seminarios pregrado de ER en 4° y 5° año de estudio en medicina, promover y desarrollar la investigación. Lamentablemente La Plata no me queda cerca y debía volver a trabajar ( hago el turno nocturno en un geriátrico)así que se quedó Florencia Agüero de "SED Calafate", para ver la jornada hasta el final. Para leer todo:
ok... llegué muy tarde pero llegué!!! pude ver la última parte, una especial, que me llevó a hacer la maratón para poder ver al Dr. Juan Bowen ( MD Médico director de la Clinica del Síndrome de Marfan/ aorta torácica de Clínica Mayo, Rocheter; MN miembro del consejo profesional de la National Marfan Fundatión. EEUU), porqué? porque también ellos ven, estudian y atienden casos de SED vascular con muy buenos resultados, sobre todo en la búsqueda genética en los estudios de ADN y de éso hablo bastante, de la importancia de encontrar el gen para entender y tratar al paciente.
Siendo que fuí para hablar con él y lo logré gracias a Rosa Arias, fué muy atento en escucharme y responder mis preguntas, una persona humilde que no tuvo ningún problema en escuchar algunos casos y además ofreció darme una mano con eso ( waw !!! no lo puedo creer!! )
Además conocí en persona al Dr. Crespi de La Plata, pude hablar con él de otros casos, otra persona atenta, un profesional que no tuvo ningún problema en hablar conmigo.
Rosa como siempre dándome una mano, me presentó al Dr: Bowen y se lo agradezco muchísimo.
Lo poco que estuve le saqué jugo y seguro en el Blog voy a contar con detalles todo lo que hablamos y lo que ví en la jornada.
Siendo que fuí para hablar con él y lo logré gracias a Rosa Arias, fué muy atento en escucharme y responder mis preguntas, una persona humilde que no tuvo ningún problema en escuchar algunos casos y además ofreció darme una mano con eso ( waw !!! no lo puedo creer!! )
Además conocí en persona al Dr. Crespi de La Plata, pude hablar con él de otros casos, otra persona atenta, un profesional que no tuvo ningún problema en hablar conmigo.
Rosa como siempre dándome una mano, me presentó al Dr: Bowen y se lo agradezco muchísimo.
Lo poco que estuve le saqué jugo y seguro en el Blog voy a contar con detalles todo lo que hablamos y lo que ví en la jornada.
Ultima reunión de FADEPOF a la que fuimos Nico y yo, creo que él pudo aprender algunas formas de interpretación sobre el mismo tema, de cómo ven las cosas los pacientes y cómo ven las mismas cosas los médicos.
22 de marzo 2016
Soy parte de la revista no solo por crear el logo sino por hacer notas, tengo la experiencia del blog en tratar de hacer notas cortas y entretenidas; quiero mostrar una verieté de cosas que nos pasan a todos no solo a los que tenemos SED. A veces cuento anécdotas, novedades, experiencias personales (como siempre) y eventos no solo de salud sino juveniles para poder despegarnos, sin dejar de tocar el tema, de las cosas tristes que a veces nos meten en su sombra.
21 de diciembre de 2016
Armé este grupo cuando noté la cantidad de SEDianos artistas, con necesidad de expresarse!!! muchos con necesidades económicas y porque no armar un lugar donde mostrar lo que se hace y tal vez venderlo para sostenerse!!!! Para ver las obras de los miembros del grupo les dejo el link:
20 de abril de 2018
Coty DePetris fué su fundadora, yo soy parte de esa idea; y como son las vueltas de la vida terminé donde empecé... en una página de SED para Argentina, armando un mapa donde cada uno cuenta sus experiencias personales y aconseja médicos e instituciones zonales... para entrar solo hay que contestar algunas preguntas aquí:
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