ÉSTOS SON LOS NUEVOS FOLLETOS O TRÍPTICOS QUE DESCRIBEN NUESTRA FORMA DE TRABAJAR PARA DIFUNDIR SOBRE EL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS Y MATERIAL INFORMATIVO CON LA INTENCIÓN DE LLEGAR A TODO TIPO DE PÚBLICO...
Éste espacio en Internet fue creado con el propósito de ayudar a todos aquellos que necesiten información y/u orientación sobre el Síndrome de Ehlers Danlos ( S.E.D.), creando una red de enlaces con links de interés para poder encontrar sin dificultad todo tipo de información de una forma sencilla y práctica.
Todo esto se encuentra compilado y transmitido desde un Blog y nuestro espacio en Facebook
El objetivo de este espacio es conectar a las personas y/o Instituciones entre sí, sin fines de lucro.
Otro de nuestros fines es dejar de ser un Síndrome desconocido usando distintos medios para hacerlo “visible”.
Estamos trabajando sobre su difusión y esperando llegar incluso a aquél que no tenga acceso a Internet.
Desde el Blog.
En el Blog exponemos todo lo que se conoce hasta ahora sobre este Síndrome, abarcando desde la descripción del mismo, notas e investigación sobre tratamientos, pasando por la descripción de sus síntomas de forma detallada y sencilla, con términos médicos “simplificados”, y enlazados con páginas WEB de interés que completa la información buscada.
De fácil comprensión para que la información esté al alcance de todos.
Desde Facebook.
En este espacio contamos con una carpeta muy completa de direcciones y links de interés ordenados para encontrar todo tipo de información y establecer contacto con otros sitios en Internet, para consultar en todo momento:
-Páginas WEB, espacios en Facebook y Twitter
-Datos sobre Hospitales y lugares de atención donde encontrar profesionales médicos que atienden a los afectados por el S.E.D. y genetistas.
-Libros y notas recomendadas
-Noticias y más….
Para contactarse con
“EHLERS- DANLOS ENLACES”
BLOG
EHLERS-DANLOS ENLACES(info+mi experiencia)
FACEBOOK
Ehlers Danlos Enlaces
TWITTER
@SED_info_y_exp Argentina
MAIL
Viktoria_00769@hotmail.com
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