Placa de acrílico conmemorativa con los 68 logos de las organizaciones que integran la Federación.
Sí, me fuí de FADEPOF pero parece que no me fuí del todo!!! no solo no sacaron mi logo de su página sino que ante un evento de esta magnitud todavía cuento como miembro!!! es raro verme ahí en la placa que se le entregó a la Reina nada menos. Según mi mamá, todo esto pasa por algo bueno... pero no quiero ser hipócrita, no quiero pertenecer a la Federación y por otro lado si esto sirve para hacernos visibles bien venido sea!!! Realmente estoy esperando que algún grupo sobre SED quiera tomar la posta.
Dicho esto y aclarando qué hago ahí si dije que me fuí, voy a poner algo sobre lo que pasó durante la visita de la Reina en Argentina:
La Reina Letizia destacó la importancia del trabajo de las organizaciones de pacientes y la necesidad de que los Estados trabajen articuladamente en cooperación con éstas para así identificar las prioridades, situación que desde hace años se viene dando en España, lo que les ha permitido avanzar significativamente en el campo de la investigación, la atención socio-sanitaria y la protección del derecho a la salud de las personas con EPOF.
FADEPOF expuso ante Su Majestad, la Primera Dama y la Ministra de Salud y Desarrollo Social de la Nación, los pendientes para Argentina, que a pesar de contar con una Ley Nacional reglamentada, vigente desde el año 2011 y un Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, aún no se han implementado acciones concretas destinadas a dar cumplimiento con los preceptos de la mencionada ley, ni el desarrollo e implementación de estrategias socio- sanitarias, dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes jurisdicciones con el objeto de dar respuestas a las necesidades de la población.
Al finalizar el encuentro FADEPOF hizo entrega a la Reina Letizia, a la Primera Dama Juliana Awada y a la Ministra de Salud y Desarrollo Social Carolina Stanley de un ramo de flores blanco y violeta, -los colores que representan a FADEPOF- junto a una placa de acrílico conmemorativa con los 68 logos de las organizaciones que integran la Federación.En tanto, en agradecimiento por la convocatoria e interés, a la Reina Letizia se le hizo entrega de un prendedor de plata con forma de rosa realizado por el orfebre Luis Alonso, abuelo de un joven con una EPOF. Fuente: http://fadepof.org.ar/eventos/304
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