Campaña Mayo 2019 (V)

TE CUENTO LO QUE NO SE VÉ

Victoria Rinavera

23 de mayo a las 23:32 · 

#MayoConcienciaEhlersDanlos y mi pié izquierdo.... las plantillas con arco y realce de casi un centímetro no sirvieron, los zapatos ortopédicos tampoco... con cada año que cumplo y más vieja me pongo se me hace más difícil caminar sin renguear, me duele todo, desde el arco del pié, el tobillo, la rodilla hasta la cadera.. los días fríos son los peores... (fotos: 6 años, 18 años, 28 años, 40 años... ) #EhlerDanlos.

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Solo este mes voy a contar algunas cosas de mí, algunos problemas por el#SindromeEhlersDanlos, mi piel es delicada, finita, transparente... se lastima con cualquier cosa (tiras o bordes en zapatos,tiras de corpiños, elásticos en la ropa interior, etiquetas), se me sale fácilmente cuando transpiro, muchas veces no tengo huellas dactilares en las manos y en el banco tengo problemas para hacer trámites, soy alérgica al sol ( me salen manchas desparejas y la piel se inflama, tomando Benadryl mejora) y a las cintas adhesivas hipoalergénicas ( se me ampolla y sale la piel junto a la cinta al retirarla), me machuco fácilmente todo el tiempo, se me abre la piel de los pliegues y tengo que usar polvos cicatrizantes o hipoglós. No se me hacen callos en pies ni manos, si se hacen la piel se me cae y desaparecen por lo tanto me lastimo (practicando guitarra 4hs diarias me sangraban las puntas de los dedos). #MayoConcienciaEhlersDanlos .

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Como es Mayo mes de la #ConcienciaEhlersDanlos muestro mis pies que es otra cosa que nadie vé, mi lista de cosas es más o menos así: el arco de los pies va y viene y es extremadamente doloroso, como un calambre que no se va!!!, los dedos se me dan vuelta fácilmente y a veces se dan vuelta solos por lo que tengo que atarlos con cinta al dedo de al lado, se me hinchan los tobillos y el empeine como si durante el día mis pies ganaran un talle más por la edematización y es por la mala circulación, continuamente siento que piso piedras con filo y a veces no puedo literalmente apoyar los pies ni siquiera en superficies blandas o suaves, no puedo usar tacos porque se me tuercen los tobillos, nada con bordes porque se me corta la piel como si fuera una cortada con papel, cualquier cosa que haga presión me genera ampollas de agua y sangre, no tengo callos porque se me cae la piel continuamente y muchas veces la superficie queda áspera como belcro, tengo hiperhidrosis y la piel se me desprende de los dedos como si fuera un stiker, a veces se me despegan las uñas y salen enteras sobre todo las de los meñiques.
Todo el tiempo uso dos pares de medias de algodón, cremas, zapatillas armadas o zapatos de cuero cerrados para sostener el pié, y algo que me gusta mucho es andar descalza todo el tiempo posible!!!

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MAPO también está presente en mis historias sobre mi propio#EhlersDanlos, Mapo es mi perra, amo a este animal y ella seguro a mí porque me salvó más de una vez de mi apnea. Si estoy durmiendo y tengo apnea nadie se da cuenta que dejo de respirar normalmente, que mi respiración se vuelve tan reducida que ya no tengo oxígeno para reaccionar y a veces tuve la suerte de que alguien me vio azul y me llevó a un hospital donde se me dio oxígeno, otras veces no hubo tiempo de ir a un hospital y me dieron oxígeno en mi propia cama, tal vez algún día no la cuente pero cuando Mapo se da cuenta de que algo anda mal sube a mi cama y me sacude hasta que reacciono, si no lo hago rápido empieza a "quejarse" al lado de la cama o ladra. También tengo asma, cuando me escucha respirar mal se queda al lado mío. Es mi perro socorrista! 

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Mayo mes de la conciencia sobre el sindrome de #EhlersDanlos, mi hijo mayor con un traje de neoprene no parece tener nada no? pero él fué el primero en la familia que tuvo problemas serios por el SED. El traje de neoprene era necesario para que no entrara en hipotermia, su temperatura corporal normal era de 34°! y paso a hacer la lista de cosas que tenía a esa edad: 1= dientes apiñados, paladar hundido.2=desnutrición por mala absorción de alimentos. 3=pectus excavatum. 4=distención abdominal por mala digestión, diarreas y vómitos continuos, llagas en el esófago. 5= hernia umbilical de nacimiento( también una hernia inguinal luego).6=pronos dolorosos en los codos ( 12 en un año en un brazo y 9 en el otro, lo enyesaron para estabilizar las articulaciones). 7=la cadera hacia adentro lo que provocó piernas hacia adentro, además tenia pié plano usó ortopedia por años.8= fractura de muñecas dos veces. 9=masa gris heterotópica que le provocaba ausencias.10=dedos dislocados. Esto es una parte entre otras cosas: piel hiper elástica que se desgarraba con solo rascarse, hematomas por todo el cuerpo, piel que no se puede coser, problemas cardíacos, huesos porosos, hipotonia muscular, desprendimiento de la pared intestinal,etc... te lo cuento porque si lo ves por ahí no lo notás pero Nico es un sobreviviente! tres veces me dijeron que podía morir: cuando supieron que tenía SED pero no sabían si era vascular, cuando tuvo el mayor grado de desnutrición y no retenia nada, y cuando le encontraron la masa gris en un lugar que no correspondía también dijeron que podía terminar con una parálisis cerebral con el desarrollo pero no pasó.#ConcienciaEhlersDanlos

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Solo por Mayo mes de la #ConcienciaEhlersDanlos voy a contar cosas sobre mi que no se ven... hace unos años me operaron de varias hernias abdominales y una pelota que nunca supe qué era, yo tenía OSECAC y en ese momento no pagaban así que los Hospitales dejaban de darles servicios, estuve 3 años para operarme, dos por problemas personales y uno completo tratando de encontrar un lugar donde teniendo todo listo como el prequirúrgico me suspendían porque dejaban de trabajar para OSECAC... las veces que estaba todo listo para la operación el plan era éste: cortar desde las costillas hasta debajo del ombligo, separar toda la capa de grasa del músculo para revisar que no hubiera más tejido abierto para ver si era necesario poner maya, como la grasa iba a quedar colgando ( colgajo) se iba a hacer una plástica para removerlo (marca rosa en la foto) y me preguntaron si quería volver a tener ombligo! porque era más rápido y fácil coser todo derecho pero si quería ombligo iban a tener que fabricarlo ( ahora que lo pienso hubiera sido divertido no tener ombligo pero antes me daba cosa pensar en desnudarme y no verlo!!, jajajaja). La cosa es que al fin me operan pero no me hacen la plástica, la postergan por problemas con OSECAC, si lo aprobaban lo hacían pero sería otra intervención a parte, luego no lo hicieron porque dijeron que solo se haría si el colgajo me trajera problemas como depresión, baja autoestima, etc!!! primero que nada ( casi no se ve la cicatriz por eso la dibujé al lado en marrón) usaron dos tipos de costura distinta porque empezó el cirujano y lo terminó un practicante, así que cicatrizaba de una forma en un lado y de otra en otro, una mitad ( la superior) era literalmente un matambre, no cerraba y por un costado cuando pasaron los días iba saliendo un hilo negro que era el que se reabsorbe y va por adentro, en mi caso no se reabsorbía y el cuerpo lo estaba expulsando! llegó a salir casi 10cm de hilo!!, tardé más en recuperarme porque adentro cicatrizaba muy lento, usé FarmX para cicatrizar, además tengo la piel muy dañada con estrías y donde los puntos atravesaban una se me desgarraba, literalmente me atravesé por mi cuenta la panza con varias tiras de cinta adhesiva para sostenerlo. Ya me daba miedo hacer la estética viendo eso! y al final nunca la hice... la autoestima? la depresión? era ver esa bolsa de grasa, la costura y las estrías y no tener mejor cosa que escuchar que era un monstruo... y así y todo no me animé a una segunda intervención. La primer hernia apareció tratando de hacer abdominales, las demás con el embarazo del segundo nene. El ombligo al final es una raya en mi panza, nunca más fué redondo. Me dijeron que la operación podía ser con anestesia parcial pero en mi caso fué total, estuvo todo el tiempo conmigo un cardiólogo porque me salían mal los electro cardiogramas, tengo taquicardia postural, cuando me acuesto cambia el ritmo cardíaco. A pesar de la anestesia sentiá el tuvo para respirar pasar por la garganta,me daba arcada al principio, después solo dolor, recuerdo que cuando lo sacaron y aún con los ojos cerrados por la anestesia, escuchaba a la enfermera preguntarme porqué lloraba? el dolor en la garganta era terrible!!! también los escuchaba comentar que estaban operando a alguien más en la sala adjunta y hablaban sobre eso... no se si no me agarraba la anestesia o me habían dado poca por mi problema cardíaco.

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Es #MayoConcienciaEhlersDanlos y les voy a contar algo que nadie vió porque con este síndrome la desventaja es que no se nota y queremos dejar de ser invisibles... yo tengo SED y me afecta los músculos y el sistema nervioso, afecta mi coordinación y la fuerza, algunos de los músculos más afectados son los de mi garganta, antes cantaba en el coro del colegio secundario ( religioso) era "mezzo" y podía cantar notas tanto como mezzosoprano o mezzocontraalto! podía cantar el Ave María a capella en las ferias escolares, cuando crecí y fuí mamá cantaba para el coro del jardín de infantes, todo tipo de canciones desde chacareras hasta infantiles y canciones de cuna... pero un buen día empezaron a fallar mis cuerdas vocales, me empezó a cambiar la voz y así como un día hablaba con la voz muy grave ( a veces por teléfono creían que era uno de mis hijos) otras veces lo hacía de forma muy aguda como si fuera chiquita; tengo días que paso de una a otra en horas o directamente estoy disfónica!!! pero también empecé a tener problemas para tragar alimentos, me puedo ahogar comiendo pollo por lo que tengo que tragarlo con agua, y tengo que tener cuidado de no aspirarme los líquidos... aprendí a hacer la maniobra de Heimlich, para poder usarla en mí o en alguno de mis hijos. Mayo es el único mes donde voy a hablar de mis achaques, tenganme paciencia y ayudenme a compartir información que suba a mi muro por si alguien más no vió que le pasaba lo mismo...

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Mayo es el mes de la conciencia sobre el Sindrome de Ehlers Danlos, se supone que lo tengo de forma "frustra", osea que no se manifiesta totalmente... uno de los problemas que me provoca y pasa con muchas personas más con SED, son problemas en la vista: hipermetropía, astigmatismo, ambliopía, exoforia y fotofobia.Este es el único mes del año en que me quejo de mis achaques, tengan paciencia pero cuento mi caso por única vez para generar conciencia!, por la fotofobia no puedo ver la luz, uso lentes que se obscurecen con la luz del sol,tengo varios anteojos de sol y me manejo mejor de noche... por la ambliopía me pasa algo que no muchos pueden vivenciar, yo no veo como la mayoría de ustedes!!! cuando pegué el estirón uno de mis ojos empezó a tener problemas para moverse al ritmo del otro y no hago foco, por el SED tengo problemas neuromusculares y en mi vista afectó los músculos que mueven los ojos y los movimientos dentro del ojo, tal vez un día me despierto con una pupila enorme y la otra chica por ejemplo,con la ambliopía como me pasó de grande mi cerebro no supo qué hacer porque le llegaban dos imágenes, así que alternaba ver con un ojo o con el otro, para eso tiene que apagar la visión del ojo que no usa y de ese lado siento un velo, no tengo visión perisférica, si alguien viene del lado del ojo que está "apagado" no lo veo, a veces mi cerebro no se pone de acuerdo y quiere ver las dos imágenes entonces veo con "fantasma" como pasaba antes con los televisores, o doble como si todo tuviera dos contornos, o alterna las imágenes apagando y prendiendo la visión de uno y del otro ojo entonces pareciera que las cosas "bailan" o "respiran"... es muy dificil ver así, me marea, no puedo calcular distancias, no me da tiempo para los reflejos, tengo muchos accidentes, me prohibieron manejar autos, continuamente voy tanteando con las manos para no llevarme las cosas por delante, etc... cuando esto se pone muy heavy y realmente me enloquece tapo uno de mis ojos con el pelo para que al cerebro llegue solo una imagen. Te lo cuento porque si me ves no lo vas a adivinar pero este es #MayoConcienciaEhlersDanlos y quería que vieras lo que no se nota!!! gracias 

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Mayo mes de la conciencia sobre Sindrome de Ehlers Danlos ( algunas de las cosas que nos pasan: la laxitud en las manos, provoca dolor, inestabilidad articular, problemas para escribir, sostener cosas, usar una tijera, etc) Estas son mis manos, cada vez sirven menos, tengo días que no puedo cortar mi comida o abrir una botella de bebida y lo tienen que hacer mis hijos o mis amigos, el año pasado aprendí a escribir con la mano izquierda aunque soy diestra, dejé de escribir a mano si es mucho y uso el teclado, dejé de dibujar durante horas y ahora dibujo haciendo lineas o rayado porque no puedo hacer movimientos finos ni repetitivos sin entrar en una crisis de dolor agudo... uso guantes todo el año porque el frío me las inmoviliza.No se vé, pero ahí está... si no lo cuento no lo adivinan, estamos usando #MayoConcienciaEhlersDanlos para darlo a conocer

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Empezaron los días fríos de verdad ( 8°por ahora e irá bajando con el tiempo) con lluvia y viento... mis manos empiezan a cambiar de color, a doler, se duermen, se pelan, se abren... así que estoy con los guantes a full, a veces doble!!! En los trabajos donde voy me llaman exagerada! me han hecho chistes como: "acá no pretendemos que los empleados atiendan con guantes"... ya no tengo ganas de andar explicando, si encima me ha pasado de querer explicar que es una EERR ya me miraron mal creyendo que les iba a faltar con esa excusa... entendí que mencionarlo es contraproducente para mi trabajo ( cuido personas y limpio porque de eso consigo más trabajo que como AT , acompañante terapéutico.)#MayoConcienciaEhlersDanlos #EhlersDanlos.