Desde el momento en que cualquier persona arma una página de divulgación sobre el SED le está pidiendo ayuda a los médicos que muy pocas veces entran en contacto con nosotros para hablar un poco sobre el tema.
Por lo general lo hacen estudiantes de medicina por ejemplo, buscando información y eso es genial!!! pero no tenemos mucha suerte con médicos que nos cuenten ellos mismos sobre el SED o sus experiencias con personas que lo padezcan.
También se acercan kiroprácticos, o kinesiólogos a hablarnos pero por lo general están buscando agua para su molino, no se si soy clara con ésto.
Los que estamos mucho tiempo en ésto de difundir, buscar información, hablar con médicos, mandar mails a profesionales de diferentes paíces del mundo, en mi caso hasta hablar con los profesores universitarios de la Facultad de medicina... ya sabemos que las trabas no son las que pensamos que eran, que la verdadera historia es otra y que nadie nos sacaba de nuestro error cuando juntábamos firmas para que se estudien más las Epof en las universidades, o juntábamos firmas para tener una ley sobre Epof, etc...
La verdad es que ya se estudiaban pero las sacaron ( por ende no las van a volver a poner), que las leyes ahora existen pero que si no se reglamentan están de adorno ( tal vez sirven para casos especiales así como éstan) y que por intereses de todo tipo como los que tienen las obras sociales y prepagas todo se puede estirar infinitamente...
Por eso necesitamos que este tipo de pancarta se difunda en lugares donde profesionales médicos, enfermeros, asistentes sociales puedan verlos...
Tienen que saber que un chico con SED tiene que ser evaluado desde la enfermedad cuando ya está diagnosticado y cuando no lo está por lo menos deducirlo antes de pensar que es un chico maltratado ( y ojo que una cosa no quita la otra, pero para eso se necesita conocimiento sobre el síndrome), los enfermeros tienen que saber y conocer nuestra fragilidad y el dolor que padecemos para cambiar algunos protocolos de atención en el paciente.... etc.
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