Este blog fué creado para difundir información sobre el Síndrome de Ehlers Danlos y para contarles mi propia experiencia como mamá de dos hijos con éste síndrome (desde el 2011 al día de hoy).
martes, 12 de julio de 2016
El duelo por lo que no va a ser....
Todo pasa por algo. Mientras estudiaba en la Universidad se nos presentó un caso de discusión y debate, el tema era sobre una familia que tenía un hijo con parálisis cerebral y su madre había hecho un video que ( sin saber nosotros que el hijo estaba vivo) parecía una despedida en un duelo.
Recuerdo que lo criticamos mucho porque el hijo estaba vivo y dentro de todo tenían un buen pasar por lo que no le faltaba nada; lo que no notábamos tal vez y ahora puedo verlo mejor era que no se trataba de eso, se trataba de los sentimientos de la madre.La mayoría pensamos en ese momento ( sin ser padres y gozando de buena salud) que al menos podía tenerlo a su lado, que tal vez la muerte era inminente pero también la de un hijo que se droga o uno que hace picadas de autos en la autopista.
Recuerdo que yo en particular dije algo como esto: " su hijo está vivo!! no entiendo de qué se está despidiendo?! si yo fuera ella jamás haría algo asi!!"
Las vueltas de la vida hicieron que mi primer hijo tuviera una Epof, y dentro de todos los diagnósticos fallidos también le diagnosticaron problemas cerebrales lo cual me recordó el video que critiqué.
No fué algo que me pusiera en duelo en ese momento por la pérdida de la vida de un ser querido aunque podía serlo también a futuro( en ese entonces no se podía saber qué tipo de SED tenía y entre los posibles problemas me dijeron a sus 3 añitos que podía tener muerte súbita); sino por la pérdida de la vida que había soñado para él.
Yo había planeado una vida sin dolor, sin sacrificios, sin miedos, sin muchas cosas... pero nos tocó ésto.
Juré en ese momento que nunca iba a mostrar un manto de depresión aunque estuviera deprimida, no delante de él por lo menos.. no por lo que no se podía hacer o alcanzar con una Epof porque al fín y al cabo mucha gente sin una Epof tampoco puede hacer lo que sueñan, lo que planean, lo que quieren; si me duele mucho su dolor físico, sus limitaciones por el cansancio, la incomprensión del entorno, el maltrato de algunos maestros y médicos que nos tocaron; pero así como juré no dejarme arrastrar solo por lo malo también prometí sacar mi caja de crayones y poner color donde no lo había... por eso estoy acá, compartiendo historias, información, escribiendo para una revista o haciendo videos... videos que den una esperanza, que nos enseñen algo.
No tuve un hijo con una Epof por culpa del Karma ( como una devolución del universo a mi crítica), creo que fué al revés, el Universo me estaba preparando para lo que estaba por venir.
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