Fragmento de la nota, traducido con Google:
1) Confirmar con un genetista que tiene EDS. Si tienes la sensación de que no entienden o cree que tiene EDS, vaya a otro genetista.
2) Llorar sus pérdidas. Está bien y es necesario permitirse estar triste por la pérdida de su vida pasada - que nunca volverá a ser exactamente como lo han conocido. A medida que avanza a través de ese proceso, recuerde qué necesita para alcanzar el objetivo de seguir adelante.
3) el control del dolor.Acepte que usted no puede tomar este viaje por su cuenta.Usted puede ser que al igual que muchos de nosotros y tienen problemas para metabolizar ciertos medicamentos. En ese caso pruebas de sensibilidad a drogas le ayudaría a identificar un medicamento para el dolor compatibles con su ADN.
4) Ser evaluado por un neurólogo para condiciones comunes tales como EDS médula anclada, malformación de Chiari I, y la inestabilidad del cuello.
5) Encontrar un buen terapeuta físico. "Vivir la vida al máximo con síndrome de Ehlers-Danlos" es un nuevo libro escrito por mi terapeuta, Kevin Muldowney. El aprendió al tratar de muchas personas con SED en su clínica, que hay maneras seguras para fortalecer los músculos.
6) Desarrollar una red de médicos que entienden EDS o están dispuestos obtener una educación.Recuerde, somos complicados y nunca conseguimos todo mejor. Eso es mucho para un médico quiere asumir. Sea paciente y buscan personalidades compatibles y que aprendan a través de usted.
7) Asegúrese de tener un cardiólogo. Usted debe tener un ecocardiograma (prueba de eco) realizado anualmente.
8) Determinar las alergias a medicamentos y alimentos. Un simple análisis de sensibilidad a los fármacos de ADN puede ayudar a encontrar un fármaco seguro para ser capaz de poner en su cuerpo. Lo mismo vale para las pruebas de sensibilidad a los alimentos. Usted aprenderá qué alimentos están causando problemas o qué medicamentos no están metabolizando. Ambas cuestiones son muy importantes para abordar. Si se mantiene la toma de medicamentos o comer alimentos que no son compatibles con su cuerpo, a continuación, va a añadir a la inflamación en su sistema. Más inflamación significa más dolor debido al aumento de la subluxación.
También es importante recordar que usted no está solo. Encontrar un grupo de apoyo local de EDS y aprender tanto como pueda vivir de forma más segura con esta condición.
VER COMPLETO EN INGLÉS ACÁ: http://www.painnewsnetwork.org/stories/2015/11/19/8-tips-for-patients-newly-diagnosed-with-ehlers-danlos
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