Este blog fué creado para difundir información sobre el Síndrome de Ehlers Danlos y para contarles mi propia experiencia como mamá de dos hijos con éste síndrome (desde el 2011 al día de hoy).
viernes, 16 de diciembre de 2011
SIN FINES DE LUCRO :)
Cuando hice este blog no me imaginé que le fuera bien, hace cosa de unos meses empecé a tener en mi correo electrónico pedidos para poner publicidad en el blog, algunos con fines económicos pero les dije que no.
El fin de este blog no era hacer un negocio, ni publicar productos que no conozco y de los cuales creo que ni siquiera fueran efectivos para las personas que tienen SED.
También dije que no a la sugerencia de varias personas de intentar sacar un certificado de discapacidad para cobrar y usar la plata para mi o para difundir sobre el SED, pero dije no porque no estoy discapacitada y no estoy buscando un ingreso a costa de esto...
Creo que estoy demostrando que se puede ayudar y difundir sin necesitar un ingreso a parte, que el que quiere compartir lo que sabe lo hace sin fines de lucro, que algunas asociaciones se aprovechan de esto y convencen a la gente de aportar para "investigar" pero ellas no hacen esas "investigaciones" ni en laboratorios ni con pacientes, solo buscan la información para publicar en sus muros, cuánto puede costar eso ???? es solo buena voluntad !!!
Una amiga me dijo que debo pedir plata porque mi tiempo vale oro... no es así !!! si lo hago es porque quiero, porque tengo tiempo y si no lo tengo lo invento, y si no puedo publicaré más tarde o menos cosas pero lo que hago o intento hacer es totalmente voluntario !!!!
No pido ni un centavo, cuando puedo imprimo folletos con la plata que sale de mi bolsillo, no hago tratos con la gente para conseguirle precios u ortopedia a cambio de dinero, no pido que me paguen los dias que perdí en el trabajo y me descontaron por ir a un evento.
Este blog es casi un diario y esto también pasan cuando uno se mete a hacer cosas, por eso quería comentarlas.
Lamentablemente estoy conociendo gente que hace negocios con la necesidad de la gente, que aprovechan estar tras una institución para sacarle plata a la gente con consultas innecesaria, con estudios que no dan resultados.
Si esto sigue así, quién va a confiar en los honrados??? en los desinteresados ??? en los voluntarios ???
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