Me pareció bueno publicarlo aquí porque la nota es realmente interesante y es preocupante que el síndrome de Ehlers Danlos tenga encima un agregado extra, el tema de que a simple vista no se vea !!!:
"A medida que cada vez más mujeres deciden tener sus hijos solas, y aumenta la cantidad de nacidos por inseminación artificial, comienzan a aparecer grupos numerosos de hermanos hijos de un mismo donante. En los Estados Unidos, donde el tema no está regulado, hay una creciente preocupación entre padres, donantes y especialistas médicos sobre las potenciales consecuencias negativas de que haya tantos niños hijos del mismo donante, incluida la posibilidad de que genes de enfermedades raras se diseminen de forma más extendida. Algunos especialistas advierten incluso sobre las posibilidades de que haya un incesto accidental entre medio hermanos."
Qué pasa con el insesto entre parientes?
La principal objeción a este tipo de relaciones es la consanguinidad, es decir, la unión por parentesco natural al descender de un mismo tronco o raíz.
Para poder entender los problemas que de ello se derivan es importante considerar que todo ser humano está formado por trillones de células, en cada una de las cuales se alojan 46 cromosomas (contienen una secuencia de ácido desoxirribonucleico -ADN- y miles de genes), de ellos, 23 son aportados por el espermatozoide y la otra mitad por el óvulo.
Como se puede entender, la combinación de genes que da origen a un nuevo ser es infinita, aunque siempre habrán características de ambos padres. Ahora bien, los genes pueden clasificarse en dominante o recesivo, y para entender qué sucede con ellos en el plano de la salud, diremos que cuando una persona nace con algún padecimiento significa que fue transmitido por un gen dominante, pero si sólo es portador y no presenta ningún síntoma se trata de uno recesivo.
Por otra parte, actualmente se conocen más de 7 mil 800 anomalías en los genes, de forma que varias de ellas pueden estar en cualquier persona, siendo susceptibles de transmitirlas a sus hijos.
El incremento del riesgo se presenta cuando los padres emparentados son portadores del mismo gen que produce enfermedades, siendo que ellos a su vez lo han heredado de sus antecesores. El problema aumenta con los genes recesivos, que no afectan a los sujetos que portan una sola copia, pero que pueden producir una enfermedad en la persona que hereda dos copias de ese gen, una de cada padre. En otras palabras, cuando dos portadores de un gen recesivo tienen un hijo, el descendiente tiene una posibilidad entre cuatro de heredar dos copias de dicho gen; si esto sucede, aparecerá la enfermedad."
Volviendo al tema de la donación de esperma, la nota dice:
"Cynthia Daily y su pareja recurrieron a un donante para concebir un bebé hace siete años y esperaban que un día su hijo pudiera conocer a algunos de sus medio hermanos: una suerte de familia extendida de los tiempos modernos. Fue así como Cynthia buscó en un registro web a otros hijos del mismo donante y ayudó incluso a crear un grupo online para poder seguirles el rastro. Con el transcurso de los años vio como iba creciendo la cantidad de niños en el grupo de su hijo. Hoy son 150 los chicos concebidos con el esperma del mismo donante y todavía hay más en camino. “Resulta bastante loco verlos juntos porque todos se parecen”, contó Cynthia, de 48 años, trabajadora social de Washington, que algunas veces sale de vacaciones con otras familias del grupo de su hijo."
Los sectores más críticos sostienen que los bancos de esperma y clínicas de fertilidad están haciendo enormes ganancias al permitir que una cantidad demasiado grande de chicos sea concebida con el esperma de donantes populares y que las familias debieran recibir más información sobre la salud de los donantes. Piden también límites legales para la cantidad de niños que se pueden concebir con esperma de un mismo donante.
“Al comprar un auto usado se tienen en cuenta más reglas que cuando se compra esperma”, comentó Debora Spar, autora de El negocio de los bebés: de qué forma el dinero, la ciencia y la política manejan el comercio de la concepción .
Si bien otros países, incluidos Gran Bretaña, Francia y Suecia limitan la cantidad de niños para los que un donante puede aportar esperma, en Estados Unidos ese límite no existe. En la Argentina se recomiendan hasta 10 nacimientos por donante.
Pero en EE.UU. nadie sabe cuántos niños nacen todos los años a través de donantes de esperma. Según Wendy Kramer, fundadora del Registro de Hermanos de Donantes, a las madres de hijos de donantes se les pide que informen voluntariamente al banco sobre el nacimiento, pero sólo entre un 20 y un 40 por ciento lo hace. A raíz de esto, muchas familias se vuelcan al sitio web del registro, donorsiblingregistry.com, para buscar información sobre medio hermanos o hermanas de un niño.
Los donantes de esperma también se están preocupando. “Cuando pregunté cuántos niños podía engendrar, me dijeron que cinco era una estimación posible”, reveló un donante de Texas. “Me dijeron que sería muy raro que un donante pudiera tener más de 10”.
Este mismo donante descubrió después en el Registro de Hermanos de Donantes que algunos tenían docenas de hijos. “Mucho tenía que ver con que los bancos hacen lo que quieren”, comentó sobre el banco de esperma al que había hecho su donación. “Resulta injusto y reprochable para familias, donantes y niños”.
Mientras tanto, Cynthia, la trabajadora de Washington, contó que otros padres del grupo de su hijo se mostraban reservados por el temor a que los chicos sean estigmatizados. Pero ahora ella y otros padres están dando un paso adelante. Necesitan “comenzar a defender alguna regulación”. Los especialistas no están seguros de qué es lo que significa para un chico descubrir que es parte de un grupo de 50 o más concebidos de idéntico modo. “No hablan de esto cuando aconsejan a gente con problemas de fertilidad”, concluyó Kramer. “
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