Este blog fué creado para difundir información sobre el Síndrome de Ehlers Danlos y para contarles mi propia experiencia como mamá de dos hijos con éste síndrome (desde el 2011 al día de hoy).
domingo, 22 de mayo de 2022
Mayo 2022 mensaje a médicos y laboratorios.
Mensaje a médicos y laboratorios. Gracias a los que se suman a nuestro pedido!! Este mensaje lo pongo cada año frente a la Facultad de Medicina en pasacalles pero dura unos días y lo sacan... Hoy les agradezco que se sumen a la campaña de este año, de corazón Como sabemos el Dr. Cesar Crespi logró que las enfermedades raras sean una materia opcional en la Universidad de medicina de La Plata, pero necesitamos que se estudie en profundidad éste síndrome, en líneas generales los futuros médicos solo ven 3 carillas sobre el SED y no solo de forma superficial sino también como un fenómeno de circo más que un padecimiento real, porque hace incapié en su piel elástica y las contorsiones pero no en el dolor y las consecuencias nefastas.
Este año contamos con el apoyo de otros grupos que se sumaron a la campaña "ESTUDIEN MÁS AL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS compartiendo sus selfies.
A TODOS Y CADA UNO DE LOS QUE ESTUVIERON Y LOS QUE SE SIGAN SUMANDO: MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!
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