Vale la pena leerlo!!!!

Por Irina Vargas:

2 de mayo

Me parece increíble que después de 20 años buscando respuestas, y 6 años después de mis tres diagnósticos oficiales de Síndrome de Ehlers-Danlos, Fibromialgia yOsteoartritis, y además Disautonomía aun hay personas cercanas que piensan que lo que me pasa es que soy Hipocondriaca.

Supongo que es normal pensar así. Sobre todo cuando son tantas cosas las que no están bien con mi cuerpo y mi salud. Yo pensé eso de mi mamá hasta que entendí al fin lo que pasaba.

Se que no han querido leer. Me lo demostraron hoy otra vez.

No debería importarme lo que piensen los demás. Pero soy activista de mi condición porque TODOS los que la padecemos, que son millones en todo el mundo tenemos que "explicarnos" y lidiar con personas que participan en nuestras vidas que piensan que es "mental" y no saben el daño psicológico que eso va causando. Se siente uno abandonado. Como si creyeran que uno es un vagazo, perezoso, arecostado, o que uno está actuando.

Hablo de personas que me importan, que quiero y que han ido viendo el progreso de mi condición que aun "no se la creen", que me han visto sufrir y llorar, en emergencias, sin poder moverme y también mis éxitos, mejorías y recuperaciones.

Mensajes como: "sos muy negativa", "todo está en la mente", "estás obsesionada con tu enfermedad", "uno es lo que atrae y proyecta", "es que no crees en Dios", "es que tenés que dejar el azúcar", "no crees que sos hipocondríaca?", "ves a un psicólogo? Qué te ha dicho?" no van a hacer que me deje de pasar lo que pasa, ni a mi, ni a todos los que tenemos condiciones crónicas. No nos ayuda en NADA que nos digan esas cosas.

Creen que es bonito "no hacer nada" (perdón, pero yo hago tres veces más de lo que muchos de ustedes hacen en un día, a pesar de como me siento), no tener trabajo, quedarse siempre en casa, quedarse sin amigos, sin pareja, tener que rechazar invitaciones a paseos y salidas, no poder practicar los deportes y actividades que amaba, estar en cama adolorida por días y ver tu casa llenarse de polvo y las pilas de platos o de ropa acumulandose es divertidísimo? No tener fuerzas a veces ni para cocinar algo para comer?

Si alguien te dice que le duele la cabeza, le crees no? Aunque no sea visible? O los riñones, dolor de estómago, dolor de espalda. Les creen?

Entiendan esto: yo NO quiero sentirme así. No me gusta. Es una TORTURA.

Es genético: se nace así. Así decide mi ADN fabricar el colágeno. No se arregla comiendo más colágeno porque igual el cuerpo lo va a sintetizar mal porque así está codificado en mi ADN. El material del que estamos hechos los que tenemos esto es distinto.

Le dirían a alguien con Síndrome de Down que se va a "curar" si piensa positivo o que seguro está en su mente? Se nace así. Se es así.

De qué está hecho el cuerpo? Tejido, huesos, nervios, venas, arterias, vasos sanguíneos, órganos, cartílago, ligamentos, músculos etc. TODO esto está entera o parcialmente hecho de colágeno. El estómago, pulmones, corazón, ojos, piel, fascia.... Todo es colágeno que en nosotros está "mal tejido y ensamblado".

Si el tejido del sistema digestivo no tiene la elasticidad o la textura, resistencia etc que se debe tener qué creen que puede pasar? Les suena indigestión, colitis, gastritis, reflujo, esofaguitis, digestión lenta, diarreas, estreñ PPimiento, síndrome de colon irritable, gastroparesis, acidez, úlceras?

Un corazón más elástico de lo usual, venas y arterias más frágiles, suaves, con menos resistencia a golpes, esfuerzo etc, qué podría pasar? Taquicardia, palpitaciones, circulación comprometida, cansancio, falta de aire, sobre-esfuerzo del corazón, desmayos, calores, cambios drásticos en la presión arterial etc.

Piel sensible, delgada, muy elástica, que sana más lento? Cuáles síntomas pueden existir? Fragilidad capilar, sensibilidad al calor, frío, químicos, golpes, presión, alergias, rashes, ardor, quemaduras de sol, dificultad para aguantar suturas, hemorroides, hernias inguinales, epigástricas, umbilicales...

Ojos que no resisten la presión igual que los de los demás, más transparentes, menos resistentes, más sensibles a la luz, polvo, tacto, maquillaje, sol, viento. Qué creen que puede pasarles? Desprendimiento de retina, ojos secos, miopía, hipermetropía, astigmatismo desde jóvenes, derrames, infecciones, irritación, ardor, picazón.

Venas, arterias, vasos sanguíneos frágiles, elásticos. Se rompen con traumas menores, cambios de temperatura, cambios de altura, presión barométrica, se estiran, se expanden, se sobrecargan, no resisten bien cambios de presión sanguíneos, se rompen, se fisuran. Les suena que podrían existir o suceder Aneurismas, Derrames, disección de aorta, moretes, hematomas, várices, presión sanguínea inestable, mareos, cansancio, vértigo, sangrados internos, menstruaciones super dolorosas, irregulares o permanentes, con sangrado excesivo, sangrado durante el coito, mala circulación, sangre que se empoza en las piernas y no logra subir al cerebro porque las válvulas en las piernas no hacen la presión necesaria, Síndrome de Raynaud's? Es como pasar agua a presión por una media elástica (pantys).

Músculos y ligamentos más elásticos y frágiles. Qué puede pasar? Enlongamiento de ligamentos, dislocaciones, subluxaciones, tendinitis, contracturas, desgarros, músculos cansados, mala postura, sobre-esfuerzo, fatiga, dolor, debilidad, esguinces, compresión de nervios, tensión muscular, fascia pegada a los músculos, calambres, problemas al dar a luz y durante el embarazo, dolores de espalda crónicos, dolor de piernas, dolor en la planta de los pies y manos, dolor de cuello y mandíbula, escoliosis, costocondritis, hiperlordosis, displasia de cadera, inestabilidad articular, problemas de balance, intolerancia a la actividad física como en gimnasios, artes marciales, danza, correr, caminatas, aeróbicos que son actividades que requieren una cantidad de tiempo para que funsionen, síndrome piriforme que te prensa el nervio ciático de forma crónica y no podés caminar o estar de pie mas de 10 minutos, sensación de ardor, punzadas, temblores, espasmos musculares, dolor al tener erecciones y/u orgasmos, prolapso rectal, prolapso uterino, prolapso de vejiga, espasmos uterinos, disfunción eréctil...

Es como vivir en un planeta con mucha más gravedad. Estar de pie, sostenerse, caminar, sentarse, levantarse, sostener cosas, subir y bajar gradas, agacharse, todo es más difícil.

Para medio día nos sentimos como ustedes luego de una semana de trabajo, llegando ya un viernes a casa luego de presas, hambre, ruido. En días malos, nuestro cuerpo se siente como haber ido al gimnasio por primera vez, con la menstruación, con gripe y fiebre luego del trabajo y haber limpiado la casa.

Cartílago frágil, suave, como el de los niños pequeños, aguantando el peso de un adulto, absorbiendo impacto con cada paso y movimiento. Qué puede pasar? Desgaste temprano, artritis, osteoartritis, bursitis, el desgaste hace que los huesos formen osteofitos que pinchan nervios y ligamentos, lumbalgia, tortícolis, sacroiliitis, hernias de disco, enfermedad degenerativa de disco.

La osteopenia, osteoporosis, malformación de Chiari, descalcificación, niveles bajos de Vitamina D, C, K, hierro, Magnesio y ácido fólico son comunes.

Duele. Duele. Duele. Y no se recupera. A los 30-40 tenemos rodillas, caderas, muñecas, dedos , hombros, espalda y cuello de alguien de 70-80 años.

Nervios, cerebro, pituitaria, glándulas suprarenales, ganglios, hormonas, terminales nerviosas. Afectados también por la fragilidad y elasticidad de tejidos. Los nervios se dañan, se prensan, se rompen, no transmiten electricidad de forma apropiada, se irritan, se inflaman, las gládulas no funcionan apropiadamente. Se nos satura el cerebro con tantas interacciones y síntomas entonces a veces por aguantar dolor y dormir mal, no podemos pensar claramente o se nos olvidan cosas.

Todo este dolor y cansancio, al ser constante hace que el sistema nervioso se sobrecargue. El cuerpo se encuentra estresado por múltiples factores. Entonces como medida de emergencia recurre a segregar cortisol y adrenalina para poder moverse, tener energía, mantenerse alerta y despierto.

Qué pasa si estamos todo el tiempo intoxicados con cortisol y adrenalina? Ansiedad, nervios, sudores, palidéz, mareos, náuseas, insomnio, ataques de pánico, sudores nocturnos, taquicardia, cambios de humor, cambios de peso repentinos, ir a orinar seguido, calores, inflamación, retención de líquido, estrés, nerviosismo.

Van entendiendo? Nuestro tejido está hecho con un defecto estructural del cual no tenemos control. Tengo mis creencias al respecto pero son tan personales que me las guardo para mi.

Qué pasa si tratan de construir un edificio de 40 pisos con bambú, adobe, mecate y todo de segunda mano?

Qué tienen en común:

Dolor crónico, insomnio, ansiedad, cansancio, sensibilidad extrema al sol, dolor de rodillas, indigestión, falta de aire, moretes, pies planos, alergias, dolores de cabeza y sangrados por la naríz? Adivinen... El primer médico, el segundo y por lo menos otros 10 dirán que estoy deprimida y que debo bajar de peso y ejercitarme. Ok, y qué pasa cuando se les dice que tenía todo esto cuando era delgada fuerte y estaba en artes marciales? Que baje de peso, vea a un psicólogo y me tome estas acetaminofén y Fluoxetina o Amitriptilina para dormir y la depresión. Y así fue por 20 años!!!

Y no les pasa por la cabeza que el paciente podría estar diciendo la verdad sobre su dolor, sudores, frío, presión alta o muy baja, presión en el pecho, dolor de espalda y articulaciones que suenan y se sienten inflamadas. No es Artritis Reumatoide, no es Lupus, no es cáncer. Ah! Debe ser Síndrome Metabólico! Pero qué tienen en común todos estos síntomas?

COLÁGENO DEFECTUOSO.

Van entendiendo? Ni siquiera es tan difícil diagnosticarlo! He enviado a 6 personas que se quejan de dolores fuertes, problemas de vista, cansancio, se ve que son flexibles por su postura, los pies, la piel, los codos, al caminar, se les ve que tienen intolerancia al gluten o lácteos con solo ver la piel de los brazos. Ves que andan anteojos, jorobados, con sueño o como loquitos hablando super rápido, ves las manos y sus dedos, los ves moverse todo el tiempo en su silla o asiento, cambiando de pierna a otra al estar de pie. Los mandas a tu reumatólogo y efectivamente me llegan con diagnóstico en mano.

Les ves que la parte del ojo que es blanca, en realidad es algo gris o celeste, muchos tienen dientes torcidos y un poco más amarillentos que los demás, los ves con rinitis, te cuentan que la mamá tiene Fibro o problemas de espalda, que tienen un tío o un hermano muy muy delgado con dedos largos o muy muy alto en comparación a los demás, que anda siempre con moretes y que se le hacen sin darse cuenta, les ves como arquean las piernas para atrás o se pasan sosteniendo la cabeza con la mano en clase. Si yo como paciente puedo notarlo, fijo puede un doctor, una enfermera, un psicólogo, un oculista, un dentista, un entrenador, una maestra, un profesor de educación física, una nutricionista y referirlos a un especialista. SI LEYERAN y vieran las fotos, aprendieran los síntomas básicos y compartieran al menos una vez al año la info que se reparte este mes de Mayo, que es el mes internacional de educar y hacer conciencia sobre el S.E.D

Y tras de eso, por alguna razón todos o casi todos tenemos Mastocitosis que nos causa alergias a muchísimas cosas como químicos, productos de limpieza, sol, sudor, frío, calor, luz, polvo, maquillaje, gluten, lácteos, soja, pelo, mascotas, menta, tomate, fresas, leguminosas, cremas, presión de la ropa contra la piel, etc

Es común la rinitis, sangrados de encías y naríz, ojos irritados, piel irritada, dolor de garganta, labios rotos y secos, ser friolento o tener intolerancia al calor como yo y muchos más porque nuestro sistema nervioso autónomo, o sea, todo lo que el cuerpo debe hacer solito, no responde bien. La circulación, latidos, respuesta al estrés, digestión, circulación, regulación de la temperatura, sudoración, salivación, lágrimas, sueño... Están afectados.

No. No es hipocondría señores.
Y no solo eso. Es tanto el estrés por el que pasa el cuerpo, que desarrollamos Fibromialgia secundaria. Por qué? Sobrecarga, estrés físico, nervios dañados, cerebro sobre-estimulado, insomnio, mala irrigación sanguínea, depresión, ansiedad, etc.

Creen que es divertidísimo vivir así?
O tener que explicarles? A mis seres queridos y los amigos que aun quedan? Ver las miradas sospechosas, preguntas como:

"y por qué si ayer no pudiste hoy si?" Pero ya estabas mejor la semana pasada". "Por qué tomas tantos medicamentos? Eso es lo que te tiene tan mal". "Y no será que sos hipocondríaca? Porque son demasiadas cosas las que tenés". "Te veo bien, ya estás mejor? Ya te curaste?" "Por qué saliste al cine si sabías que te iba a doler todo después?" "Y si bajas de peso?" "Por qué no usas bastón hoy?" "Por qué tenes una silla de ruedas si vos caminas?"

No creen que por todo esto, además es común tener depresión? Claro que tenemos depresión! Y los doctores no saben bien cómo ayudarnos porque no lo estudian! Porque no se cura. Porque somos muy complejos. Ahora imaginen en un hospital del seguro que no tienen tiempo de escucharnos?

Arratonados, adoloridos, limitados, cansados, asustados, deprimidos y además que no nos crean o nos sugieran que esté "en nuestra mente"? Claro que vamos a estar frustrados y tratando de comunicarlo al mundo porque no es justo pasar 10-30 años buscando un nombre y posible tratamiento que nos alivie y los mismos doctores no saben qué te pasa o batean!

"Seguro es mental"

Como si la mente no sufriera también. El cerebro es un órgano que falla y se sobrecarga. Las enfermedades mentales merecen el mismo respeto que el cáncer, el Lupus, la Fibro, los derrames, la artritis reumatoide, ELA, Endometriosis, Espondilosis anquilosante, Enfermedad de Cushing's, Epilepsia, Alzheimer, Parkinson's y muchas condiciones más. Entonces decirme que es mental no lo reduce a algo simple que se resuelve con un cambio de actitud, un psicólogo y mucho positivismo. Yo le tengo mucho respeto a las personas con enfermedades mentales. Así que utilizar esa frase no me insulta para nada ni tampoco me ayuda. Mas bien delata la falta de comprensión y entendimiento que hay sobre las enfermedades mentales en general.

"Es mental", por ende, no existe? Es inventado. Es fácil de arreglar. Es mental! ZAZ! Ya, estás curada. "Tienes depresión? Solo se más positiva! Es que no lo intentas con ganas, es que te gusta estar así, es que te acostumbraste a tu propio pantano, es que estás más cómodo comiendo mierda que haciendo un esfuerzo para cambiar..."

La psicología ayuda mucho y se necesita ese apoyo. Yo estoy en grupos de soporte internacionales. Llevo años investigando y dialogando, aprendiendo y estudiando con mi especialista y otros pacientes. Pero eso no cambia mi genética así como ver a su psicóloga regularmente no le va a cambiar el color de los ojos o la piel o hacerlo más alto, guapo o que se le enderesen los dientes.

Así somos. Así estamos hechos. No es nuestra culpa. Hacemos lo mejor que podemos con lo que hay y más. La gente no dona a fundaciones. La gente no nos cree. No hay suficientes especialistas.

Y somos miles de miles con dolor. El Ehlers-Danlos está considerado como una de las condiciones más dolorosas en el mundo. Más que el cáncer (no es una competencia, les tengo todo el respeto del mundo), pero para que imaginen que debemos vivir así para siempre porque no hay una cura. Los tratamientos son paliativos. Para desacelerar su progreso. Para poder seguir caminando hasta donde se aguante. Para no necesitar asistentes, para no quedar en silla o en cama permanentemente y antes de tiempo.

Nos levantamos, nos movemos, aguantamos, resistimos, nos auto-terapeamos, nos levantamos nuestros propios ánimos, luchamos, fallamos, ganamos, seguimos, caemos, nos deprimimos, lloramos, nos desesperamos, a veces queremos morirnos porque ya no aguantamos más.

Y a veces, la misma enfermedad nos lleva temprano a la muerte. También luchamos contra este miedo o posibilidad.

Además debemos educar a nuestros médicos, familia, amigos, conocidos, desconocidos que hacen preguntas todo el tiempo, esposos, novias, hermanos, primas, tíos, abuelas, compañeros de estudio y trabajo, que dudan, que cuestionan, que juzgan, que hablan a nuestras espaldas.

Yo no se... Pero creo que merecemos respeto y que al menos, antes de sugerir un remedio, una fórmula, ejercicios, terapias, talleres, yoga, alimentación, meditación, su doctor, acupuntura, Pilates, comida orgánica, agua filtrada, ansiolíticos, que hable con su prima la nutricionista, que salga más etc, al menos primero edúquense y aprendan qué es lo que nos pasa.

Se que lo hacen con cariño pero a veces solamente hablan por metiches y por trolazos y hacerse los importantes. Se agradecen las sugerencias de orar y rezar y pedirle a Dios un milagro. Pero eso tampoco me ha curado. Gracias.

Simplemente acepten que así es, que se sufre mucho, que estoy educando, explicándome, para tener paz, para que me ayuden, que no se olviden de mi, para inspirar, para dar respuestas a otros como yo que aun no saben qué es lo que les pasa.

Vivir con dolor y agotamiento todo el tiempo es desgastante. Lo cambia a uno para siempre. Aun así tengo consejos, ideas, soy creativa positiva, luchadora, resistente, necia, y no me rindo. Me han abandonado, me han dejado de hablar, visitar, invitarme a salir. Diay obvio. Yo entiendo. Pero es justo?

Ahora además, soltera, sin trabajo, cansada, cuarentona, con poca paciencia para la gente boluda, y solo quiero rodearme de gente tuanis que me quiera así como soy. Me acepte y que le agrade y aprecie mi compañía. Que no se cansen de invitarme a paseos, reuniones, que no se asusten al verme en silla de ruedas. Aun tengo esperanzas de encontrar a alguien que me ame y tenga la fortaleza, paciencia, determinación y el cariño suficientes para compartir su vida conmigo. Tengo sueños por cumplir. Me sigo adaptando y aceptando que mi vida entera cambió pero que de alguna forma tengo que ser feliz.

Es mucho pedir carajo? Que lean al menos? 6 años hablando de esto. Y aun no lo entienden.