Un día especial si los hay para las mamás con hijos afectados, donde incluso muchas de ellas también son afectadas por este síndrome.
Mamás que no sabían con qué se iban a enfrentar cuando su hijo naciera, que no sabían qué iba a pasar en sus embarazos y partos, algunas con la angustia de perderlos, otras con la angustia de morir en el parto...
Sí, en el Ehler Danlos vascular el riesgo es mucho, pérdidas de embarazos, hemorragias y desgarros... partos prematuros también son comunes... el día de la madre suele ser más especial y así como encierra muchos miedos también podemos decir que estas circunstancias nos muestran la fuerza que tenemos, el corage y la entereza para llevar las cosas, para sobrellevarlas y para sostenerlas.
A veces estas cebras se convierten en leonas para defender a sus hijos, sacando garras y dientes para que no nos pasen por encima, para ser tenidos en cuenta, para proteger y cuidar, y aunque podemos también ser frágiles como mariposas volamos alto y salimos como podemos del campo de espinas o por lo menos lo intentamos.
Es triste pensar en tanta lucha que incluso en algunos casos se lleva sola, ni siquiera es necesario ser madre soltera para estar sola... muchas parejas se desentienden, será por negación ?
Muchas de estas mamás llorarán angustias pero también celebraran logros... sus casas tal vez parezcan enfermerías teniendo a mano gasa, vendas, cicatrizantes, etc... que de seguro sabremos usar mejor que los doctores y además un sexto sentido que nos dice qué hacer cuando las cosas las vemos raras y los demás nos dicen "que nos parece" pero que ese chico no tiene nada, y luego pasa... vómitos, diarreas, dolores, torpeza, cansancio, desmayos... me dijeron que estamos preparadas para todo!!! realmente estamos preparadas para todo??
Me pronosticaron 3 veces que mi hijo no llegaría a la adolescencia o esta sería en una silla de ruedas y ahora tiene casi 20 años y estudia en la universidad como cualquier otro chico sin problemas... no estaba preparada para escuchar eso ni la primera ni las siguientes veces... y ahora lo miro todo lo que puedo y lo beso y lo abrazo recordando esos diagnósticos, qué otra madre llora de felicidad al ver a su hijo apagando velitas por cumplir otro año? para algunos es tan normal...
Culpa? sí, de retarlos cuando se portan mal, de verlos con dolor, de no dejarlos ir a jugar en equipo, de llenarlos de ortopedia y escuchar la burla de los otros...
No quería que el día de las madres sonara deprimente pero cada año que pasa estoy más emotiva, tal vez menos fuerte, tal vez más permeable... muy cansada.
A diario vemos cosas como estas:
"Una madre estaba sospechada por los servicios sociales de abusar de sus hijos - hasta que fueron diagnosticados con SED, Abi Willshee dijo que estaba "muy preocupada" después de haber sido visitada
por los funcionarios - y todavía se encuentra a sí misma diciendo acerca de la condición de sus hijos para que dejen de sacar conclusiones precipitadas.
Tanto ella como dos de sus hijos han sido diagnosticados con el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) - un trastorno genético estima que afecta a uno de cada 5.000 personas.
Ella estaba embarazada de su cuarto hijo, cuando se hizo el diagnóstico y dijo que se sintió aliviada al encontrar respuestas, pero devastó a ver que dos de sus hijos había heredado de su condición.
Abi, de Swadlincote, dijo que había planeado se esterilizan para evitar que su pase a la condición de nuevo - pero luego se descubrió que estaba esperando un quinto hijo, que nacerá en julio.
Ella dijo: "He aprendido ahora cómo es bastante común que los padres de los enfermos de EDS sean acusado de abuso de menores, pero, a la vez, se encontró con que un poco de miedo.
"Una vez que se diagnosticaron, nunca hemos escuchado de los servicios sociales de nuevo sobre él, así que supongo que soy muy afortunada, pero yo estaba tan angustiada sobre dar a los niños del estado -. Y me tomó un tiempo "
Ella estaba embarazada de su cuarto hijo, cuando se hizo el diagnóstico y dijo que se sintió aliviada al encontrar respuestas, pero devastó a ver que dos de sus hijos había heredado de su condición.
Abi, de Swadlincote, dijo que había planeado se esterilizan para evitar que su pase a la condición de nuevo - pero luego se descubrió que estaba esperando un quinto hijo, que nacerá en julio.
Ella dijo: "He aprendido ahora cómo es bastante común que los padres de los enfermos de EDS sean acusado de abuso de menores, pero, a la vez, se encontró con que un poco de miedo.
"Una vez que se diagnosticaron, nunca hemos escuchado de los servicios sociales de nuevo sobre él, así que supongo que soy muy afortunada, pero yo estaba tan angustiada sobre dar a los niños del estado -. Y me tomó un tiempo "
Durante tres años buscó un médico dispuesto a realizar una operación de ligadura de trompas. Ottaway tiene síndrome de Ehlers-Danlos (EDS)La mayoría de los médicos se negaron a realizar la cirugía debido a su edad. Otros eran reacios a hacerlo debido a su historial médico complejo.
Por fin encontró un médico que lo haría. A continuación, la oficina del doctor telefoneó con la mala noticia: El médico sólo opera en el Hospital St. Joseph en Toronto - y que no permitirían un procedimiento de esterilización que tendrá lugar allí porque es un hospital católico.
"No creo que se den cuenta de lo peligroso que es estar embarazada y tener hijos es para las personas con SED"
"Tengo una sonda de alimentación en el pecho. Mi sistema neurológico todo es un desastre. No hay manera de que pueda manejar su embarazo. De ninguna manera."
Pero como suelo decir cuando alguien me mira con lástima, hay más de 7000 enfermedades raras y por lo menos a mis hijos les tocó una que conozco porque en parte la padecí, en mi caso no sabía nada de todo esto cuando me embaracé del primero pero sí cuando lo hice del segundo y entre ellos hay 7 años de diferencia, pero ya sabía qué hacer y que en mi familia vivir así es normal, común y de todos los días pero no por eso nos bajoneamos ni deprimimos porque aprendimos a convivir con esto, es nuestra naturaleza... cada hijo tenía el 50% de heredarlo o no y nos jugamos... pero eso es decisión de cada pareja.
No hay comentarios:
Publicar un comentario