ENCUESTA PARA AFECTADOS POR EL SED.

ÉSTO ES LO QUE DICE EN EL ENCABEZADO:


A través de esta encuesta queremos conocer algunos datos básicos sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos y el Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria en Latinoamérica y España. Lo invitamos a completar esta encuesta si tiene: - Diagnóstico confirmado de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) o - Diagnóstico confirmado de Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria (SHL) (= Síndrome de Hipermovilidad Articular (SHA)). POR FAVOR, NO RESPONDA ESTA ENCUESTA SI ES SOLAMENTE HIPERLAXO, O SI NO HA SIDO DIAGNOSTICADO CON SED O SHL (= SHA) POR UN PROFESIONAL DE LA SALUD. Es requisito para completar esta encuesta que ingrese una dirección de e-mail válida. Su participación es voluntaria y sus respuestas son anónimas.

LA ENCUESTA LA PUEDEN RESPONDER EN ESTE LINK:
https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?hl=en_US&pli=1&formkey=dEhRY0NocnJLbUNRZDI1dE8tc2NBWkE6MQ#gid=0

MIS DUDAS SON SOBRE LOS RESULTADOS QUE ESTO ARROJARÁ YA QUE SOLO PARTICIPARÁ LAS PERSONAS CON ACCESO A INTERNET Y A FACEBOOK QUE POR LO MENOS EN MI PAÍS ES LA GENTE QUE VIVE EN LAS CIUDADES PERO EL RESTO ES TODO CAMPO Y POBREZA...
MI OTRA DUDA ES SOBRE LA SEGURIDAD DE CREER QUE EL 100% DE LOS QUE LA RESPONDAN SERÁN O NO AFECTADOS REALES YA QUE NO HAY FORMA DE COMPROBAR QUE EL QUE CONTESTA NO ESTÉ INVENTANDO TODO...

QUÉ TAN REAL SERÁ EL RESULTADO ????
QUÉ TAN SERIO ES ESTE CUESTIONARIO ????

MI ÁNIMO NO ES PONER EN DUDA LA BUENA INTENCIÓN DE LAS PERSONAS QUE ESTÁN TRABAJANDO EN ESTO SINO QUÉ TAN PURO PUEDE SER EL RESULTADO SI NO HAY NINGÚN TIPO DE CONTROL....

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LLEGÓ LA RESPUESTA A LA ENCUESTA, PARA VERLO ENTRÁ A:
http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2012/06/resultados-de-la-encuesta-sobre-el-sed.html


COPIO TEXTUAL DE LA ENTRADA PUBLICADA COMO "RESULTADOS DE LA ENCUESTA SOBRE EL SED" que se puede ver en el link: http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2012/06/resultados-de-la-encuesta-sobre-el-sed.html

..."Esa famosa encuesta ( que por sí es buenísima ) me valió disgustos ya que a algunas personas no les ha gustado mis comentarios sobre algunas dudas que plantee, las dudas no eran sobre la encuesta en sí, solo que tenia algunas aclaraciones en su presentación que dudé del hecho de que la gente las respetara... lo repetí mil veces,  conozco el proceder de  gente desesperada por respuestas y a pesar de pedir que la gente que es solo hiperlaxa se abstuviera de responder (*)  estoy más que segura de que lo han hecho para participar en la misma... por desgracia en este TIPO DE ENCUESTAS online no hay controles,  y entre estas cuestiones una cosa que dije y no gustó es que este resultado es muy limitado, y esto fué lo que puse en mi nota del día 20 de Marzo:


"MIS DUDAS SON SOBRE LOS RESULTADOS QUE ESTO ARROJARÁ YA QUE SOLO PARTICIPARÁ LAS PERSONAS CON ACCESO A INTERNET Y A FACEBOOK QUE POR LO MENOS EN MI PAÍS ES LA GENTE QUE VIVE EN LAS CIUDADES PERO EL RESTO ES TODO CAMPO Y POBREZA..."

 ...y era deber de los organizadores de la misma que aclararan esto que de hecho lo hicieron y eso me agrada mucho !!!!

FOTO SACADA DE LA ENCUESTA:

Y cuando me refería a la veracidad ( adrede o por error involuntario ) de las respuestas me refería a esto:

Creo que quedó más que demostrado que mis temores no eran infundados y que los que hablaron de un "boicot" sobre la encuesta de mi parte pueden ver que no era tal... no sé si alguien más difundió esta encuesta tanto como lo hice yo, al igual que el resultado de la misma.

PARA VER EL RESULTADO DEJO EL LINK : 
https://sites.google.com/site/rededargentina/novedades/resultadosgeneralesdelaencuestaparaafectadosporsindromedeehlers-danlosysindromedehiperlaxitudligamentariadelatinoamericayespana-ano2012