TE ES DIFÍCIL SEGUIRLE EL RITMO A LA GENTE QUE TE RODEA ???

Me gusta la opción en Facebook de formular preguntas, asi que las sigo haciendo por que es una forma de tener un panorama más abierto del tema y también se lleva una estadística... esta vez fué:

Teniendo Síndrome de Ehlers Danlos te es difícil seguir el ritmo de la gente que te rodea ??? (agrega opciones de respuesta para evaluar cómo te afecta socialmente)

Las opciones mías fueron:

SI - NO - ME CANSO MÁS RÁPIDO QUE LOS DEMÁS - NO PUEDO HACER DEPORTES CON MIS AMIGOS - LAS MIGRAÑAS NO ME PERMITEN SALIR CON MIS AMIGOS...

Como estaba abierta la opción de proponer respuestas y de responder en más de una , el ranking quedó así :

Hasta el día 20 de Octubre a las 12:35hs se contó la participación de 32 personas ( pero pueden sumarse más en estos días).

1) ME CANSO MÁS RÁPIDO QUE LOS DEMÁS: 26 votos

2) LOS DEMÁS TE VEN FÍSICAMENTE "ENTERO" Y NO TERMINAN DE ENTENDER: 21votos

3) EL CUERPO HACE UN SOBRE ESFUERZO PARA AGUANTAR LOS DOLORES Y TE PIDE DESCANSO: 15 votos

4) LOS DOLORES LIMITAN LAS ENERGÍAS Y EL ÁNIMO PARA PARTICIPAR EN ACTIVIDADES: 10 votos

5) ME IMPIDE HASTA SEGUIR EL RITMO DE LA FAMILIA: 10 votos

6) TE PREGUNTAN, EXPLICÁS PERO IGUAL NO COMPRENDEN Y TE MIRAN COMO SI FUERAS MUTANTE: 11 votos

7) ES IMPOSIBLE SEGUIR UN RITMO PORQUE NUESTRAS DOLENCIAS IMPIDEN UNA ACTIVIDAD NORMAL: 10 votos

8) NO PUEDO HACER DEPORTES CON MIS AMIGOS: 10 votos

9) EL HORARIO DE UN SED III ES INCOMPATIBLE CON LA VIDA SOCIAL: 4 votos

10) DEBIDO A ESTA ENFERMEDAD HE PERDIDO AMISTADES POR SU INCOMPRENSIÓN: 3 votos

11) NO HAY ATENCIÓN MÉDICA DE CALIDAD Y ACCESIBLE A TODOS EN CHILE: 3 votos

12) SI: 2 votos

13) LAS MIGRAÑAS NO ME PERMITEN SALIR CON MIS AMIGOS: 2 votos

14) NO: 1 voto

Ehlers Danlos Enlaces

TENIENDO SED TE ES DIFÍCIL SEGUIR EL RITMO DE LA GENTE QUE TE RODEA ????
( los votantes propusieron las respuestas donde cada uno votó a una o más de ellas)

_VOTO HASTA EL DÍA 29 DE OCTUBRE DEL 2011-

* ME CANSO MÁS RÁPIDO QUE LOS DEMÁS: 30 VOTOS
* LOS DEMÁS TE VEN FISICAMENTE ENTERO Y NO TERMINAN DE ENTENDER: 25 VOTOS
* EL CUERPO HACE UN SOBRE ESFUERZO PARA AGUANTAR LOS DOLORES Y TE PIDE DESCANSO: 17 VOTOS
* LOS DOLORES LIMITAN LA ENERGÍAS Y EL ANIMO PARA PARTICIPAR DE ACTIVIDADES: 12 VOTOS
* ME IMPIDE HASTA SEGUIR EL RITMO DE LA FAMILIA: 12 VOTOS
* NO PUEDO HACER DEPORTES CON MIS AMIGOS: 15 VOTOS
* TE PREGUNTAN, EXPLICAS PERO IGUAL NO COMPRENDEN Y TE MIRAN COMO MUTANTE: 14 VOTOS
* ES IMPOSIBLE SEGUIR EL RITMO PORQUE NUESTRAS DOLENCIAS IMPIDEN UNA ACTIVIDAD NORMAL: 12 VOTOS
* EL HORARIO DE UN SED III ES INCOMPATIBLE CON LA VIDA SOCIAL: 5 VOTOS
* DEBIDO A ESTA ENFERMEDAD HE PERDIDO AMISTADES POR SU INCOMPRENSIÓN : 4 VOTOS
* EL TIPO DE SED QUE PADEZCO HACE DIFÍCILES MUCHAS COSAS EN MI VIDA: 4 VOTOS
* LAS MIGRAÑAS NO ME PERMITEN SALIR CON MIS AMIGOS: 3 VOTOS
* SI: 2 VOTOS
* NO: 2 VOTOS

Berta ....Respondió "El tipo de SED que padezco, hace difíciles muchas cosas en mi vida."

El no poder seguir el ritmo de la gente que te rodea, puede ser debido a muchos motivos: cansancio extremo, dolor (articular, muscular, migrañas, moratones, artrosis, escoliosis etc) Visitas contínuas a los hospitales (revisiones continuas de corazon, seno, ovarios, matriz etc, control de quistes, polipos, teratomas) Sufrir abortos. No poder caminar por tener los pies deformados. ¿Sigo? O es mentira lo que digo????

Natalihe ....· Respondió "Los demás te ven físicamente "entero" y no terminan de entender" y 5 más

mil veces me ha pasado ke me miran komo vicho raro o te miran con mucha lastima y murmuran serca tuyo........no entienden nada jamas se ponen por un minuto en tu lugar

Sandra....· 1 amigo en común · Respondió "Te preguntan, explicas pero igual no comprenden y te miran como si fueras mutant"

mi hijo de siete años padece de SED, han sido dias duros por desconocimiento , pero gracias a Dios nos estamos informando , el se encuentra bien y incluso diria mejor ya que estamos tratando sus dificultades....

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