Este blog fué creado para difundir información sobre el Síndrome de Ehlers Danlos y para contarles mi propia experiencia como mamá de dos hijos con éste síndrome (desde el 2011 al día de hoy).
miércoles, 22 de junio de 2011
CUESTIÓN DE TIEMPOS ???
Cuando a mi hijo lo vieron los pediatras, me dijeron que todo era "cuestion de tiempo", que durante la niñez todo era pura fragilidad, que llegando a la adolescencia todo se definía ( mejoraba o seguia su curso), pero también está el tiempo que nos corre como familia ....
En mi familia a partir de los 25 años pasas de ser flaco esquelético a gordito en la panza, mientras las piernas y los brazos siguen flacos, a partir de los 35 si eras super elástico te empezás a quedar duro ( igualmente eso pasa de forma natural en muchos que no tienen SED, pero con SED quedarse "duro" es " quedarse duro" !!!), siempre estuvo el terror de no llegar a los 61 ( solo entre los varones), que a partir de los 40 la baja presión se convierta en hipertensión y no puedas comer nada salado ni usar antiinflamatorios, etc ...así que Nico se planeó una vida a full de acuerdo a "los tiempos que tenemos gracias al SED".
Desde que pudo hace deportes, (natación, taekwondo, y todo lo del colegio) le dá duro y parejo, con la idea de superar la edad de convertirse en una piedra... de que eso no ocurra o que pase pero de mejor forma...
Esperamos a la adolescencia para saber si sus problemas paraban y eso fue lo que ocurrió así que festejamos a lo loco !!!
Y un sueño muy grande sería que la ciencia avance, los laboratorios se la jueguen, los médicos se instruyan, para tener un futuro digno, una vida mejor antes de que se nos acabe el tiempo....
Vamos a buscar un futuro mejor... necesitamos que las cosas cambien.
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