Este blog fué creado para difundir información sobre el Síndrome de Ehlers Danlos y para contarles mi propia experiencia como mamá de dos hijos con éste síndrome (desde el 2011 al día de hoy).
domingo, 22 de mayo de 2022
Febrero 2022 mes de las enfermedades poco frecuentes.
La primera vez que nos "juntamos" para estas fechas fué en el Planetario, eramos unos pocos y fué gracias a la iniciativa de Gaby Chilo que llevó a su familia, a sus médicos y publicó en su blog que quería juntar firmas para hacer una ley, se fué con una bandera de tela pintada a mano y ahí estaba yo mientras en la otra punta GEISER hacía un desfile de modelos en Retiro para llamar la atención de la gente. Ambos estábamos bien y los que no teniamos un espacio en lugares como GEISER, e incluso algunos de los que sí lo tenían, en los siguientes años nos seguimos viendo en el Planetario, cada vez eramos más!!! fueron algunos años muy buenos, pero el mal clima de Febrero, los malos estados de salud, la dificultad para organizarnos dejó todo en la nada... ya teníamos la ley!!! ya había más páginas web y blogs... me entró nostalgia y decidí hacer la campaña de este año con el Planetario de fondo, como un símbolo de los que arrancamos de cero y la remamos durante años hasta lograr algunas cosas, y todavía falta... hay que seguir con las campañas y no bajar los brazos!!!
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