Este blog fué creado para difundir información sobre el Síndrome de Ehlers Danlos y para contarles mi propia experiencia como mamá de dos hijos con éste síndrome (desde el 2011 al día de hoy).
domingo, 22 de agosto de 2021
Detrás de la ayuda, debajo de la alfombra se esconde...
Hace mucho que no escribo, además de que mi computadora está desactualizada y no me permite entrar facilmente.
Tengo todo medio abandonado por varios motivos: desde lo del covid casi no hay novedades, y en lo que duró la cuarentena pasaron muchas cosas a nivel personal desde mi salud física a la mental pasé por varios procesos que me llevaron a pensar y a sentir las cosas de otras formas; tal vez a valorar más mi tiempo y a bajarle el volúmen a mis espectativas sobre la amistad... todo gracias a la cuarentena y el tiempo que me dió para pensar y ver mejor las cosas.
Cuando empezó la cuarentena tenía trabajo estable y tiempo que usaba para salir con mis hijos o con algún amigo venido de lejos o para chatear horas por internet. Cuando la cuarentena había pasado los 15 días y se convirtió en meses sin trabajar y con los ahorros comidos, donde el tiempo no pasaba más y estabamos encerrados con los chicos cada uno en algún rincon de la casa para no rozar, tuve tiempo para saber quién es quién en este juego.
Todo lo que hice por el SED en tantos años ya no podía hacerlo por la pandemia, como ser el pasacalles o repartir folletos... lo último que hice al aire libre fué un video sobre el día de las Epof mientras cursaba un cuadro de Dengue, con fiebre y dolores pero de todos modos la fuerza de voluntad fué superior a eso.
Para el mes de la conciecia sobre el SED se me ocurrió hacer pequeños carteles con datos sobre el síndrome junto a una seción de fotos mías jugando con disfraces y caracterizaciones; una idea que surgió desde el encierro... una idea que tomé de un juego que había comenzado con una amiga lejana para poder pasar la pandemia de una forma ludica y sobre todo a modo de distracción para no caer en un malestar mental que ya asomaba: depresión.
A algunos les pareció raro y otros se burlaron por privado pero no me importó ya que logré lo que quería que era llamar la atención de la gente para que lean la información que quería dar.
Tuve la fortuna de que mis jefes me ofrecieran pagarme por adelantado o darme un dinero para poder subsistir en esos meses mentirosos desde el momento en que solo iban a ser 15 días más de encierro y fueron meses de sobrivivir como sea en mi caso, de lo poco que quedaba abierto pude encontrar un lugar de empeño de joyas y vendí mis recuerdo de bautizmo para poder tirar unos meses más. Nunca acepté la plata ofrecida por mis jefes porque no quería que luego me condicionaran en el trabajo, orgullo? no! comenzar a entender cómo negociar las cosas.
Surgieron durante ese período muchos planes con compañeras de equipo en el SED... algunos se realizaron y en otros me dejaron en banda, realmente me desmotivó.
Pude analizar todo lo que pasaba, tuve tiempo de sobra y empece a atar cabos y a mirar en restrospectiva y noté que esto es como un iceberg.
Lo que sobresale del agua, lo que se ve es el nombre de una página, asociación o lo que sea, hasta ahí llegan los barcos buscando tierra pero por debajo se esconde la política, los intereces, la codicia, el protagonismo, etc.
Hace poco denunciaron desde España a una compañera Argentina por pedir dinero para tratamientos que daba diciendo que era médica y no lo es... yo la conozco pero preferí no pedirle explicaciones solo dejé de hablarle y ya, desde antes había comentarios como estos y solo confirmaron lo que ya sabía.
En medio de la pandemia confirmé que por no ser de un X pensamiento político se me dejó afuera de planes que me habían involucrado a mí y a mi blog, del cual se me había pedido hasta permiso para usar una mariposa cebra y que hasta se iba a buscar un diseñador que elaborara una que luego me iban a mostrar para ver mi opinión, se me consultó por el nombre que podía tener la nueva página... pero todo quedó en nada conmigo por no ser del palo político justo yo que aborresco la politica y no me caso con ningún candidato.Esto ya venía pasando pero tenía la confianza de que mi co-equiper no se enganchara en eso y no fué así, prefirió otro camino, lo respeto y por eso me aparté.
También volví a pedir que se me borrara de FADEPOF ya que varias veces lo había solicitado sin éxito y por suerte esta vez se pidió que enviara un mail formal y me dieron de baja, increíblemente la gente que me consulta de parte de esa institución no bajó para nada.
También pasó algo con el Dr Crespi, médico de La Plata que luchó y logró que se pudieran estudiar las Epof como carrera de postgrado en la Universidad de La Plata, pedí apoyo para él, en varias páginas donde justamente se había estado luchando por ésto, por tener mejores médicos... y nadie respondió al llamado... entonces qué quiere la gente? quiere mejores médicos y especialistas pero no mover un dedo en el teclado para mandar su apoyo...
Más alla de estos problemas con el SED, mi vida personal estaba en la cornisa y pedí ayuda a un psiquiatra que me manda tomar un antidepresivo cuya primer pastilla tomada me provoca problemas neurológicos de excitación psicomotriz y convulsiones, tartamudee durante un mes mientras me sacudía las 24hs, en medio de ésto también estaba intentando retomar mis trabajos saliendo sin permiso del gobierno y tomando taxis hasta mis puestos de trabajo.
En algún momento mi hijo mayor, el que estudia medicina me comenta que algunos compañeros le habían dicho que veían mis pancartas a la salida de la facultad pero es el día de hoy que no tienen clases presenciales o no como solían hacerlo, todavía no puedo volver a contratar a Jorge para que cuelgue mis carteles.
Y todavía me faltaría hablar de aquellas que se subieron a un caballo del cual no se piensan bajar, que necesitaron ser el centro de atención y todavía lo necesitan ser sobre el SED siempre embarrando a las demás... pasa hace años y no va a dejar de pasar.
Durante la pandemia del 2020 pedí que gente nueva siguiera nuestra lucha, que todo lo que logramos lo continuen de alguna manera... que dejen de quejarse por ser víctimas y empiecen a pelear por el cambio, sí! estaba buscando que gente joven me reemplace a mí y a todos los que ya estamos cansados de pelear solos pero no veo a una juventud entuciasmada dando ideas modernas, no veo juventud usando tik tok para informar, no veo juventud haciendo encuentros, llevando pancartas, banderas como cuando pedían el aborto, o habriendo páginas para intercambiar ideas, no los veo haciendo videos sobre el SED, buscando información que ahora hay en cantidades solo hay que traducirla, leerla y resumirla, pero tal vez eso es mucho para ellos, es un trabajo que nos tomábamos nosotros los más viejos en el juego.
Hasta la persona que me dió una mano enorme llevando mis cosas del SED a un actor que admiro y lo cual me ayudó mucho a la difusión, hasta esa persona se alejó mostrándome su peor cara.
Mucha realidad cayéndome de golpe sobre la espalda me hizo decidir correrme a un costado y que cada uno haga lo que quiera o lo que pueda, que ya no me juegue por una amistad que solo funciona si doy ( mi tiempo, mi blog, mi experiencia, etc) pero que no da de vuelta o simplemente desaparece hasta que tiene algo nuevo que pedir.
Tantas cosas se puedieron hacer sin meter en medio la política, el dinero, el protagonismo...
Mi depresión creo está tal vez poniendo una lupa sobre estas cosas pero lo prefiero así antes que seguir ciega para no confrontar la realidad.
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