Después de tantos años difundiendo sobre el síndrome, después de ir a tantos eventos, encuentros y congresos; al fin pude protagonizar uno propio, compartir con un grupo de amigos este día en un lugar tan lindo para hacer conciencia sobre las Epof.
Cuando propuse en el grupo de whatsapp de "A flor de piel" ( la revista digital donde participé difundiendo sobre las Epof) que nos encontremos para celebrar no imaginé que todo iba a terminar en un encuentro más grande, no solo de amigos de edición sino con un encuentro que llenó el lugar de personas.
Me tocó ser la oradora con muchísimo gusto! presentar a este grupo de personas fué muy emotivo por sus historias particulares y las que compartimos.
Centro Cultural Eladia Blazquez.
Mientras nos organizábamos con el comienzo del evento y los amigos iban llegando.
Presentando a los oradores a la izquierda yo y a la derecha Ana Salas de Esclerodermia.
Algunos de los oradores llevamos banderas
Ehlers Danlos
Osteogénesis Imperfecta
Marfan
Esclerodermia y Raynaud
Licenciada Daiana Bergon
Licenciada Daiana Bergon
Dra Verónica Passodomo
Dra Verónica Passodomo
Homenaje a Ana María Rodriguez de Histiocitosis.
Preparamos un video recordando a nuestra amiga y compañera de redacción Ana María Rodriguez, este recuerdo fué entregado a su familia de parte de los que hicimos con ella la revista.
Cerrando la velada con música!
Cerrando la velada con música!
Bufete.
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