Video presentando al SED a CoFEDIS.(Consejo Federal de Discapacidad )

                            

(COFEDIS) = Consejo Federal de Discapacidad 

Para el día de las Epof éste año me comentaron sobre este encuentro con CoFEDIS en el que se iba a presentar un video donde participaran afectados de distintas EERR y una amiga pensó en mí.

Esa amiga es parte de GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras ) y me dice que cada uno va a grabar un video donde se presentan, también su enfermedad, el lugar donde vive, y de qué se trata su Epof; agradecer a CoFEDIS y que, como el video lo presentaba GEISER también el que quería podía agradecerles la inclusión.

Para ésto hago dos carteles, no incluyo a nadie de la familia, y no agradezco a GEISER... 

Este es el video casero que les mando para que incluyan en el que iban a hacer para la ocación:

Cerca de la fecha pregunto por el video para publicarlo en mi página pero me dicen que el video no se iba a poder mostrar.. porque la presidenta de GEISER  había tenido problemas en subtitularlo.

Resignada a no salir mi patología en el encuentro con CoFEDIS, no pregunto más sobre el asunto pero... 

... pero veo que el video sale!!!!

y me encuentro con la triste sorpresa que mi parte solo sale un segundo al aire, y solo la primer hoja de las dos!!! 

Obviamente me quejé! me contestaron que no salió todo el video por falta de tiempo.