cuadro "A"
"En la imagen de abajo, puedes ver en una gráfica la evolución de las veces en las que la gente busca sobre Síndrome de Ehlers-Danlos y un poco más abajo cuantas noticias se crean sobre Síndrome de Ehlers-Danlos en los ultimos años.
Gracias a este gráfica, podemos ver el interés que tiene Síndrome de Ehlers-Danlos y su popularidad hasta el dia de hoy."
http://www.datuopinion.com/ehlers-danlos
Cuando me topé con esta imágen recordaba la locura que era hace unos años encontrar personas afectadas para poder hablar sobre el tema, el tema principal era no tener lugares de consulta ni en Hospitales, ni médicos, y por Internet era poco y nada lo que había...
Nos quedaba participar de foros y en Argentina no había por lo tanto consultábamos con otros países como España... fué la que nos dió una gran mano para poder seguir, aprender, y encaminar los cambios que estamos logrando ahora... por lo menos en Argentina pasó esto hace unos años hasta que decidimos abrir nuestro propio espacio, si bien nos pasaban las mismas cosas con nuestros amigos lejanos no era lo mismo en cierta forma porque también necesitábamos buscar lugares de atención, hacer trámites especiales, recomendarnos médicos de confianza, hablar de la atención en nuestros hospitales...
EVOLUCIÓN DE ESPACIOS QUE ABRIMOS DESDE ARGENTINA SEGÚN LOS AÑOS
(muy interesante ver el cuadro "A" comparando las etapas de desarrollo generales y las de aquí )
Este cuadro lo hice basado en la participación que tuve y tengo desde el año 2007 hasta al fecha, primero como integrante del 1° grupo en Argentina llamado "SED ARG" y luego desde el 2011 con "ENLACES" .
Debo agradecer sinceramente a nuestros amigos con Sindrome de Marfan, pues ellos nos integraron y dieron lugar en sus propios foros y páginas...
Debo agradecer sinceramente a nuestros amigos con Sindrome de Marfan, pues ellos nos integraron y dieron lugar en sus propios foros y páginas...
Lo bueno es ver que cada vez hay más consultas y más respuestas sobre el tema y desde lugares como éste, páginas web, facebook y otras redes sociales podemos avanzar mucho en la divulgación .
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