DÍA 21 DE SEPTIEMBRE
En Argentina fué la III Jornada de EERR en el Honorable Senado de la Nación en día de la primavera, 21 de Septiembre, ese día yo no podía ir ( sí, tenia médico... no suena raro no ? ), el evento comenzaba temprano y mi mañana era imposible así que fué más tarde Nico ( mi hijo con SED confirmado ), aunque no pudo estar mucho tiempo fué un gran día para compartir información incluso por la mañana el Dr Juan Politai habló del Sindrome de Ehlers Danlos y el síndrome de "cuerno occipital " que tienen cierta relación (espero conseguir la información sobre lo que él dijo para otra entrada) .
Link sobre el "síndrome de cuerno occipital" en este Blog para consultar:
http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2012/06/sindrome-de-cuerno-occipital-y-sed.html
http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.ar/2011/07/ii-jornada-internacional-de-epf.html
VIDEO SUBIDO A YOUTUBE POR "G.A.D.A.P.E.R."
DÍA 22 DE SEPTIEMBRE
1° CUMPLEAÑOS DE G.A.D.A.P.E.R. ( Grupo Argentino de Ayuda al Paciente con Enfermedades Raras. )
La pasamos con amigos, charlando un poco de todo... entre esas cosas salió el tema de lo que cuesta organizar eventos, pedir permisos, pagar seguro, etc...
Buscando la forma de hacer el evento de las EERR en febrero ( sí, por lo general se empiezan a mover las cosas medio año ántes en nuestro caso que lo hacemos al aire libre sino es desde más antes todavía, hasta un año !!! ).
Lo triste es que luego de hacerlo vá poca gente, y no entendemos porqué ??? si nos piden todo el año que hagamos algo y después no participan !!! una vez podes estar enfermo ... claro !!! pero por lo menos avisá que no vas !!!
Bueno, hablando de todo un poco y proyectando.
VIDEO SUBIDO POR " G.A.D.A.P.E.R." A YOUTUBE
Al evento de FADEPOF no pude ir ni mandar a alguien, igualmente me enteré de último minuto pero si consigo material también irá en otra entrada.
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