AMÉRICA UNIDA EN MAYO POR LA DIFUSIÓN SOBRE EL S.E.D.

Primero que nada quería agradecer en este último día de Mayo ( mes de la conciencia sobre el Sindrome de Ehlers Danlos  en Argentina ) a todas aquellas personas que se sumaron para decirle SÍ  al mes de Mayo como fecha para aunar voces sobre lo que necesitamos y padecemos los afectados por SED, muchas gracias por compartir en sus muros los carteles con información, gracias por sumarse a la iniciativa de SED BRASIL no solo Argentina ya que dijeron SÍ  afectados de: Colombia, Venezuela, Chile, México, etc... ( y España también !!! )

                                  ésta pregunta fué publicada en el muro de "Enlaces" el 18 de Abril

Debo decir que este es el 1° año que se toma al mes de Mayo para hacer conciencia, pero lo bueno desde Argentina es que pudimos coincidir sobre este tema los dos grupos que hay sobre el SED en este país, si bien la propuesta fué tomar el día 15 de Mayo, por lo menos desde mi espacio una mamá me comenta:

"mi hija Esmeralda, quien sufre del sindrome, nacio el 15 de mayo, asi que mi respuesta es NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!! No quiero que ella asocie su cumple con la enfermedad.... bastante ya que la acarrea todos los dias!!!!!!"


Por eso le prometí que iba a tratar de hacer que el més completo fuera de difusión ... y en eso parece que nos pusimos de acuerdo las dos páginas aunque no tenemos contacto entre nosotros...

EHLERS DANLOS ENLACES

RED EDA

OJALÁ ESTO NO SE DUERMA HASTA LA PRÓXIMA FECHA DE DIFUSIÓN MASIVA EN FEBRERO, DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS...