Mi amiga Gaby Chilo me invitó a ir a este cierre que hacia FADEPOF, dicho sea de paso ella estaba invitada pero yo no asi que pudo agregarme como acompañante, por desgracia ella ( que tiene una ER muy difícil de llevar) no pudo ir pero yo estaba anotada y podía participar igual...
Un inconveniente en el lugar en que trabajo no me permitió ir, pero fué Nicolás ( mi hijo afectado por SED) a reemplazarme, aunque llegó tarde porque este problema surgió a último momento pudo entregarle a la Presidenta de FADEPOF unos folletos nuevos que hice porque en el encuentro que tuvimos en Diputados cuando se aprobó la ley me pidió folletos para difundir sobre el Sindrome de Ehlers Danlos...
"A poco menos de mes y medio de culminar el año 2011, las organizaciones miembros de la futura Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes –FADEPOF- cierran el año 2011 con un balance positivo.
El Evento de Cierre de Año 2011 de FADEPOF tendrá lugar el próximo 24 de Noviembre en el Salón Auditorio de la Fundación Navarro Viola, gentilmente cedido a tal fin, donde las organizaciones miembro expondrán su balance de un año positivo para las Enfermedades Poco Frecuentes.
Tras un año de arduo trabajo, el mayor objetivo ha sido alcanzado con la promulgación de la Ley 26.689 Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes. De este modo, el primer paso esta dado, fijando un nuevo desafío de cara al 2012 en busca de una adecuada reglamentación y adhesión de las provincias a esta ley.
Desde FADEPOF, la Contadora Ana María Rodríguez -quien preside a las organizaciones sin fines de lucro agrupadas en esta futura federación- comenta …”Para las organizaciones de pacientes y familiares de EPoF es un gran logro la promulgación de esta ley y nos motiva a continuar por el camino trazado de cooperación entre los diversos actores involucrados en la adecuación y mejoras de políticas de salud pública. Es de vital importancia concientizar a nuestros decisores gubernamentales sobre estas patologías de baja prevalencia, que en su totalidad afectan a aproximadamente 3.200.000 argentinos, sobre todo haciendo hincapié en que difundiendo, concientizando y capacitando se reducirán los costos de la atención pública sanitaria, desterrando la idea de que todos los tratamientos de estas enfermedades son de alto costo”.
Con una misión clara de potenciar el trabajo de las OSC de EPoF promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de los pacientes afectados, con el fin de mejorar su calidad de vida, la futura Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes el próximo 24 de Noviembre otorgará reconocimientos a aquellas personalidad del ámbito público y privado que se han destacado por su labor a favor de la comunidad de pacientes de EPoF."
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