CARTA en un día de enojo....

Hola,
Esta carta es un poco para desahogar mi "frustración" ??? no sé cómo llamarlo... "desilusión" ????
Les cuento que, cuando empecé a moverme para hacer algo por la información sobre el SED, para divulgarla, para entrar en contacto con personas que estaban en la misma situación que yo hace tanto tiempo ya... tenía un sueño, tenía muchas ideas, tenia deseos, tenia planes...
Como quien planea crear algo, desarrollarlo, y mantenerlo... actualizarlo, y mejorarlo... tenía muchas ganas de "HACER" cosas para combatir un poco la desinformación, la angustia, la falta de certezas, la falta de comprensión.
Quería dejar algo que sirviera a los demás, que lo pasado fuera útil, que el dolor no fuera en vano, y así empezó todo por lo que luché hasta ahora que me rindo.
Hace más de tres años estaba dando vueltas sin sentido, era uno más de los que buscan por ahí alguna explicación... pero, como ya lo había contado antes, una amiga me sacó de incertidumbre, no fué mi familia la que me ayudó, y aunque con el tiempo nos distanciamos reconozco que su gesto me hizo querer hacer lo mismo por otros...
Desde un principio creí que el ministerio de salud tendría un lugar donde dar información y derivar a la gente, pero no es así, no podía entender que "gente común" ( como ustedes y yo) eran las que se juntaban para armar un grupo y formar ong, asociaciones, fundaciones, etc... no entendía con qué autoridad lo hacían, al ver que ni siquiera tienen un título en alguna carrera de salud ( algunos sí...)  entonces qué nos impedía hacer algo desde nuestro rincón del planeta ????
Pelee para formar una página Web Argentina, también estuve en un foro... propuse hacer algo en facebook y todo el esfuerzo se fue al tacho cuando se decidió que yo "no fuera más parte de lo que se hizo en esos tres años" .
No solo me sentí dolida por lo perdido, también por el agravio para dejar sin valor mi palabra, para hacerme quedar como mentirosa y embarrar mi trabajo para desacreditarme.

Nunca creí que la persona a la que consideré mi amiga hiciera eso por un ataque de Ego, pero así como esto ocurría mucha gente salió en mi ayuda, y tantas otras me contaron que vivieron lo mismo... lo mismo ??? pero qué les pasa ??? qué les pasa por la cabeza a los que nos desplazan para quedarse con todo ??? y ... qué es todo ????
Todo el trabajo, todo el empeño en mejorar, en tener nuevas ideas para progresar y estar mejor...

Palos en la rueda también tuve porque cuando quise participar aunque fuera desde afuera no se me dejó, con un discurso contradictorio como el actual donde se dice que "todos pueden participar" pero en realidad es selectivo según si estas a su favor o no... no lo entiendo ....
Yo no puedo ser selectiva... la gente,cualquiera que necesite saber sobre el SED no tiene que agradarme para que la ayude... no tiene que chuparme las medias para que la deje participar...

Por otro lado, me indigna mucho la actitud de los afectados en este país !!! en Argentina...

Por lo menos me he contactado en todo este tiempo con afectados en distintas provincias pero por lo menos con 5 afectados que viven en Capital, y viéndome sola pensé como una ilusa que podíamos hacernos ver para  llamar la atención y que nos dieran bolilla... así organizamos con mi amiga Gaby ( que tiene otra ER) una reunión en el Planetario para convocarlos, y a falta de una fueron dos veces !!!! pero no aparecieron ni para tomar mate !!!!
Me enoja el hecho de ver que otras agrupaciones se acercaron pero de los afectados por el SED ni uno !!!!
Lo anuncié en todos lados, por el face, por mail, en páginas de salud, en otras sobre enfermedades raras.... pero nada
Así como que el apoyo más grande lo tuve de extranjeros... y argentinos que viven en las provincias y no tienen las comodidades de la capital ni para ir a un ciber !!!!.

Igual de triste es lo que aprendí de las "grandes organizaciones" como GEISER... pero empiezo por lo primero: mi compañera de equipo, la que se quedó con todo y después lo cambió ( cambió la dirección de la página WEB pero el contenido es el mismo que hizo conmigo, asi como hizo también con la dirección del face y cerró el foro..) se asoció a ellos y no participa... en cambio yo tenia muchas ganas de participar y mostrar mis ideas, pero no podía asociarme porque habría dos representantes de la misma enfermedad... sin embargo parecía que  era escuchada y me propusieron participar igual ( aunque el crédito se lo llevaba otro...) así como me llamaron para participar del encuentro en el Planetario porque les había parecido una buena idea, con el tema de repartir grullas estaban enganchados pero no pasó nada, de eso me entero pocos días antes de la fecha prevista, iban a venir con baners y todo!!! pero no hubo tiempo (dijeron) para organizarse mejor aunque habíamos dicho las que organizamos que esto iba a ser como un pic nic para el encuentro de distintos grupos... y de la fundación al final no vino nadie !!! ( tenian más de 36 miembros tengo entendido si me equivoco lo corregiré).
Luego fuí consultada muchas veces para ver si aceptaba la derivación de los afectados por SED a lo que no tenia yo ningún problema siempre y cuando no me asociaran al nombre ni al grupo nuevo de la que me corrió... entonces nunca más me llamaron ni me dijeron más nada.

También propuse crear para Internet cuentos para chicos tocando la temática... hubo muchos "si, hacelo!!!" pero cuando pedí colaboración para hacer las historias no me mandaron ni una !!!

Así es todo en este ambiente !!! la gente ( no toda por suerte) se mueve por un puesto donde cree que tiene algún poder, por política, por dinero... sacando provecho de la necesidad de los demás...
Muchos de los afectados consultan desesperados, dicen que no puede ser que no se haga nada pero ellos no mueven ni un pié ... y no es por estar enfermos.
Y el tercer grupete es el de los que se ponen una página en el face y sin tomarse la molestia de investigar sobre el tema ( como muchos qué si lo hacemos) se dedican a copiar el trabajo de los demás para subirlos a su página sin haberse tomado el tiempo para leerlo, resumirlo, traducirlo .... pero ese no es el problema si estamos para compartir y difundir !!!! , el problema es que no dicen de qué fuente lo sacaron, quién se quemó las pestañas para hacerlo... es un acto de buena voluntad y decencia !!!

También están los que comparten la información con medio mundo pero no ponen al pié ni un miserable "me gusta" para hacerme saber que le gustó la nota y le sirvió...
En este último tiempo tuve que aguantar que me Hackearan 3 veces mi mail y también mi página de face, que me dijeran que me hicieron investigar ( y se asombrara esa persona de que todo lo que dije fuera cierto !!!), pero en qué mundo vivimos ????
qué querían saber ??? si tengo algún interés particular ??? si deben tenerme lejos o les conviene estar cerca mío???
Soy  una persona normal, común y cualquiera por eso no entiendo el espionaje, las mentiras, y la competencia... tendríamos que estar para AYUDAR !!!

Por eso a partir de hoy no voy a hacer más nada ... no voy a hacer más encuentros para el SED, ni pienso insistir en participar de alguna asociación de ER, ni pienso moverme por otros, solo voy a seguir con el Blog de a poco... tranqui... desacelerando...
Me voy a ocupar del face "Enlaces" de la misma forma... tranquila pero segura... y al que le guste que participe y al que no lo lamento, desde que puse el contador en el Blog tengo la satisfacción de ver que hay más de 180 visitas por día, osea que a alguien le interesa ....

                                                                                                          Victoria