CA.DI.ME e IFESAL ( bonos solidarios)

Fui invitada a participar del Taller "Salud y participación comunitaria" (2008).
El objetivo era presentar un Bono Solidario, lamentablemente solo se beneficiaban las ONG constituídas y nosotros no cumpliamos con el requisito.

Nos entregaron una carpeta a cada uno con el material que ibamos a ver luego, fué una charla participativa donde cada grupo aportó sobre su experiencia.
El Foro de Promoción y Defensa de la Salud, CA.DI.ME (Cámara de Instituciones de Diagnóstico Médico), e I.FE.SAL (Instituto Federal de la Salud), fueron los encargados del lanzamiento del Bono Solidario.

La carpeta contenia todo lo que luego fué presentado en power point, mientras debatiamos estos temas:
+Rol del estado en la salud, +Sistema de salud y subsistemas, +Equidad, +Accesibilidad y oportunidad, +Determinantes de la salud, +Gasto en salud, etc.

La coordinacion del taller estuvo a cargo de: Dr. Ernesto Van der Kooy, Dr. Sergio Solmesky, Licenciada Ana Solmesky y la coordinacion general de CA.DI.ME: Lic. Susana Gutsztat.

En ese momento mandé este mail a mis otras  compañeras de grupo:

El día 14 de junio de 2008 0:17, Victoria Rinavera escribió:
"Hola chicas:
Les escribo a las tres porque quiero saber qué opinan.Disculpen que me esplaye un poco pero es para que se pueda entender un poco mejor.
Resulta que hace unos años me inscribí en cáritas como microemprendedora haciendo manualidades, pero la organizacion se separó y una parte (q creo que es del gobierno) nos contacta a todos los inscriptos para eventos más grandes y mejores pero a mí no me dá el cuero con lo que hago así que no fuí nunca, ahora me llegó una carta para participar en un "foro de promoción y defensa de la salud" donde se resalta el trabajo comunitario; fuí pero eran todas ONG, yo estaba sola porque fueron en grupos, igual me quedé para ver de q hablaban, y fué muy interesante, lo organizaba CADIME (camara de instituciones de diagnóstico médico), y IFESAL (instituto federal de salud), era un taller coordinado por: Dr. Ernesto van der Kooy, Dr. Sergio Solmesky, primero dieron una charla sobre salud, sus determinantes (medio socioeconomico, sanitario, estilo de vida, etc), la inequidad,salud pública (atencion, recursos),privada, seguridad social, sistema de salud, atencion primaria, despues hicimos un debate sobre lo que hacia cada ONG, caracteristicas, participacion actual, dificultades, posibilidades de cambio o mejoras.
Todos hablaron, pero por lo que decian tenian tiempo, dinero y muchos miembros para armar una ONG, yo estaba en bolas !!, pero me tocó hablar y les conté todo lo que pasó y pasa con nosotros, por qué lo hacemos, qué hacemos y me pidieron la pagina web, así que les conté que teniamos un foro porque no se puede solventar una pagina, tambien que la informacion viene de afuera( españa, belgica, etc), el problema que tenemos con los diagnosticos y los costos de estudios geneticos, etc; hasta conté lo q se intenta en la matanza y la ruptura con Favaloro, como que nos ofrecen un espacio y despues nos van soltando de la mano porque somos pocos y no estamos desparramados, porque la baja participacion o interes de otros afectados, etc; quedaron muy imprecionados con todo el mal trato medico sufrido, el deambular como bola sin manija, me dí el gusto de dar nombres de medicos e instituciones para q supieran q no hablaba al boleo, bueno ya saben...; no sé si les dí lastima pero me ofrecieron algunas cosas y eso les quiero consultar, el Dr Hernán Grecco (director general de CADIME) nos ofrece abrirnos en su espacio una web gratis, si eso fallara otros dos nos ofrecieron ayudarnos a poner una web (si eso sirviera de algo, además les aclaré q no la podemos pagar), y el señor Gabriel Brito (secretario de relaciones institucionales de la camara de comercio argentino paraguaya) que estaba puesto en el tema de asuntos sociales en argentina por el presidente (creo q es cura el presidente de allá) cuando oyó lo de belgica y que por suerte Ale traduce, me ofreció contactarnos con la embajada de belgica (con el SR. Boucher) para ver si nos podian facilitar informacion o lo que necesitaramos (por que dije que allá estaban estudiando en serio la afeccion), bueno espero que se haya entendido lo que pasó y diganmé lo que opinan.
Todos me pidieron que me contactara pronto para empezar con la web gratis y el contacto de belgica.
Un beso grande."

La respuesta fué esta por parte de la "administradora del foro" (texto extraído sobre el armado del la web y sin ningún ánimo de hacer pública información que no se relacione al tema "hacer contacto con CADIME y su oferta de una pagina WEB propia"):

"Hola Victoria! Hola X, X!

A ver, en primer lugar Victoria, me parece FANTASTICO que hayas podido estar en el foro!!! Y la posibilidad de que a partir de eso se pueda recibir algo de ayuda es lo mejor que he escuchado en los últimos tiempos.

Voy a dar mi opinión personal, que es más o menos la misma que le planteé a M.S. en el foro de Marfan hace un tiempo (también lo había hecho con anterioridad en forma privada).

Perdón por la dureza, pero yo creo que en principio una página web no resuelve ninguno de nuestros problemas, y explico por qué.
Los objetivos de tener una página web en el caso nuestro serían:
1) Tener presencia en internet. Ya la tenemos con el foro. Si alguien escribe en Google "ehlers-danlos", "hiperlaxitud" o algunas otras palabrejas clave más, encuentra el foro SED Arg.
2) Brindar información. La mayor parte de la información que existe hoy sobre el SED está traducida por la Asedh de España y puesta en su web, con lo cual armar una página informativa implicaría repetir la info que la Asedh ya ha traducido y publicado.
Yo creo que el foro hoy por hoy cumple con los objetivos de tener presencia en internet y brindar un mínimo de información, con lo cual no entiendo si tener una página web armada nos daría algún tipo de beneficio extra. Si hay algo que se me escapa, porfa no duden en decírmelo!!!"
( el texto es más largo pero se habla de otros asuntos que nada tienen que ver con lo consultado por mí)

Y esta otra por parte de otra de mis compañeras:

"Hola a todas!! Perdon por la demora de la respuesta.
Respondiendo un poco a Vicky y a X:
 Me parece barbaro que haya alguna institucion que este predispuesta para ayudar, pero no creo que la ayuda sea una pagina Web. Yo creo que habria que plantearles si es posible algun proyecto que baje informacion a los profesionales de la salud, sobre todo pediatras y traumatologos, y pedirles a estos profesionales que eleven un informe (previo consentimiento del paciente) si tienen o creen tener algun paciente afectado de SED. De esta forma se puede derivar al paciente hacia un lugar de mejor atencion y tambien ponerlo en contacto con el foro, ademas de generar en el paciente un sentimiento de que "su patologia es tomada en serio".
( el texto es más largo pero no habla sobre lo que consulté)


Las cosas de la vida hicieron que en menos de un mes la misma administradora del foro que se negó igual que  la otra copañera a poner una pagina web porque no le veían el sentido, abriera la página WEB de la que se hizo cargo por que ninguna de nosotras sabiamos usar una computadora, armándola con la info de otras paginas web y los contactos con CADIME y la embajada nunca se pudieron aprovechar !!!! Realmente una lástima !!!!