CUÁL ES EL TRABAJO DESDE "ENLACES" ???

ÉSTOS SON LOS NUEVOS FOLLETOS O TRÍPTICOS QUE DESCRIBEN NUESTRA FORMA DE TRABAJAR PARA DIFUNDIR SOBRE EL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS Y MATERIAL INFORMATIVO CON LA INTENCIÓN DE LLEGAR A TODO TIPO DE PÚBLICO...

Éste espacio en Internet fue creado con el propósito de ayudar a todos aquellos que necesiten información y/u orientación sobre el Síndrome de Ehlers Danlos ( S.E.D.), creando una red de enlaces con links de interés para poder encontrar sin dificultad todo tipo de información de una forma sencilla y práctica.

Todo esto se encuentra compilado y transmitido desde un Blog y nuestro espacio en Facebook

El objetivo de este espacio es conectar a las personas y/o Instituciones entre sí, sin fines de lucro.

Otro de nuestros fines es dejar de ser un Síndrome desconocido usando distintos medios para hacerlo “visible”.

Estamos trabajando sobre su difusión y esperando llegar incluso a aquél que no tenga acceso a Internet.

Desde el Blog.

En el Blog exponemos todo lo que se conoce hasta ahora sobre este Síndrome, abarcando desde la descripción del mismo, notas e investigación sobre tratamientos, pasando por la descripción de sus síntomas de forma detallada y sencilla, con términos médicos “simplificados”, y enlazados con páginas WEB de interés que completa la información buscada.

De fácil comprensión para que la información esté al alcance de todos.

Desde Facebook.

En este espacio contamos con una carpeta muy completa de direcciones y links de interés ordenados para encontrar todo tipo de información y establecer contacto con otros sitios en Internet, para consultar en todo momento:

-Páginas WEB, espacios en Facebook y Twitter

-Datos sobre Hospitales y lugares de atención donde encontrar profesionales médicos que atienden a los afectados por el S.E.D. y genetistas.

-Libros y notas recomendadas

-Noticias y más….

Para contactarse con

“EHLERS- DANLOS ENLACES”

BLOG

EHLERS-DANLOS ENLACES(info+mi experiencia)

http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com

FACEBOOK

Ehlers Danlos Enlaces

TWITTER

@SED_info_y_exp Argentina

http://twitter.com/#!/SED_info_y_exp

MAIL

Viktoria_00769@hotmail.com

F.A.D.E.P.O.F. ( cierre de año)

Mi amiga Gaby Chilo me invitó a ir a este cierre que hacia FADEPOF, dicho sea de paso ella estaba invitada pero yo no asi que pudo agregarme como acompañante, por desgracia ella ( que tiene una ER muy difícil de llevar) no pudo ir pero yo estaba anotada y podía participar igual...
Un inconveniente en el lugar en que trabajo no me permitió ir, pero fué Nicolás ( mi hijo afectado por SED) a reemplazarme, aunque llegó tarde porque este problema surgió a último momento pudo entregarle a la Presidenta de FADEPOF unos folletos nuevos que hice porque en el encuentro que tuvimos en Diputados cuando se aprobó la ley me pidió folletos para difundir sobre el Sindrome de Ehlers Danlos...
"A poco menos de mes y medio de culminar el año 2011, las organizaciones miembros de la futura Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes –FADEPOF- cierran el año 2011 con un balance positivo.

El Evento de Cierre de Año 2011 de FADEPOF tendrá lugar el próximo 24 de Noviembre en el Salón Auditorio de la Fundación Navarro Viola, gentilmente cedido a tal fin, donde las organizaciones miembro expondrán su balance de un año positivo para las Enfermedades Poco Frecuentes.

Tras un año de arduo trabajo, el mayor objetivo ha sido alcanzado con la promulgación de la Ley 26.689 Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes. De este modo, el primer paso esta dado, fijando un nuevo desafío de cara al 2012 en busca de una adecuada reglamentación y adhesión de las provincias a esta ley.

Desde FADEPOF, la Contadora Ana María Rodríguez -quien preside a las organizaciones sin fines de lucro agrupadas en esta futura federación- comenta …”Para las organizaciones de pacientes y familiares de EPoF es un gran logro la promulgación de esta ley y nos motiva a continuar por el camino trazado de cooperación entre los diversos actores involucrados en la adecuación y mejoras de políticas de salud pública. Es de vital importancia concientizar a nuestros decisores gubernamentales sobre estas patologías de baja prevalencia, que en su totalidad afectan a aproximadamente 3.200.000 argentinos, sobre todo haciendo hincapié en que difundiendo, concientizando y capacitando se reducirán los costos de la atención pública sanitaria, desterrando la idea de que todos los tratamientos de estas enfermedades son de alto costo”.

Con una misión clara de potenciar el trabajo de las OSC de EPoF promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de los pacientes afectados, con el fin de mejorar su calidad de vida, la futura Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes el próximo 24 de Noviembre otorgará reconocimientos a aquellas personalidad del ámbito público y privado que se han destacado por su labor a favor de la comunidad de pacientes de EPoF."

http://es-es.facebook.com/notes/federaci%C3%B3n-argentina-de-enfermedades-poco-frecuentes-fadepof/un-balance-positivo-para-las-epof-en-su-cierre-de-a%C3%B1o-2011/203010659775126

G.E.I.S.E.R. JORNADA HOSPITALARIA DE E.R ( enfermedades raras)

El encuentro es organizado por el Hospital Materno Infantil, la Comisión de Divulgación del Síndrome Smith-Magenis (COSISMA), y el Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América (Fundación GEISER). Y cuenta con el auspicio de la Municipalidad de San Isidro y el Ministerio de la Provincia de Buenos Aires.

Participarán de la jornada que se llevará a cabo este jueves 24 del corriente – de 9 a 13.30 - expertos en enfermedades raras, calidad de vida, investigación y tratamientos de varias condiciones.

La Jornada es de libre acceso, destinada a profesionales de la salud, investigadores, funcionarios de salud pública, familiares, pacientes y público en general, en el nosocomio ubicado en Diego Palma 550.

El objetivo es concientizar, asistir a un área básica de la salud y generar un puente entre los efectores de salud de referencia en cada punto de la provincia, uniendo esfuerzos e iniciativas, tal como los realizados en la Primera Jornada del Hospital El Cruce en el sur del conurbano en marzo del corriente.
Virginia LLera

El programa de la jornada es el siguiente:

La inscripción será de 9 a 9.30. Tras la apertura, a las 10, comenzará la Sesión 1: “Enfermedades Raras: Qué, Por Qué y Para Qué”, bajo la coordinación del Dr. Emilio Roldan, de GEISER.

En tanto, el tema “Perspectivas desde Hospital Materno Infantil” será abordado por la Dra. Elba Nieto Moreno, Jefa S. Genética del Hospital Materno Infantil.

Sobre “Medicamentos Huérfanos: Marco Regulatorio” se ocupará Andrés Brandolini (ANMAT). Asimismo, la Dra. Virginia Llera (GEISER) desarrollará la temática “Instalación y Desarrollo de la Temática en Argentina y Latinoamérica: Conceptos, leyes, desarrollo de servicios, planes maestros y trabajo en red”.

Mientras tanto, la Sesión II de la jornada - Neuro-Mio Raras - será de 10.45 a 11.45. La coordinación estará a cargo de la Dra. Virginia Llera (GEISER).

Los temas a desarrollar serán “Calidad de vida en patologías neuromusculares” (a cargo de la Dra. María Cristina Pecci del Servicio Neurología Hospital Clínicas).

“Objetivos de la Comisión divulgación del Síndrome Smith –Magenis” (Dra. Clarisa Marchetti, Coordinadora de COSISMA para la Fundación HLBPHARMA).

“Conducta y cognición en enfermedades neurológicas poco frecuentes” (Dr. Estevan Vaucheret, Jefe S. Neurología de la Conducta y Neuropsicología Infantil, Hospital Italiano).

“Atención de pacientes con afecciones lisosomales en edad de transición” (Dra. Nora Grañana, Neuróloga infantil y el Dr. Gustavo Kantor, Hematólogo Infantil; Hospital Dr. Carlos Durand).

Asimismo, la Sesión III - Cardio-Pneumo Raras – estará bajo la coordinación de la Dra. Clarisa Marchetti (COSISMA). Y durará de 12 a 12.45.

Allí abordarán los siguientes temas: “Abordaje desde el laboratorio y la genética clínica del Síndrome Smith-Magenis” (Dra. Luciana Delgado y Dra. María Constanza Cinca, del Centro Nacional de Genética Médica); “Experiencia del Centro de Referencia en ER Hospital El Cruce” (Dr. Ariel Sáez de Guinoa); y “Síndrome de Marfan” (Patricia Fafaglia del Grupo de pacientes Marfan, Mar del Plata).

Por último, la Sesión IV - Osteo-Mio Raras – será coordinada por el Dr. Silvio Tanenholz, Hospital Materno Infantil, de 12.45 a 13.30.

En ella se tratarán temas como, “Cuestiones Bioéticas de las Enfermedades Neuromusculares y Neurodegenerativas en la infancia” (Dra. María del Cármen Martínez Perea, Neuróloga Infantil, S. Neurología, Hosp. B Rivadavia); “Investigación en ER que afectan el esqueleto” (Dr. Emilio Roldan. Investigador, Farmacólogo).

Así como también, “Diagnostico Situación de la Enfermedades Raras” (Dra. Romina Armando, Coordinadora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes. Ministerio de Salud, Presidencia de la Nación).

Entrevista a la presidenta de GEISER y a la coordinadora del grupo "Sindrome de Smith-Magenis"

Bueno... una buena amiga me contó que GEISER hacía esta reunión y fuí para participar de esta jornada, mucha gente se reunió ayer y la charla fué muy interesante, lo que me sigue sorprendiendo es cómo en cualquiera de estos encuentros, cada vez que se habla de una ER específica termino dándome cuenta que tenemos todas las mismas necesidades !!!!
Por desgracia no pude quedarme hasta el final, pues trabajo cuidando a una persona enferma y no es facil encontrar reemplazo en un caso tan específico.. pero pude ver más de la mitad del encuentro y sacar datos importantes de esta exposición.
Nos encontramos en la jornada, amigas del Sindrome de Marfan y fué muy bueno.
"MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, MARCO REGULATORIO": Farm. Andrés Brandolini

Para destacar y buscar en Internet:

_ ORPHAN DRUG ACT ( 1983) ( sobre medicamentos huérfanos en Estados Unidos)

_REGLAMENTO 141/2000 (sobre medicamentos huérfanos en Europa)

_ LEY 16463/64 , decreto 150/92 articulos: 3,4,5( Argentina)

Disculpen si algo falla, es que no me daba tiempo a anotar y en la obscuridad era difícil ya que pasaron todas diapositivas...

_USO COMPASIVO DE MEDICAMENTOS:

*disposicion 840/95 , art 1 y 2

*ley de ER 26.689/11, art 2 y 3

_ ley de produccion publica de medicamentos: 26.688/11, art 1 y 6

_ disposicion del ANMAT: 7266/08, art 1 -- 1719/11 art 1

_ Otras importantes son: 907/11 art 1

5090/10 art 1

7075/11 art1

7729/11

"CALIDAD DE VIDA" (Parkinson, insisto en que tenemos necesidades parecidas...)

Dra, Pecci ( Hospital de Clínicas)

_ participar de talleres como: tango, narración, escritura, etc especiales para estos pacientes

_ fomentar la integración y devolverles la posibilidad de opinar y elegir por ellos mismos...
Charla sobre divulgación del síndrome de Smith- Magenis....
"CONDUCTA Y COGNICIÓN EN ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS POCO FRECUENTES"

Dr. Esteban Vaucheret ( Hospital Italiano)

"ATENCIÓN DE PACIENTES CON AFECCIONES LISOSOMALES EN EDAD DE TRANSICIÓN"

Dra. Nora Grañana, neuróloga infantil y el Dr. Gustavo Kantor, Hematólogo infantil ( Hospital Durand)

Lo más importante:

_ etapa de transición entre niñez y adolescencia:

*no es un sujeto pasivo

* debe tomar decisiones

* debe saber todo lo referente a su enfermedad

* debe ser responsable con la toma de sus medicamentos

* debe saber que "no hay preguntas tontas"

*debe dejar de contestar la madre ante el médico y hacerlo ellos mismos....

"SINDROME DE MARFAN" presentado por Patricia de Mar del Plata....

Lamentablemente solo llegué asta aquí, tenia que ir a trabajar y no pude quedarme más tiempo... pero siempre estas charlas son muy interesantes porque siempre se aprende algo nuevo... por lo menos yo trato de participar en la mayoría de las jornadas que se presentan porque también los afectados por Ehlers Danlos tienen que estar presentes...

La frase destacada de esta jornada se dijo al principio de la charla:

"LAS ENFERMEDADES RARAS SON RARAS PARA TODO EL MUNDO, TAMBIÉN PARA LOS MÉDICOS !!!"

5 ETAPAS DE ACEPTACIÓN O DUELO...

El duelo es el proceso de adaptación emocional que sigue a cualquier pérdida (pérdida de un empleo, pérdida de un ser querido, pérdida de una relación, etc.). Yo diría que hasta con la pérdida de la salud uno queda en estado de duelo... cuando una noticia te devasta, como saber que tenés una enfermedad crónica llamada Ehlers Danlos, empesas a darte cuenta que algo cambió, que ya no va a ser la vida como la ideaste y hay que " aceptar" el diagnóstico para poder seguir ....

Por elaboración del duelo se entiende el transcurso del proceso desde que la pérdida se produce hasta que se supera. Esta elaboración puede comenzar antes de la pérdida, en el caso de que ésta se pueda prever con cierta antelación... como cuando uno piensa ( apenas confirmado el diagnóstico) qué va a pasar cuando quiera tener un hijo ??? .... todavía el momento no llegó pero uno ya se va despidiendo de algunas de esas cosas que son naturales para muchos pero limitadas para una mujer con SED....

LAS 5 ETAPAS DEL DUELO...

1) LA NEGACIÓN: ES EL CHOQUE, EL ABATIMIENTO, EL PÁNICO TOTAL, EL RECHAZO TOTAL A ACEPTAR, DE ADMITIR LA REALIDAD. UNO HACE TODO LO POSIBLE PARA VOLVER LAS COSAS A SU ESTADO ANTERIOR, HACER COMO SI NADA HUBIERA PASADO, LOS PSICOLOGOS DICEN QUE ESTE ES UN METODO DE DEFENSA PARA REDUCIR LA ANSIEDAD CUANDO NOS SENTIMOS AMENAZADOS.

Seguramente han pasado por un estado parecido... mejor ver a 100 médicos para que me lo confirmen aunque seguro que fué un error de diagnostico !!! y luego el estudio genético, y el puch cutáneo, y ... y todo te dice que tenes SED !!!

2) El ódio: Cuando uno ha dejado de negar la realidad, pasa a la étapa de la cólera. Uno se reprocha o a los demás la perdida que acabamos de sufrir. Es por eso que se debe ser prudente con los problemas que enfrentamos.

Bueno, creo que al primero que uno odia es al médico que te dió la mala noticia, a veces uno se enoja con la herencia y esa abuela graciosa que hacia contorsiones, por un tiempo no la queremos ver !!!! o el reproche por no haber adivinado que íbamos a pasarle esa herencia a los hijos y un enojo con uno mismo se instala en el alma...

3) La negociacion: Una vez calmado, se intenta a toda costa evitar la perdida. Uno regatea, se rebaja, se humilla con tal de no afrontar la realidad. A veces el regateo es positivo, sin embargo el regateo a veces es absurdo, uno ofrece pagar mucho más caro con tal de no sufrir la pérdida.

No estoy segura si se trata de lo mismo por lo que yo veo a mi madre regatearle a la vida... comprando miles de "curaciones milagrosas" para poder decir que ella le ganó al SED, y viéndola después sin poder moverse como si no hubiera hecho nada al respecto ... y haga lo que haga queda otra vez en cero !!!

4) La depresión: Cuando uno al fin ve que el regateo no deja nada, que uno lucha sólo por evitar ver la dura realidad y decide dejar de esconderse, se cae en la tristeza, es decir, una profunda depresión.

También se dice que el problema genético que provoca la hiperlaxitud también provoca depresión... y si no fuera genético estaríamos deprimidos igual... quién quiere vivir con dolor crónico, y todo aquello que provoca el SED, de por vida ????

5) La aceptación: Uno se pone en paz con la realidad. La mira con respeto. Esta étapa no debe considerarse como alegre; al contrario los sentimientos se han extinto. Como si el dolor hubiera desaparecido, como si la lucha hubiera terminado. Uno es finalmente libre. Libre de quedarse, de irse, de seguir adelante, de tomar las desiciones que se imponen. Uno acepta la perdida, pequeña o grande. Uno se ha adaptado.

El problema que existe es que estas etapas son ficcionales, siendo basadas más en observaciones anecdóticas que en la evidencia empírica, pero por lo menos a mí me ha ocurrido tener estos 5 tipos de sentimientos en casos pocos felices como la aparición de esta enfermedad en mi familia.

FUENTES

http://es.wikipedia.org/wiki/Duelo_(psicolog%C3%ADa)

http://metaparanoia.foroactivo.net/t253-los-5-pasos-de-la-aceptacion

FÉRULA PARA DEDOS OVAL-8

Oval-8 férulas para dedos, férulas extremadamente versátiles y cómodas que estabilizan y alinean las pequeñas articulaciones de los dedos, de plástico moldeado son delgadas y ligeras.
No requieren flejes o cinta para permanecer en el lugar. Múltiples Oval-8 férulas pueden ser usados ​​por un lado, sin interferir con la función de la mano.
Durable, pueden ser usados ​​a tiempo completo. El diseño abierto mantiene la piel seca y pueden ser usados ​​en el agua. Amplias bandas planas distribuyen la presión para la comodidad de uso, pueden ser usados ​​a largo plazo para las personas con artritis, alinear las articulaciones torcidas de los dedos o puede ayudar a prevenir la formación de la deformidad.
Oval-8 kits se recomienda a los proveedores de cuidado de la salud para elegir y administrar el tamaño correcto de la férulas para dedos en sus clientes y usuarios.
http://www.3pointproducts.com/WhereToBuy-Oval-8-Finger-Splints/

PARTO PREMATURO EN EL S.E.D.

Una embarazada con síndrome de Ehlers Danlos puede tener un parto prematuro porque los tejidos corporales se estiran fácilmente. Si el feto está afectado por el síndrome, las membranas que lo contienen pueden perforarse fácilmente. Además, la cirugía en la embarazada, como una cesárea o una incisión en la abertura vaginal (episiotomía) para facilitar el parto, puede ser más difícil por la fragilidad de los tejidos y la hemorragia grave puede manifestarse antes, durante o después del parto.

http://www.msd.es/publicaciones/mmerck_hogar/seccion_23/seccion_23_269.html

Algunos niños con SED nacen prematuros eso hace que puedan tener problemas de aprendizaje como ocurre con muchos  niños prematuros....

http://asedh.org/docs/hijosed.pdf

Los bebés prematuros en general nacen con sus órganos vitales inmaduros. Este hecho tiene distintas repercusiones, que son más agudas cuanto más prematuro haya sido el nacimiento del niño. Por eso, es importante tener en cuenta que no hay situaciones estándar: no todos los bebés registran los mismos problemas y, aunque compartan ciertas dificultades, el grado de esas complicaciones puede variar (y mucho).

Un listado elaborado por la Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM) sirve de orientación para las parejas que se enfrentan por primera vez a este problema. En la lista, se enumeran una serie de cuestiones habituales en los casos de bebés prematuros. Entre ellas:

1. Complicaciones nutricionales. Por su inmadurez para succionar y deglutir la leche suelen requerir alimentación por sonda o, en ocasiones, nutrición parenteral (a través de suero por vía intravenosa). También pueden registrar déficits de vitaminas, hierro, calcio y fósforo, y problemas metabólicos, como hipoglucemia (disminución de azúcar en sangre).
2. Problemas respiratorios. Algunos recién nacidos prematuros tienen, por su inmadurez, incapacidad para expandir sus pulmones y respirar. También son posibles pausas en la respiración (apneas). Por ello, a menudo requieren un soporte de oxígeno, incluso durante varios meses.
3. Anemia. No siempre son capaces de fabricar toda la sangre que necesitan, por lo que es habitual que haya que realizarles transfusiones durante su estancia en el hospital.
4. Lesiones. Estas pueden ser de tipo hemorrágico en el sistema nervioso central, por infarto o falta de riego sanguíneo. También se dan casos de retinopatías y enterocolitis necrotizante, unas lesiones ocasionadas en el intestino de los prematuros más pequeños y que pueden llegar a perforarlo.
5. Infecciones. Puesto que su sistema defensivo es más débil, están más expuestos a ellas y les cuesta más mantener la temperatura corporal. Por esta razón, deben permanecer en incubadoras.

Cómo ser una "madre canguro"

Este sistema se basa en colocar al bebé prematuro sobre el pecho de la madre, en posición vertical decúbito prono (es decir, "posición de ranita"), para que se siga desarrollando allí y se alimente con leche materna. Diversos estudios han demostrado que este tipo de terapia propicia la lactancia materna, modera la temperatura corporal del bebé, favorece el ritmo cardiaco y respiratorio y reduce el riesgo de infecciones y también -dato no menor- el estrés de la criatura.

El MMC fue concebido por médicos del Instituto Maternal Infantil de Bogotá, Colombia, en 1978. En 1993, después de tres lustros de investigación, la Clínica del Niño de esa capital puso en marcha el Programa Madre Canguro ISS-World Lab. En España, esta terapia se aplicó por primera vez en Bilbao, en 2004.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) apoyó desde el principio esta iniciativa. La reconoció como un procedimiento "eficaz y fácil de aplicar que fomenta la salud y el bienestar tanto de los recién nacidos prematuros como de los nacidos en término", e incluso editó una guía práctica para su implementación.

Muy poco a poco, distintos centros sanitarios españoles fueron incorporando la posibilidad del MMC no solo para bebés nacidos prematuramente sino para aquellos que cumplen el tiempo normal de gestación pero presentan muy bajo peso.

Otros beneficios

Las ventajas de esta terapia no se reducen al bebé. Un estudio sobre las percepciones de los padres de niños prematuros ingresados en unidades neonatales españolas concluyó que el MMC produce en ellos gran satisfacción, disminuye la ansiedad y la angustia de tener a su bebé ingresado y les hace sentirse más competentes en el cuidado de sus hijos. Uno de los padres afirmó incluso que "hacer el canguro es como tomar un antidepresivo".

Además, la implantación del sistema genera beneficios económicos, ya que el MMC acorta el tiempo en que el bebé debe permanecer ingresado. Un estudio económico realizado en Tarragona calculó en 17 días la reducción de la estancia hospitalaria, equivalentes a un ahorro de 7.616 euros por cada niño.

http://www.consumer.es/web/es/bebe/parto/prematuro/2011/10/20/204326.php

SER POBRE Y ESTAR ENFERMO...

La pobreza es una situación o forma de vida que surge como producto de la imposibilidad de acceso o carencia de los recursos para satisfacer las necesidades físicas y psíquicas básicas humanas que inciden en un desgaste del nivel y calidad de vida de las personas, tales como la alimentación, la vivienda, la educación, la asistencia sanitaria o el acceso al agua potable. También se suelen considerar la falta de medios para poder acceder a tales recursos, como eldesempleo, la falta de ingresos o un nivel bajo de los mismos. También puede ser el resultado de procesos de exclusión social, segregación social o marginación.

Cuando se combina la pobreza con la enfermedad como resultado tenemos " un problema" y si combinamos pobreza con ENFERMEDAD CRÓNICA tenemos "un desastre !!!".

En todo el mundo las personas pobres tienen muchas más probabilidades que las ricas de desarrollar enfermedades crónicas, y en todas partes tienen más probabilidades de morir por esa causa. Además, las enfermedades crónicas conllevan un considerable gasto financiero y pueden hundir a individuos y hogares en la pobreza.

¿De qué fondos se dispone para hacer frente a este problema? Se estima que menos del 3% de la financiación total aportada por los donantes se destina a las enfermedades no transmisibles, y un estudio realizado por la revista The Lancet determinó que, en 2005, la financiación relativa a las enfermedades crónicas aportada por los cuatro donantes principales se estimaba en 3 dólares por muerte anuales, en comparación con 1.030 dólares en el caso del VIH/SIDA.
Las investigaciones del Centro para el Desarrollo Mundial han demostrado que los principales donantes como el Gobierno de los Estados Unidos, el Banco Mundial y el Departamento de Desarrollo Internacional del Reino Unido se han resistido a otorgar donaciones y préstamos para hacer frente a las enfermedades crónicas no transmisibles.

Como los donantes no tienen interés, la financiación y la creación de instituciones tendrán que venir de los gobiernos nacionales. Sin embargo es difícil para esos gobiernos invertir en la prevención de las enfermedades crónicas. En los países de bajo ingreso que dependen de la ayuda, los gobiernos se ven obligados a orientar las estrategias de salud hacia los Objetivos de Desarrollo del Milenio (de los que las enfermedades crónicas están excluidas) para recibir financiación externa, que puede constituir el 50% o más del presupuesto de salud.

Las enfermedades crónicas son una epidemia mundial. El término "enfermedades crónicas" incluye la enfermedad del corazón y el derrame cerebral (enfermedades cardiovasculares), el cáncer, las enfermedades respiratorias crónicas, la diabetes, la deficiencia visual y la hipoacusia—que reclaman 35 millones de vidas cada año y en combinación son la principal causa de muerte en el mundo.

Las enfermedades crónicas causan que las personas caigan en la pobreza y crean una espiral descendente de empeoramiento de pobreza y enfermedad. También perjudican el desarrollo económico en muchos países. Alrededor de 80% de muertes debidas a enfermedades crónicas ocurren en países de ingresos bajos y medianos, donde vive la mayoría de la población del mundo. Los hombres y las mujeres son afectados casi por igual y un cuarto de todas las muertes debidas a enfermedades crónicas ocurren en personas de menos de 60 años de edad.

Cuando supimos que mi hijo tendría una enfermedad crónica ( síndrome de Ehlers Danlos) no pensamos jamás en los gastos que traería, entre ellos: remedios, ortopedia, estudios y analísis específicos, especialistas, cambio de obra social, natación durante años, alimentos especíales, complementos dietarios, colchón de alta densidad, etc....

Para que pudiera hacer natación nunca contratamos servicios de canales de cable e Internet hasta hace un par de años... cambiamos la obra social para que le cubran análisis y tratamientos haciendo un trato con la empresa donde trabaja mi marido,pidiendo muestras médicas y de complementos dietarios, buscando la forma de hacer resonancia magnética y tomografía con descuentos, comprando las placas radiograficas para hacerle radiografias de las fisuras y fracturas en el hospital público, llendo a las 5hs de la mañana al hospital publico para conseguir con suerte turno a las 9 hs para que ese medico clinico nos derive al especialista a las 14 hs y teminar en casa a las 20hs de la noche sin comer y cansados cuando Nico era un bebé, subiendo al colectivo pagando solo mi boleto para no tener que gastar las monedas y poder volver a casa aprovechando que Nico a los 5 años tenia el tamaño de uno de tres y que con 3 años viajas gratis!!!, etc... y nunca falta el médico aprovechado que solo te va a atender si le pagás una buena suma como me pasó con un medico de FURMAN ( kinesiologia) que me dijo: " ustedes pueden pagar $ 1000 pesos?, porque puedo atender a su hijo pero su obra social por esto me dá $2.- y sabrá que yo no trabajo gratis en estos casos".... un pedazo de hijo de p*** !!!!!

Después vi la pobreza reflejada en la gente que me consultaba desde el interior del pais, en las provincias de Chaco o Misiones... esa gente que no tenia acceso a una computadora y cuando lo tenia no entendía cómo manejarla, buscándoles precios de ortopedia, lugares donde quedarse en capital mientras se hacían los estudios como la casa Garraham, totalmente desinformados de todo y sin entender qué debían hacer o a dónde debían ir porque con suerte tenían cerca una "salita" de 1° auxilios !!!!

Estaba recordando que cuando fuí a "Expo Solidaria " en la Rural, estaba lleno de stands para apadrinar y ayudar a la gente del interior con recursos para avanzar en la salud y la educación, tan importante también ya que sin educación tampoco mejora la salud... cuando antes escuchaba a alguien dicirme que intentaba mejorar a su hijo con té de hierbas y el chico se le dasarmaba en los brazos, me agarraba la cabeza y trataba de educar pero eso no me corresponde a mi aunque intenté hacer todo lo que pude.

VER OTRO TESTIMONIO EN :

http://blogpurpuraber.blogspot.com/2011/06/ser-pobre-y-estar-enferm.html

FUENTES

http://es.wikipedia.org/wiki/Pobreza

http://www.who.int/chp/chronic_disease_report/part1/es/index7.html

http://www.un.org/wcm/content/site/chronicle/cache/bypass/lang/es/home/archive/issues2010/achieving_global_health/whynoonetalksaboutnoncommunicablediseases?ctnscroll_articleContainerList=1_0&ctnlistpagination_articleContainerList=true

http://www.paho.org/spanish/ad/dpc/nc/advocacy-manual.htm

BRASIL: Médicos y otros profesionales que conocen el SED (indicado por los que padecen SED)

COPIADO TEXTUAL DESDE :Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade

http://www.facebook.com/groups/ehlersdanlos/

CARDIOLOGISTA

• Dr. Eduardo mesquita.

av. Albert. Einstein, Hospital Albert Einstein, São Paulo, SP

tel 37473306

Indicado por - Katherine Queiroz

CARDIOLOGIA/CIRURGIA CARDIOVASCULAR

• Dr. GEORGE ADERSON BUTEL TAVARES

End. Av. Ayrão, 507 – Hospital Santa Julia - Centro

Fone(092) 2121-9000 – MANAUS/AM

Indicado por Marucia Herculano

ENDOCRINOLOGISTA

• Dra. DEBORAH LAREDO JEZINI

Fone: 3641-2427 End. Av. Joaquim Nabuco, 1009 - Serviço de Endocrinologia e Diabetes

2ª e 5ª das 10:30 às 12:00 e 3ª das 17:00 às 18:00 horas do Hosp. Beneficente Portuguesa - Centro

Fone : (092) 3233-4417 / 3622-8874 –MANAUS/AM

Indicado por Marucia Herculano

GASTRO/ENDOSCOPISTA

• Dr. LUIZ CARVALHO NETO

End. Praça Santos Dumont, 77 - Centro 2ª à 6ª das 10:00 às 13:30 horas

Fone: (092) 3233-5632 / 3234-6384 – MANAUS/AM

2ª à 6ª das 16:00 às 19:00 Hora Marcada

GENÉTICA

• Dra. Ana Beatriz Peres

Hospital São Paulo UNIFESP

Departamento de Pediatria e Morfologia

Centro de Genética Médica da UNIFESP

Rua coronel Lisboa 966 - Sao Paulo SP próximo ao metro Sta Cruz

tel: 11 50850188 ou 0800176660

• Dr. Israel Gomy

Instituto da criança do hospital das clinicas da faculdade de medicina de SP

.Av. Dr. Enéas Carvalho de Aguiar, 647, São Paulo - SP - Brasil CEP - 05403.000 -

Tel (11) 3069 8500-(11)30698635

Indicado por Gil Martins

• Dr. Edecio Armbruster

Santo André SP

tel (11) 4993-5401 ou 4993-7277.

Indicado por Gil Martins

• Prof. Dr. Gerson Carakushansky

Av. N. S. de Copacabana, 500 - conj. 611 – RIO DE JANEIRO

Tel: (021) 2547-6838

Celular: (21) 9139-4680

Indicado por Marucia Herculano

• Dra. Suely Rodrigues dos Santos

  Tel.: (021) 2558-2244/2265-2959.

  R. Almirante Tamandaré, 66, sala 851, Catete - RJ

  Indicado por Milena Puga Araujo e família

• Dr.Benjamin Heck

Avenida Angélica, 2.510, cj. 91 - Consolação - São Paulo

tel (11) 2114-6117 / (11) 2924-0189

site: www.embrioconsult.com.br

Indicado por - Fe Morari

• Dr. Dafne Dain Gandelman

Av. Ataulfo de Paiva 135 sala 1605 - Rio de Janeiro

(21) 2274-2705

Indicado poe - Gloria Wendhausen

GINECOLOGIA E OBSTETRICIA

• Dr. Herica

r. Vieira de Moraes 420 cj 36 , São Paulo, SP

tel 50941910.

Indicado por - Katherine Queiroz

• DR, WALDIR MUNIZ,

av. Albert. Einstein, Hospital Albert Einstein,627 São Paulo, SP

tel 37473306 /21514106

Indicado por - Katherine Queiroz

• Dra. IONE RODRIGUES BRUM

End. Av. Ayrão, 847 – CLIMAN – Centro – MANAUS/AM

Fone: (092) 3232-2166 / 3234-4366

4ª a partir das 14:00 – Consultas pré-agendadas

Indicado por Marucia Herculano

NEUROCIRUGIAO VASCULAR

• Dr. CARLOS ROBERTO MALAGUTI – Dr. MALAGUTI

Av. SENADOR ALVARO MAIA S/N - AMBULATORIO HOSPITAL SANTA JULIA - PRACA 14

Manaus/AM (92) 32341395.

sexta das 14:00 as 17:00.Sabado das 09:00 as 11:00. segunda das 15:00 as 17:00.

Indicado por Marucia Herculano

NUTROLOGIA

• Dra. ISOLDA NOGUEIRA MADURO

End. Av. Joaquim Nabuco, 1009 – Serviço de Endocrinologia e Diabetes

2a a Sábado a partir das 09:00 e 2a a 6a a partir das 15:00 horas do Hosp. Beneficente Portuguesa - Centro , Manaus, AM

Fone (092) 3233-4417 / 3622-8874

Indicado por Marucia Herculano

NEFROLOGISTA

• Dr. Walter Gouvêa - Nefrologista

email: walter.gouvea@gmail.com

Rua Barao de Lucena, 48 - sala 19 - Botafogo - Rio de Janeiro , RJ

Cons.: (21) 2527-5100 Cel.: (21) 2284-0760

Indicado por Marucia Herculano

ORTOPEDISTA

• Dr.Douglas D"abronzo

Santo Andre SP (11) 44385370

Indicado por: Gil Martins

• Dr. Ricardo Carneiro Rodrigues (Pediatra)

Rua do Catete 311 sala 601 Ed. São Luis- Catete Rio de Janeiro

Tel. (21) 2557-5323 (catete)

(21) 2512-5321 (Barra)

Indicado por Gloria Wendhausen

ORTOPEDIA E FISIATRIA

• DR. Mauro Morais filho,

Hospital da AACD (ainda tenho de encontrar onde anotei o numero do endereço do consultório dele mas ele atende no consultório so nas quartas nos demais dias ele atende no hospital) São Paulo SP

FISIOTERAPIA

• Dra. Bárbara

Tel.: (021) 2539-2453

R. Dona Mariana, 143, sala D32, Botafogo - RJ

OTORRINOLARINGOLOGISTA

• Dr. Henry

Especialidade Otorrinolaringologia

Av. Indianápolis 2245 tel: 55859119

São Paulo, SP

Indicado por - Katherine Queiroz

OFTALMOLOGISTA

• Dr. RICARDO DC RUSSO

Centro de Diagnóstico Oftalmológico da Amazônia - CEDOA

Rua Rio Mar, nº 474 – Vieiralves - CEP.: 69053-120 – Manaus – AM – Brasil

Linha Direta: (92) 3212.6000 (Pabx) /(92) 3212.6002 /(92) 3212.6003 /Fax: (92) 3212.6001

Indicado por Marucia Herculano

PSIQUIATRIA

• Dr. MAURÍCIO HAYASIDA

End. Rua Rio Madeira, 260 - N. Sra das Graças – Manaus/AM

Fone (092) 3584-4289 / 3584-4586

Indicado por Marucia Herculano

REUMATOLOGIA

• Dr. Domingos Sávio

Av. Constantino Nery, Edificio Empire Center - 6 andar, Manaus, AM

Tel 3088-3922

Indicado por: Marúcia Herculano/ Guilherme Guimarães

• Dra: Silvana B. Sacchette (pediática)

Santa Casa de SP hospital central .

Rua:Dr. Cesário Motta Jr. 115 Vila Buarque São Paulo, SP

tel (11)21767000

Indicado por Gil Martins

• Dr. Luiz Claudio da Silva.

Av. Visconde de Guarapuava, 3444, conj. 502. Curitiba - PR.

Fone 041 - 3224 1268

drluizclaudio.blogspot.com

Indicado por Graziella Nogueira

• Dra. Aline Garcia Islabão

Reumatologista pediátrica

Hospital Santo Antonio da Criança - Complexo Santa Casa

Porto Alegre - RS

Fone (51) 32148000

Indicado por Helena (via comunidade do orkut)

VASCULAR

• Dr. Helio Luiz Teixeira Marino

Especialista pela Sociedade Brasileira de Angiologia e Cirurgia Vascular

r. Teixeira da Silva 34, cj 63 tel 32831218

R. Vieira de Moraes 420 cj 36 tel 50941910

São Paulo, SP

Indicado por - Katherine Queiroz