lunes, 27 de marzo de 2017

Asma, alergia, piel sensible y SED.

 Cuando las malas combinaciones  te complican un día ordinario, el problema no es combinar la ropa con los zapatos, la comida con el postre, el tema es tener una salud mala con variantes que no ayudan.

Desde los 21 años tengo ASMA, supuestamente alérgica, arrancaba con una rinitis alérgica, vías respiratorias altas pero luego pasó a los bronquios, no me dí vacunas pero usé todos los medicamentos que me recetaron y mejoré mucho.
En principio había que saber a qué era la alergia nasal, al polvo por los ácaros? no!, al polvo por la "caspa" ( piel muerta).
Tendría que haberme dado cuenta cuando amamantaba a mis bebés y encima de ellos caían mis lágrimas y mocos como agua, como una canilla mal cerrada, no paraba de gotear!!!
Esto me provoca tos, la tos irrita e inflama los tejidos y empiezo con la inflamación de los bronquios.
Los pulmones de maravillas!!! prácticamente nunca se me escucha sibilancia, pero si lo dejo estar también llego a ese camino.
Qué terminé tomando? acá va la lista:
* Al levantarme: una aspiración de Symbicort y después hacer gárgaras para que no crezcan hongos en la garganta... ( que asco!! )
* Para el resto del día ante la crisis: uno o dos pufazos de Ventide o Butocort. y después las gárgaras que nunca te quedan a mano cuando la crisis es en plena calle.
* Para dormir: Singulair o Montelukast ( para mis apneas) una por noche.
* Para la rinitis: Nasonex
* Para las nebulizaciones: Budesonide, solo 6 gotas ( la mitad de una medida pediátrica) porque me trae problemas de excitación neuromotora y me sacudo todo el día.
* Antes de la comida tomar algún antiacido como Taural, porque tengo hernia hiatal y me provoca reflujo, el ácido sube y desmejora las vías respiratorias.
* Si todo se pone muy feo... muy feo es algo muy fuerte con hinchazón de cara y cuello... tengo mis pastillas intragables: Cortipyren.

Todo eso nada más que para respirar!!! quién dijo que respirar era fácil??

Pero descubrimos por las malas que algunas veces no puedo usar mis remedios para aspirar y hasta se me dificulta tragar mis pastillas de cortisona ( como son intragables a veces me provocan arcadas, entonces las envuelvo en un caramelo blando y las trago camufladas de sabor a frutas).
El problema es que tengo problemas musculares y neurológicos por el Ehlers Danlos, tengo movimientos musculares reflejos que cierran mi garganta en momentos inesperados!!!
El cambio de temperatura repentino ( aire acondicionados), perfumes fuertes, humo, olores fuertes como nafta... me provocan el cierre involuntario de la garganta y no puedo respirar pero tampoco usar mi medicina.
Me dijeron que este tipo de problema es "mecánico", y aunque me ayuda la cortisona tengo que intentar varias veces inhalar o tragar los remedios.

Mi tipo de SED afecta a mi sistema nervioso y a los músculos, así como tuve problemas en los partos con el útero, o los problemas de la vista y otras cosas, problemas posturales, intestinales, tengo temblores, descoordinación, entumecimiento, calambres, etc... no era raro que también afectara a los músculos de la garganta y me trajera problemas para deglutir y para respirar.

Uno de los trucos que uso para poder tener una vida es trabajar en casa o afuera con un barbijo, eso hace que no aspire el polvo con caspa de animales o humanas, eso reduce la cantidad de medicina que tengo que tomar...
Pero son caros y aburridos así que para Navidad pedí unos muy lindos de tela ( así puedo lavarlos) y los uso regularmente.

Otra cosa que debo hacer es usar Shampoo anti-caspa, no solo para mi, también les pido a mi familia que lo use.
Tengo que usar este shampoo en mis cejas y pestañas!!! así no termino con los ojos hinchados como pez dorado... es parte de mi alergia que los ojos también sean super sensibles y no pueda usar maquillaje.
Pero digamos que parte de empezar el día con el pie derecho es saber que no se me haya terminado el anti-caspa antes de arrancar con las medicinas.

Piel sensible, cinta adhesiva y alergias.

Tengo SED, mi piel es muy suave, sensible, fina, transparente, delicada y además soy alérgica!!!!
Tengo una mala relación con la mayoría de los productos etiquetados como "hipo-alergénicos", con respecto a los que tienen que ver con la piel es más notoria nuestra incompatibilidad!!!
Antes de intentar usar las cintas de sostén, KT tape, ya no tenia feeling con las Band-Aid; podia usarlas solo un día porque a la larga me daba alergia y se enrojecía mi piel, si me las dejo más tiempo e intento sacarlas ya es un desastre, abajo de la cinta la piel se ampolló por completo lo que hace que al retirarla salga con la piel suelta y todo... como una quemadura.

Intenté usar otro tipo de cintas hipo-alergénicas tipo 3M pero fué peor, la única que no me provoca este problema es la tela adhesiva antigua, esa blanca común, o por lo menos no me trae problemas con el uso de dos o tres días pegada en la piel.
Mi terror es cuando necesito que alguien use cinta ( médicos, enfermeras, etc...) cuando me sacan sangre o quieren sostener una vía intravenosa, con un holter... tiemblo de pensar como me voy a arrancar los pedazos después.
He llegado a llevar mi propia tela adhesiva y sugerir que la usen pero no me hacen caso.
Cuando me internen algún día o sea vieja y no me escuchen no sé que va a pasar, realmente es muy doloroso y además de yapa tenés las ampollas y la picazón.


Cuando se trata de jabones, esta piel hermosa y aterciopelada (y alérgica!!!) me pasa factura si uso cualquier cosa, y cualquier cosa también son jabones de marca, con crema, sin perfume, de glicerina, artesanales, de coco o cualquiera que no sea jabón blanco para la ropa.
Si además de usar un jabón común llega a tener agregado "aloe vera" ( sea real o de forma química) puedo  llegar a volverme loca de la urticaria.
Siempre tengo olor a ropa limpia, porque obviamente mi ropa también la lavo con jabón blanco, sin abrillantador óptico, ni perlas suavizantes ni nada.... los mejores "Zorro" y "Ala".
Shampoo no tengo tanto drama, por alguna razón un shampoo barato no me cae mal y además lo puedo usar para bañarme cuando se me acaba el jabón blanco, "Plusbelle, manzana"; años usando el mismo... pero me trae mucha caspa a la que soy alérgica (sí!!, todo un garrón), y la caspa tengo que tratarla con un anti-caspa porque los ojos se me hinchan hasta dejarme sin poder ver, como Rocki Balboa.



viernes, 24 de marzo de 2017

SOBRE LA INSIGNIA DEL SED.


Todo cambia, cambia la clasificación el Ehlers Danlos y algunos se preguntan por qué no también la insignia ya que muchos no se sienten identificados por la Cebra ( la cebra es la representación para todas las enfermedades raras).

Con cada imagen vemos un grupo representado pero otro no, así de heterogeneo es el síndrome ( sindromes ), la mayoría de las imágenes aparecen en páginas Web, Blogs.. luego el mundo las toma como referencia... el lazo anudado y deshilachado fué el único que salió premiado en un concurso pero los demás fueron logos de páginas con los que la gente se identificó.

Hoy por hoy con el lazo hay un Blog que lo usa en su logo, manos contorsionando también está en páginas y grupos de facebook, la mariposa ( algunos incluso no la usan con las rayas blancas y negras) también surgieron como símbolo de fragilidad.

Pero nunca se hizo una votación mundial para buscar una imagen que nos represente a todos? está bien que no todos van a estar conformes con lo que se elija al final pero así como el espectro autista usa un rompecabezas para mostrar su variedad dentro del mismo nombre, podríamos intentar buscar algo que muestre la variedad de tipos que nos agrupa.
Para eso escribí un mensaje en Ehlers Danlos Society que fueron los que reclasificacon el SED... pero su respuesta es sobre porqué somos Cebras... ok... mi pregunta era otra.... 

ESPECTRO DE HIPERLAXITUD







El espectro de la hipermovilidad articular (TIPOS) 

Los trastornos del espectro de hipermovilidad (HSD) son un grupo de condiciones relacionadas con la hipermovilidad articular (JH). HSD están destinados a ser diagnosticados después de que se excluyan otras posibles respuestas, tales como cualquiera de los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) incluyendo EDS hipermóvil (hEDS). HSD, al igual que hEDS, puede tener efectos significativos en nuestra salud. Cualesquiera que sean los problemas que surjan, sea cual sea el diagnóstico, es importante que estos efectos se gestionen adecuadamente y que cada persona sea tratada como un individuo. HSD y hEDS puede ser igual en gravedad, pero lo más importante, ambos necesitan una gestión, validación y atención similares.

La página original en Inglés es ésta para consultar: http://ehlers-danlos.com/what-is-hsd/

NUEVA CLASIFICACIÓN DEL EHLERS DANLOS

Este año tenemos la novedad de contar con una nueva clasificación del Síndrome de Ehlers Danlos, del cual ya me indicaron que debo referirme como "síndromes" pero me olvido.
La nueva clasificación ( ésta sería la tercera, antes hubo un grupo de 11 tipos y algunas raras, luego lo cambiaron a 6 y algunas raras y ahora de 13 y el espectro de hiperlaxitud), tiene 13 subtipos que paso a detallar aquí por medio de imágenes:












La página original de consulta en inglés es ésta: http://ehlers-danlos.com/eds-types/




miércoles, 1 de marzo de 2017

DOLOR, DOLOR... QUE NO ME DEJAS PENSAR EN OTRA COSA...


Ahora es verano y casi no me duele nada, pero se está terminando mi época del año donde puedo ser yo y va a empezar a venir el frío con el que me descompagino y termino siendo un fantasma de mí.
Trato de no tomar medicamentos para el dolor todo el tiempo que puedo, no quiero acostumbrarme ni ser dependiente, no quiero vivir en un pedo y sentirme bien de forma artificial, por eso pruebo casi todo lo que esté a mi alcance para no tener dolor de formar naturales.

Pero mi trabajo no me permite un descanso y por lo que fuera, sea hacer fuerza o escribir mucho, recortar con tijeras o cambiar pañales a los adultos, empieza el dolor en el brazo, la muñeca, el codo, la axila, la espalda, el cuello, el pecho y me quedo sin respiración.

Solo tomo un miorelajante el cual tengo prohibido por mis problemas respiratorios ( se aflojan los músculos y me cuesta respirar), con agregados mágicos!!! tan mágicos que cuando lo tomo veo cosas, obviamente interfiere bastante a mi mente y como una radio que sintoniza mal las estaciones todo se mezcla y suena algo incoherente pero a veces armónico y sobre todo rosado,muy rosado.
El problema es que en algunos casos después de entrar a la nube rosada llena de perfume a verano el dolor está igual ahí, mirándome de lejos como recordándome que la nube lo tapa pero a penas se desvanezca seguirá parado ahí.

Si tomara morfina como me dijo mi neurólogo del FLENI , ese dolor que me mira de lejos desaparecería?

SE ME CANSA LA CARA


Hace un tiempo se me cansa la cara, cada vez más, y cuanto más tiempo pasa menos puedo disimularlo, en las foto pareciera que tengo parálisis facial...
No me daba cuenta hasta que veía las fotos, siempre con cara de enojada, seria, o triste, sin expresión..


Cuánto más me hacían esperar más temía que mi cara se desfigurara en algún gesto donde algunos interpretaba estaba a disgusto en ese lugar o con esa gente...
Ahora sé que es un problema muscular, pero nadie me dice porqué se manifiesta tanto ahora, porque´solo de un lado o del otro, si mi sistema nervioso está fallando, porqué y cuánto más podría fallar.
Trato de no sonreír en las fotos, cara de poker o solo esbozar una sonrisa para que no me empiece a temblar la cara, con unos tiks raros de enfermo psiquiátrico!!!

Antes me asustaba, ya me acostumbré y es dificil de explicar porque no ando arrastrando medio cuerpo o algo por el estilo...

Veré que me dicen en los próximos estudios y espero que este estado de no ansiedad me acompañe hasta entonces o mis síntomas se agravan.

NO LLEVAR CULO DE BOTELLA NO SIGNIFICA VER BIEN.



Cuando llevé a mi hijo menor a la genetista lo evalúa, también mira con curiosidad al hermano mayor que ya estaba diagnosticado desde chico y me mira de reojo a mí.

Me pregunta porque se sospecha que el más chico tenga SED, se lo digo, le comento cosas sobre el hermano mayor y los controles que me hicieron a mi.
Ella comprende que si los dos tienen SED lo más probable es que sea hereditario pero no me vé nada ( eso dice al observarme a simple vista); yo le contesto que eso se debe a que no me preguntó nada sobre mi salud a lo que contraataca hablándome de mis anteojos.
Me dice que vé que llevo anteojos pero que no vé que tenga nada importante, que seguramente son de descanso de la vista; le respondo que no vé nada porque los anteojos estaban para corregir esas cosas y paso a mencionarle cuáles eran mis problemas:



Astigmatismo: El astigmatismo se produce cuando la córnea (la capa externa y transparente del ojo) no presenta la misma curvatura en todas sus zonas. La luz procedente de los objetos y que entra en el ojo se enfoca en más de un punto de la retina y provoca una visión borrosa y distorsionada, ya que en los ojos emétropes (sin graduación) la imagen de los objetos se enfoca en un único punto de la retina. Esta anomalía suele estar determinada genéticamente o puede deberse a traumatismos o intervenciones quirúrgicas.
Dependiendo de la edad del paciente y del tipo de astigmatismo que padezca o de la graduación que presente, puede percibir o no síntomas y estos pueden ser diferentes. En general, el principal síntoma del astigmatismo es la percepción borrosa o distorsionada, tanto de los objetos lejanos como de los objetos cercanos. También es habitual la dificultad para percibir pequeños detalles a todas las distancias. En los casos en los que el astigmatismo aparece asociado a la hipermetropía es habitual que el paciente sufra fatiga visual, enrojecimiento picor y escozor de ojos, mareos o dolores de cabeza debido al sobreesfuerzo que realiza el ojo para enfocar las imágenes.

Hipermetropía:  En el paciente hipermétrope, la imagen se enfoca detrás de la retina y no directamente sobre ella, a diferencia de lo que ocurre en un paciente emétrope (sin graduación). Este fenómeno se debe, bien a que el ojo del paciente hipermétrope es más corto de lo habitual, o bien a que la potencia óptica de su cristalino y/o de su córnea es menor de lo normal. La hipermetropía puede aparecer sola o combinada con astigmatismo.

Ambliopía: El ojo vago se produce cuando uno de los dos ojos se utiliza menos que el otro como consecuencia de que el paciente padece estrabismo (cada ojo mira en una dirección) o cuando el paciente tiene una gran diferencia de graduación entre un ojo y otro, lo que se conoce como anisometropía (un ojo domina y el otro se deja de utilizar). Es muy importante corregir este defecto visual a tiempo (antes de los seis años), ya que si se deja pasar, el paciente puede llegar a perder completamente la visión del ojo que no utiliza. El ojo vago es una patología que se suele diagnosticar y tratar en la infancia aunque si no se detecta a tiempo o si el tratamiento no es el adecuado se puede prolongar durante toda la edad adulta sin posibilidad de corrección.

Exoforia: La exoforia, exotropía o estrabismo divergente es una anomalía de lavisión binocular caracterizada por una divergencia de las líneas de la mirada cuando los ojos están en reposo fisiológico. En la exoforia los ejes visuales tienden a dirigirse hacia afuera sin llegar a manifestarse desviación gracias que se compensa por el mecanismo de fusión, el cual se encarga de mantener coordinados los dos ojos en la mirada al punto que fijamos la atención. Si la exoforia es muy elevada la fusión es mantenida gracias a un gran esfuerzo que provocará astenopía visual y cefaléas. En el caso que la fusión no sea suficiente, la desviación se manifestará dando lugar a una exotropía que llevará asociada diversos problemas de visión doble o supresión de la imagen de uno de los ojos.

La genetista se me queda mirando y en tono de broma me dice: "algo más", le contesto: "tengo fotofobia y dismetría ", me miraba fijo tal vez pensaba que la estaba jodiendo.

Luego tuve que hacer contorsiones y contar la historia de todos los músculos que me fallan, contarle que tengo problemas con mi sistema nervioso y muscular a lo que la llevó a una conclusión: lo mío era SED neuromuscular!!! hay alguna clasificación donde haya un tipo "neuromuscular"? no me dejó contarle mis problemas digestivos, de piel, alergias, respiratorios, la sensibilidad a los fármacos, las pocas horas de sueño, las dislocaciones, los síncopes, etc. Pero me conformo con que al fin me digan si tengo o no SED.

FUENTES

ME LASTIMA LA ROPA INTERIOR

Es un blog así que puedo escribir sobre mí y mi vida privada... como ser la ropa interior.
Cuando era chica casi no tenía busto, y era flaca pero al crecer tuve que usar corpiño y sobre todo cuando dejé de dar el pecho, ya estaban que necesitaban ayuda y si bien siempre usé ropa de algodón porque la tela sintética me da alergia, todos llevaban esas tiritas finitas que se me encastraban en la piel y que al correrlas se llevaba la piel también, y más en el verano con el calor parecía que me dejaban cortadas en los hombros.

usaba pañuelos de tela y nunca musculosas, hasta que ví los corpiños deportivos, no son sexis pero a quién le importa si no lastiman!!! las críticas no esperaron y me dí cuenta que cuando son tipo deportivos no vienen con ningún tipo de adorno, ni encaje, ni moñitos, ni bordados... podría poner mi propia empresa de ropa interior y ver a cuántos les puede interesar comprar algo así...
Y aunque sean monocromáticos, sin textura ni diseños son más cómodos para mí, si bien no tienen aros de metal y no sostienen mucho se que no me van a lastimar, ya no me va a incomodar los breteles de la ropa y los uso por debajo como un top.

Otro problema son mis bombachas, primero que nada siempre me gustaron y fueron más cómodas para mí las bombacha de vieja, esas grandes y holgadas, pero por muchos motivos uno empieza a probar otras más ajustadas y otra vez las cortadas por donde va el elástico, ya no es cuán tirante esté el elástico, el solo hecho de su roce me corta la piel.

Cuando engordé más fue peor, todo se clava en los rollos!!! de todos modos hace rato deje´de ser atractiva en ese sentido, gorda con rollos y bombacha de vieja... pero siento que la comodidad es impagable.
Estar con polvos cicatrizantes y poniendo pañuelos o servilletas de papel para evitar el roce, curitas que se salen, etc  y las lastimaduras, es muy incómodo; ésto de lastimarse con un género fino es igual a lo que me pasa con las tiras de las sandalias pero sin ampolla previa.
Al final decidí usar Boxers!!! boxers para mujeres, cintura ancha, sin bordes, holgados, como usar una minicalza; desde la primera vez que los probé no dejé de usarlos y no me importa lo que puedan decir, no soy menos femenina que antes de usarlos.

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