martes, 12 de julio de 2016

La ampliación del espectro clínico y mutacional del síndrome de Ehlers-Danlos, tipo dermatosparaxis

Se identificaron tres nuevas mutaciones homocigóticas y un compuesto mutación heterocigota en cinco pacientes de cuatro familias no relacionadas.Tres de ellos muestran un fenotipo que era notablemente más suave que la de los pacientes previamente comunicados. Conclusión: Este estudio amplía el espectro clínico y molecular del tipo dermatosparaxis de EDS para incluir una variante fenotípica más suave y hace hincapié en la importancia de los buenos criterios clínicos. Para solucionar esto, proponemos un conjunto actualizado de criterios que refleja con precisión la naturaleza multisistémica de tipo dermatosparaxis de EDS.

Síndrome de Ehlers-Danlos asociado con múltiples quistes espinales meníngeos


Abstracto
Una mujer de 40 años de edad con síndrome de Ehlers-Danlos que ingresa por una gran masa pélvica. El examen radiológico reveló múltiples quistes espinales meníngeos. La primera operación a través de una laminectomía reveló que los quistes se originaron de manguitos durales dilatados que contienen las raíces nerviosas. Embalaje de mangas dilatados era inadecuada. Por último, los quistes se oversewed a través de una laparotomía. Los quistes se redujeron, pero el curso postoperatorio se complicó por una mala cicatrización de heridas y la atrofia muscular difusa. El síndrome de Ehlers-Danlos asociado con los quistes espinales puede ser mejor tratado mediante cirugía endoscópica.

Ehlers Danlos y pelagra.

Traducido con Google
PIEL GANSO EN UNA NIÑA CON Ehlers-Danlos Jared Martínez-Coronado, MD, Bertha Torres-Álvarez, MD y Juan Pablo Castanedo-Cázares, MD * Departamento de Dermatología, Hospital Central Dr. Ignacio Morones Prieto, Universidad Autónoma de San Luis Potosí , San Luis, México RESUMEN la pelagra es un trastorno nutricional secundaria a la deficiencia de niacina. La tríada clásica es la dermatitis, la diarrea, y la demencia. Presentamos el caso de una niña con síndrome de hipermovilidad de tipo de Ehlers-Danlos, que exhibe los síntomas clásicos de la pelagra, a pesar de una ingesta nutricional adecuada aparente. El cuadro se resolvió después de suplementos de niacina se administraron por vía oral. Aunque esta asociación no ha sido previamente reconocido, un trastorno hereditario del tejido conectivo puede estar relacionada con la aparición de la pelagra. Una niña de 7 años de edad, de una zona rural ubicada en San Luis Potosí, México, que exhibió la ingesta normal de alimentos, heces sueltas de vez en cuando y que había sido diagnosticado con síndrome de hipermovilidad de tipo de Ehlers-Danlos 4 años antes. Se presentó con una historia de 1 mes de picor ocasional; dermatosis simétrica situada en la cara, cuello, tórax anterior superior; y los genitales externos. La dermatosis se caracterizó por hyperkeratotic, hiperpigmentada, y placas eritematosas . El paciente manifiesta más de 10 evacuaciones diarreicas por día, episodios diarios de fiebre de 39 ° C, alucinaciones y convulsiones; por lo tanto, su centro de salud rural la remitió a nuestro hospital. En el examen físico, su estatura y peso fueron inadecuadamente baja para su edad (percentil 5), y que presentan debilidad generalizada de que fue más evidente en las extremidades superiores e inferiores. Las pruebas de laboratorio revelaron una anemia normocítica normocrómica con 5,5 g / dl de hemoglobina. electrolitos séricos y pruebas de función renal eran normales, y de heces fueron negativos a los parásitos. Electroencefalograma reveló disfunción generalizada durante el sueño fisiológico. La pelagra se diagnostica basándose en la triada clásica de la dermatitis, la diarrea, y los hallazgos neurológicos apoyo de los niveles séricos bajos de niacina por debajo de 0,5 ng por mililitro. El paciente fue tratado con un suplemento multivitamínico que incluye intravenosa de nicotinamida 10 mg cada 6 horas, transfusiones de sangre, y el ungüento emoliente. El paciente mostró dermatológicos, neurológicos, y la mejora gastrointestinal y fue dado de alta 5 días después con suplementos de niacina orales. El paciente fue seguido a los 3 y 5 meses, y mostró una mejoría progresiva de la dermatosis.El síndrome de Ehlers-Danlos es un grupo de trastornos hereditarios del tejido conectivo causada por un defecto en la síntesis de colágeno y se caracteriza por mucocutánea, articular y manifestaciones sistémicas ; el último incluye un amplio espectro de trastornos de la motilidad intestinal. Los trastornos intestinales probablemente comparten un defecto del tejido conectivo fisiopatológico desconocido junto con las manifestaciones articulares. Aunque los pacientes de Ehlers-Danlos pueden presentar diarrea (1), no se había informado anteriormente que estos episodios interfieren con la absorción de niacina y por lo tanto dan lugar a la pelagra, que refleja una etapa tardía de una deficiencia severa celular en este vitamina. La hipótesis de que el síndrome de Ehlers-Danlos, estado anabólico relacionada con la edad del paciente, y una ingesta de niacina probablemente menor pueden haber contribuido a este resultado. dermatitis pelagra generalmente exhibe una combinación de cuatro presentaciones . El más común es una dermatitis simétrica y bilateral evidente en los sitios expuestos al sol. Cuando aparece alrededor del cuello, se le llama "el collar de Casal '. Dermatitis demuestra una erupción eritematosa pruriginosa y el edema que se vuelve áspera, agrietada, gruesa, con escamas, y hiperpigmentada, se asemeja a una "piel de ganso '. Dermatosis también puede estar situado en el perineo, con eritema y erosiones; sobre las prominencias óseas, con placas hiperpigmentadas y engrosadas; o en la boca, con queilitis angular o mucositis oral con erosiones o úlceras en la lengua. El diagnóstico de la pelagra es clínico; No se requieren estudios de laboratorio e histopatológicas . El tratamiento debe centrarse en reemplazo de niacina, pero se prefiere la terapia nicotinamida, ya que tiene efectos secundarios menores . La pelagra tiene un buen pronóstico cuando se tratan de manera oportuna; si no se trata, sin embargo, la muerte ocurrirá dentro de 4 o 5 años, sobre todo debido a las infecciones o las causas neurológicas. Hay recomendaciones nutricionales específicas para los pacientes de Ehlers-Danlos, como profusa de líquido de admisión, electrolitos, antioxidantes, coenzimas y cofactores, precursores de la matriz extracelular del cartílago, y los suplementos anti-osteopenia . Proponemos que la ingesta de niacina adecuada también debe ser considerado.

CUÁL ES LA PREVALENCIA de cada tipo en el SED?

Datos publicados el  22 de abril de 2015 por http://bloggenetica1b2.blogspot.com.ar/2015_04_01_archive.html

Se calcula que, en conjunto, el SED afecta de 1 persona cada 5.000 nacimientos a 1 persona cada 10.000 nacimientos.
Además, el SED afecta tanto a hombres como a mujeres sin distinción de raza, ni de grupo étnico, y aunque generalmente el SED se hace evidente en la infancia, en algunos casos, los síntomas aparecen conforme pasa el tiempo.
Los SED tipo Clásico, Hiperlaxitud y Vascular son más frecuentes que los SED tipo Artrocalasia, Cifoescoliosis y Dermatosparaxis.
Así, por lo que hace referencia a los tipos concretos del SED:
El tipo Clásico afectaría a 1/20.000 personas.
El tipo Hiperlaxitud a 1/5.000-20.000 personas.
El tipo Vascular a 1/50.000-250.000 personas.
El tipo Cifoescoliosis 1/100.000 personas.
El tipo Artrocalasia se ha descrito en 30 personas en el mundo.
El tipo Dermatoparaxis se ha descrito en 8 personas en el mundo.
Respecto a algunas de las demás variantes, varias de las cuales no es totalmente seguro que entren dentro del espectro clínico del SED, pero que se han descrito como tales:
El tipo deficiencia en D4ST1 se ha descrito en 26 personas.
El Síndrome de la Córnea Frágil se ha descrito en 11 personas.
El tipo similar al SED debido a deficiencia en TNX se ha descrito en 10 personas.
El SED con cifoescoliosis, miopatía y pérdida auditiva progresivas se ha descrito en 7 personas.
La forma displásica espondiloepifisaria se ha descrito en 8 personas.
La forma cardíaco-valvular se ha descrito en 4 personas.
La forma progeroide se ha descrito en 3 personas

Teoría de las cucharas...

El término de las cucharas fue acuñado por Christine Miserandino en su sitio web llamado "Pero no te ves Enferma". En el artículo "La Teoría de las Cucharas" recordó una conversación, en la que un amigo cercano y compañero de cuarto le preguntó acerca de cómo se siente tener lupus. Como los dos estaban en un restaurant, Miserandino espontáneamente tomó cucharas de las mesas cercanas para utilizarlas como ayuda visual. Se las entregó a su amigo, y entonces le pidió que describiera los acontecimientos de un día típico, quitándole una cuchara luego de cada actividad hipotética. De este modo pudo ilustrar que las cucharas, o energía, tenían que ser racionadas para evitar que se terminen antes del fin del día. Miserandino también afirmó que es posible de superar el límite diario, pero eso significaría "tomar prestadas" las del futuro, y puede resultar en no tener cucharas suficientes para el día siguiente.
Las cucharas podrían ser restauradas después de una noche de descanso. Aun así, las personas con enfermedades autoinmunes también pueden tener desórdenes de sueño, además de un suministro particularmente bajo de energía. Algunas personas discapacitadas pueden cansarse, no por su condición, sino por el esfuerzo constante por tratar de hacer que su patología pase desapercibida.  Las personas autistas que se adscriben a esta teoría, informan que cuando ya no les queda energía, experimentan colapsos nerviosos o burnout.
La teoría de las cucharas es un modelo conceptual, utilizado con el propósito de ilustrar las dificultades diarias de personas con patologías crónicas, que no necesariamente son visibles, por lo que su situación es difícil de comprender para la gente sana. Dicha analogía explica que aquellos con algún tipo de discapacidad (física y/o mental) se desenvuelven con una cantidad reducida de energía disponible para ejecutar sus tareas cotidianas. Las cucharas representan una unidad intangible para medir la cantidad de energía que la persona tiene a su disposición en un día. Cada actividad "cuesta" un cierto número de cucharas, las cuales sólo podrán ser reemplazadas a medida que la persona las ''recarga'' cuando descanse, o haga otras actividades que no las requieran. Cuando se acaba la cantidad de cucharas diarias, la persona no es capaz de hacer nada más que descansar. 
Uno de los principios de la teoría de las cucharas es que las personas con diversidad funcional, y con enfermedades crónicas (orgánicas o mentales), tienen que planear sus actividades diarias para conservar sus "cucharas," a diferencia de los individuos sanos y/o neurotípicos, que poseen un "suministro ilimitado de cucharas", así que no necesitan preocuparse constantemente de que se les acaben.1 Ya que las personas sanas no sienten el impacto de gastar cucharas para realizar tareas tan mundanas como bañarse y vestirse, es más difícil que dimensionen la cantidad de energía que personas con enfermedades crónicas o discapacitadas necesitan para poder sobrellevar el día a día.2
Aunque el modelo de las cucharas es ampliamente utilizado dentro de las comunidades de personas con discapacidades físicas y/o mentales, este concepto todavía es considerado un neologismo

Anillos Murphy,forma correcta de uso.


Estimulador de la médula espinal

Es un tratamiento para el dolor que usa una corriente eléctrica suave para bloquear los impulsos nerviosos en la columna. 

El médico puede recomendar este procedimiento si usted tiene: 
  • Dolor de espalda que persiste o empeora, incluso después de la cirugía para corregirlo.
  • Síndrome de dolor regional complejo (SDRC).
  • Dolor de espalda prolongado (crónico), con o sin dolor de brazo o pierna.
  • Neuralgia o entumecimiento en brazos o piernas.
  • Hinchazón (inflamación) del revestimiento del cerebro y la médula espinal.
La estimulación de la médula espinal se utiliza después de haber intentado otros tratamientos, como medicación y ejercicio, y que no hayan funcionado.
Primero, se coloca un electrodo de prueba para ver si alivia su dolor. 
  • Su piel estará insensibilizada con un anestésico local. 
  • Se colocan cables (derivaciones) debajo de la piel y se extienden hasta el espacio en la parte superior de la médula espinal.
  • Estos cables se conectarán a un pequeño generador de corriente por fuera de su cuerpo que usted cargará como un teléfono celular. 
  • El procedimiento dura aproximadamente 1 hora. Usted podrá volver a casa después de que los cables están puestos. 
Si el tratamiento reduce el dolor en un 50% o más, se le ofrecerá un generador permanente. El generador se implantará unas semanas más tarde.
  • Usted estará dormido y sin dolor bajo anestesia general
  • El generador se introducirá bajo la piel del abdomen o las nalgas a través de una pequeña incisión quirúrgica.
  • El procedimiento tarda de 1 a 2 horas.
Los riesgos de esta cirugía son:
  • Escape de líquido cefalorraquídeo (LCR).
  • Daño a los nervios que salen de la columna vertebral, causando parálisis, debilidad o dolor que no desaparece.
  • Infección del sitio de la pila o del electrodo (si esto ocurre, generalmente es necesario retirar los equipos).
  • Movimiento o daño en el generador o cables que requiere más cirugía.
  • Dolor después de la cirugía.
  • Problemas con la forma de funcionamiento del estimulador, como el envío de una señal demasiado fuerte, detenerse y arrancar, o el envío de una señal débil.
El dispositivo del estimulador de la médula espinal puede interferir con otros dispositivos, tales como marcapasos y desfibriladores. Después de que el estimulador se implanta, usted ya no puede someterse a una resonancia magnética (consulte al respecto con el médico).
Los pacientes que se someten a este procedimiento pueden tener menos dolor de espalda y la necesidad de tomar menos medicamentos para el dolor. Sin embargo, el tratamiento no cura completamente el dolor de espalda ni trata la fuente de dicho dolor. 
Copiado textual ( para no perder nada en el camino) desde: https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/007560.htm

ALODINIA

Alodinia puede conducir a la activación de una respuesta de dolor de los estímulos que normalmente no provoca dolor. La temperatura o estímulos físicos pueden provocar la alodinia, que puede sentirse como una sensación de ardor...

Textual desde: https://lamenteesmaravillosa.com/alodinia-cuando-las-caricias-duelen/

La alodinia es una percepción anormal del dolor que hace que estímulos que normalmente son indoloros e incluso placenteros resulten muy desagradables. El roce de la ropa, el calor del sol o una corriente de aire pueden resultar insoportables a estas personas. Aún así, es uno de los trastornos más desconocidos y más difíciles de tratar dentro de los dolores crónicos.

Este trastorno pertenece al grupo de los dolores neuropáticos, que son una forma de dolor producida por daños o cambios en el mecanismo de información-transmisión del sistema nervioso periférico y/o central cuyos nervios envían señales de dolor sin que existan motivos reales para ello.

Aunque no es muy conocida, lo poco que se sabe de la alodinia es que puede ser de diversos tipos según el tipo de estímulo que la cause:
Alodinia mecánica estática: se produce cuando se siente dolor ante la aplicación de un sólo estímulo o al presionar ligeramente, como puede suceder al coger de la mano a una persona.
Alodinia mecánica dinámica: se siente dolor con la aplicación repetida de estímulos suaves o al más mínimo roce, es decir, las caricias duelen.
Alodinia térmica: cuando se siente dolor al aplicar estímulos térmicos. En este caso se estudia el grado de sensibilidad con la aplicación de objetos en la piel de temperaturas comprendidas entre los 20º y los 40º.

Una de las dificultades en el estudio de la adolinia se encuentra en la diferenciación de este término con otros relacionados como la hiperalgesia o la hiperpatía. La hiperalgesia se produce ante estímulos que sí son dolorosos aunque con un umbral mayor al normal y la hiperpatía ante la repetición reiterada de estímulos que en un principio no producían dolor alguno.

Volviendo a mi experiencia, soy madre de un Hijo con este problema, nunca le gustó que lo toquen, la ropa le duele, secarse con la toalla es un problema... desde el jardín lo habían notado y pensaban dos cosas: que tenía algún tipo de autismo o que en casa sufría mal trato.
Fué muy duro lidiar con eso porque no pasaban ninguna de las dos cosas pero tampoco entendíamos lo que le pasaba en realidad o porqué pasaba.

No solo le molestaba la etiqueta, si se la sacaba le molestaba el cuello de la remera también, solo sin la remera parecía aliviado... le molestan las sábanas ( están ásperas), le molestan los besos ( tu cara raspa aunque no tengas barba), la toalla duele ( secar con toques sin frotar), los zapatos no dejan de rozarme ( usar hasta dos pares de medias juntas), el sol está muy fuerte y me quema el cuello ( eran las 8hs de la mañana y el sol hacía sombra de dos metros), etc.... realmente pensamos en un momento que no nos quería!!! nada de besos ni que decir abrazos!!! ahora lo saludamos de lejos...


Diagnóstico diferencial. ( memes )

En Medicina, el diagnóstico diferencial es el procedimiento por el cual se identifica una determinada enfermedad, entidad nosológicasíndrome, o cualquier estado de salud o enfermedad mediante la exclusión de otras posibles causas que presenten un cuadro clínico semejante al que el paciente padece. https://es.wikipedia.org/wiki/Diagn%C3%B3stico_diferencial

hacer clik en la imagen para ver mejor














SED tipo dermatosparaxis ( paciente)

Tenga en cuenta la apariencia facial típica con pliegues epicánticos, fisuras palpebrales oblicuas hacia abajo, esclerótica azul, micrognatia, labios prominentes y cicatrices faciales, especialmente alrededor de la boca. Hay una gran contusión en el tórax de un trauma menor.

Copiado de esta fuente: https://www.researchgate.net/figure/221850005_fig8_Figure-5-Patient-with-Ehlers-Danlos-syndrome-dermatosparaxis-type-Note-the-typical

Mi hijo era igual, la mamá de un compañerito del jardín de infantes decía que mi hijo se parecía al de "Mi pobre angelito" y sí era así... después fué mejorando con dietas y ejercicios pero en su infancia tenía este aspecto, incluso algunos dudaban de sus capacidades mentales por sus características faciales.

A FLOR DE PIEL ( la revista digital )



Hace un tiempo tenía la intención de hacer un curso que me había interesado para llevar a cabo una revista digital sobre las Epof, pensaba que también lo que me enseñaran me podía servir para mejorar el blog y me anoté. Por desgracia el nuevo trabajo que había conseguido era un poco tirano y no podía hacer las clases completas pero estuvimos en contacto mis compañeros y yo para cuando se terminaba el curso y la revista tenía sus primeros pasos en marcha.


La idea es hablar de todo!!! no solo mandar información a lo loco sobre las Epof haciéndola pesada,  aburrida... no!!
Se pasan recetas, se van a incorporar juegos de mente, se integra todo!!! salud, moda, alimentación, cosas de la vida cotidiana que incluso adaptamos para poder convivir con esa Epof.

Yo tuve la suerte de presentar unos bocetos de dibujo para armar el logo y les terminó gustando, es una gran emoción para mi haber podido captar el sentimiento que encerraba el título de la revista.

boceto original
 presentación de variables en blanco y negro también en color

se elije al final el boceto en azul
Para dibujarlo pensé en que algo que se lleva a flor de piel: un tatuaje, y que yo tengo una costumbre cuando paso mucho tiempo sin hacer nada en un congreso o una convención: me dibujo las manos...
Hice la mano extendida porque no solo da también recibe, la flor de loto también tenia que ver con parte de la temática de la revista, todo encajaba perfectamente... y cada uno lo siente y lo interpreta a su manera, para todos tenía un mensaje que lo tocaba de forma personal.

Soy parte de la revista no solo por crear el logo sino por hacer notas, tengo la experiencia del blog en tratar de hacer notas cortas y entretenidas; quiero mostrar una verieté de cosas que nos pasan a todos no solo a los que tenemos SED. A veces cuento anécdotas, novedades, experiencias personales (como siempre) y eventos no solo de salud sino juveniles para poder despegarnos, sin dejar de tocar el tema, de las cosas tristes que a veces nos meten en su sombra.



Luego llegó el momento de presentar la revista en sociedad, y fuí con mis hijos a ver su nacimiento.
Mucha gente llenaba el salón y nos volvimos a ver todos los que la armamos y pensamos, yo sobre todo que no había podido estar en muchas de sus reuniones pude encontrarme con ellos.

Muchas fotos, rica comida y un recibimiento de este nuevo bebé con los brazos abiertos por todos... realmente espero que llegue lejos, que alcance a todos, que sirva a alguien, que se difunda...

Si la queres ver o queres contarnos que te gustaría ver en ella: http://www.esclerodermiadigital.com/#!calidad-de-vida/exlah

8 consejos para los pacientes recién diagnosticados con de Ehlers-Danlos

Fragmento de la nota, traducido con Google:
1) Confirmar con un genetista que tiene EDS. Si tienes la sensación de que no entienden o cree que tiene EDS, vaya a otro genetista.
2) Llorar sus pérdidas. Está bien y es necesario permitirse estar triste por la pérdida de su vida pasada - que nunca volverá a ser exactamente como lo han conocido. A medida que avanza a través de ese proceso, recuerde qué necesita para alcanzar el objetivo de seguir adelante.
3) el control del dolor.Acepte que usted no puede tomar este viaje por su cuenta.Usted puede ser que al igual que muchos de nosotros y tienen problemas para metabolizar ciertos medicamentos. En ese caso pruebas de sensibilidad a drogas le ayudaría a identificar un medicamento para el dolor compatibles con su ADN.
4) Ser evaluado por un neurólogo para condiciones comunes tales como EDS médula anclada, malformación de Chiari I, y la inestabilidad del cuello.
5) Encontrar un buen terapeuta físico. "Vivir la vida al máximo con síndrome de Ehlers-Danlos" es un nuevo libro escrito por mi terapeuta, Kevin Muldowney. El aprendió al tratar de muchas personas con SED en su clínica, que hay maneras seguras para fortalecer los músculos.
6) Desarrollar una red de médicos que entienden EDS o están dispuestos obtener una educación.Recuerde, somos complicados y nunca conseguimos todo mejor. Eso es mucho para un médico quiere asumir. Sea paciente y buscan personalidades compatibles y que aprendan a través de usted.
7) Asegúrese de tener un cardiólogo. Usted debe tener un ecocardiograma (prueba de eco) realizado anualmente.
8) Determinar las alergias a medicamentos y alimentos. Un simple análisis de sensibilidad a los fármacos de ADN puede ayudar a encontrar un fármaco seguro para ser capaz de poner en su cuerpo. Lo mismo vale para las pruebas de sensibilidad a los alimentos. Usted aprenderá qué alimentos están causando problemas o qué medicamentos no están metabolizando. Ambas cuestiones son muy importantes para abordar. Si se mantiene la toma de medicamentos o comer alimentos que no son compatibles con su cuerpo, a continuación, va a añadir a la inflamación en su sistema. Más inflamación significa más dolor debido al aumento de la subluxación.
También es importante recordar que usted no está solo. Encontrar un grupo de apoyo local de EDS y aprender tanto como pueda vivir de forma más segura con esta condición.


El duelo por lo que no va a ser....


Todo pasa por algo. Mientras estudiaba en la Universidad se nos presentó un caso de discusión y debate, el tema era sobre una familia que tenía un hijo con parálisis cerebral y su madre había hecho un video que ( sin saber nosotros que el hijo estaba vivo) parecía una despedida en un duelo.
Recuerdo que lo criticamos mucho porque el hijo estaba vivo y dentro de todo tenían un buen pasar por lo que no le faltaba nada; lo que no notábamos tal vez y ahora puedo verlo mejor era que no se trataba de eso, se trataba de los sentimientos de la madre.La mayoría pensamos en ese momento ( sin ser padres y gozando de buena salud) que al menos podía tenerlo a su lado, que tal vez la muerte era inminente pero también la de un hijo que se droga o uno que hace picadas de autos en la autopista.
Recuerdo que yo en particular dije algo como esto: " su hijo está vivo!! no entiendo de qué se está despidiendo?! si yo fuera ella jamás haría algo asi!!"


Las vueltas de la vida hicieron que mi primer hijo tuviera una Epof, y dentro de todos los diagnósticos fallidos también le diagnosticaron problemas cerebrales lo cual me recordó el video que critiqué. 
No fué algo que me pusiera en duelo en ese momento por la pérdida de la vida de un ser querido aunque podía serlo también a futuro( en ese entonces no se podía saber qué tipo de SED tenía y entre los posibles problemas me dijeron a sus 3 añitos que podía tener muerte súbita); sino por la pérdida de la vida que había soñado para él. 
Yo había planeado una vida sin dolor, sin sacrificios, sin miedos, sin muchas cosas... pero nos tocó ésto.
Juré en ese momento que nunca iba a mostrar un manto de depresión aunque estuviera deprimida, no delante de él por lo menos.. no por lo que no se podía hacer o alcanzar con una Epof porque al fín y al cabo mucha gente sin una Epof tampoco puede hacer lo que sueñan, lo que planean, lo que quieren; si me duele mucho su dolor físico, sus limitaciones por el cansancio, la incomprensión del entorno, el maltrato de algunos maestros y médicos que nos tocaron; pero así como juré no dejarme arrastrar solo por lo malo también prometí sacar mi caja de crayones y poner color donde no lo había... por eso estoy acá, compartiendo historias, información, escribiendo para una revista o haciendo videos... videos que den una esperanza, que nos enseñen algo.
No tuve un hijo con una Epof por culpa del Karma ( como una devolución del universo a mi crítica), creo que fué al revés, el Universo me estaba preparando para lo que estaba por venir.
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