lunes, 19 de enero de 2015

SOY MIEMBRO OFICIAL DE FADEPOF


MUY CONTENTA DE SER MIEMBRO OFICIAL DE "FADEPOF", como miembro observador ya soy parte de un representante enorme de las EERR, habiendo querido pertenecer al grupo anterior y habiéndoseme negado la petición por tener ya entre sus miembro otro grupo que representaba al SED ahora estoy feliz de poder estar aquí como representante del Síndrome y sus pacientes... espero para Febrero lograr muchas cosas desde este nuevo lugar.

TENER QUE ELEGIR DE QUÉ LADO ESTAR...??

Me sorprendí hace unos meses cuando una "amiga" me borra de sus contactos... sin decirme nada, ni porqué ni qué hice...
Le pregunté en facebook por privado y me dice que notó que ella había quedado en medio de una antigua pelea entre otra persona y yo... que tuvo que decidir con quién quedarse... y que se quedaba con ella porque la conocía desde antes.
Totalmente sorprendida por ello, ya que muchas personas que conocían a esa "señora" y a mi desde hace un tiempo, cuando nos distanciamos siguieron siendo amigas de ambas, no entendí el porque "tuvo que elegir".
Yo jamás le pedí que se pusiera de un lado o del otro, jamás me importó que algunos de mis contactos fueran también contacto de la "otra" (con todo el respeto pero estamos peleadas y no puedo poner su nombre....).
Lamentablemente con este tipo de cosas se pierde mucho!!! esta mujer ( mi amiga que me borró del face ) y yo habíamos ayudado a otra persona y estábamos haciendo un buen trabajo de difusión y conciencia... todo se fué a la borda porque sintió que debía decidir por un "bando".
Yo no tengo ningún bando... estoy en todos lados y donde me necesiten... no tengo prejuicios y solo quiero ayudar al que lo necesita no importa de dónde sean...
Lo notable es que en todos estos año ésta persona fué la única que me plantea algo de este estilo... lo lamento mucho pero no supo mantenerse al margen de lo personal, y cuando se trata de ayudar al otro esas cosas quedan de lado.

NUEVO VIDEO PARA EL DÍA DE LAS EERR 2015

EL BAILE DEL LIMBO

Como todos los años queremos hacer algo para despertar la conciencia sobre el SED...este año quería hacer un video sobre la elasticidad de las personas afectadas... pero por sorpresa fueron muchas más las personas que me dijeron "antes podía hacerlo ahora no"... tienen lesiones de columna, o estan en sillas de ruedas, muletas o postrados...
No voy a excluir a nadie!!! que manden sus fotos con un cartel diciendo "yo ya no puedo porque...", porque realmente hay más de 6 tipos de SED que nos afecta de forma diferente!!!

Para el día de las "enfermedades poco frecuentes" voy a hacer un video con todas las imágenes y videos que me manden de ustedes ( pacientes con SED, sus parientes y amigos ) bailando el "LIMBO"... (deben enviarlo a viktoria_00769@hotmail.com o por privado en el facebook... ) es un baile que se hace pasando por debajo de un palo o cinta y cada vez que se vuelve a pasar se baja un poco más el rango de ese modo hay que curvarse hacia atrás lo más posible para poder pasar cada vez... es una forma de mostrar lo elástico que algunos podemos ser... mi idea es hacer un video divertido para que los demás ( los que no tienen SED ) vean y se enganchen... hay tiempo hasta el 15 de Febrero así lo puedo editar después... los que puedan doblarse que lo hagan y los que no que pongan en un cartelito en alto diciendo que no pueden hacerlo porque se lesionan... así pasamos por varios tipos de SED... están invitados todos lo que quieran y de cualquier país... GRACIAS!!!

CUANTOS MÁS SEAMOS MEJOR!!! yo ya tengo algunos videos subidos a Youtube... espero que les guste mi trabajo... 
Butterfly Landing On PointerMonarch Butterfly 2Cute Pink Flying ButterflyCute Pink Flying ButterflyRed ButterflyZebra