domingo, 21 de septiembre de 2014

MODA ORTOPÉDICA?


Ya había hablado en el facebook de "Enlaces" sobre la nueva ortopedia que cada día está más a la moda... y sí, la necesitamos... pero hoy estaba viendo algo más sobre esto y me gustaron algunas cosas y otras no tanto... un poco de todo... ortopedia a la moda y moda que parece ortopedia???

Tenemos esto que es un vestido común con un agregado que parece ortopédico pero no es.... es Prabal Gurung Primavera/Verano 2014 y es parte de la moda....


Igual que esto que parece un yeso decorado y es una especie de bota a la moda....   Thakoon Primavera/Verano 2014 y no es ortopedia....

Se puede ver en: http://blogs.vogue.mx/your-mother-should-know/category/milan/

Y ésto otro es también interesante porque esto sí es ortopedia a la moda:



"Defects collection" Annelie Gross diseña pieza de ortopedia adaptadas a la moda


"Defects collection" es la original propuesta de esta joven diseñadora alemana interesada en combinar la funcionalidad de los artículos de corsetería y ortopedia con las tendencias actuales.Una relación hasta la fecha poco explorada y desde luego inusual, pero algo que para Annelieresultó completamente natural al venir de una familia consagrada a la ortopedia durante generaciones.¿Que les parece? Si no les hubiesemos contado que son prótesis hubieran pensado que son diseños de pasarela, ¿verdad?   http://www.entodatu.com/2014/06/defects-collection-annelie-gross-disena.html

Y esta que es más ortopedia ortopedia....


http://www.eco-addiction.com/2008/09/francesca-lanzavecchia-la-ortopedia-mas-fashion/

Bueno... buscando encontré este Blog y me gustó la historia, ella tuvo un accidente y pudo hacer un combo con lo que más le gusta que es la moda....

"Nos fuimos a Mar del Plata a visitar a mis padres, esto fue el jueves del pasado fin de semana largo. Aun recuerdo que fui a la oficina a trabajar por la mañana carreando con la valija c/rueditas, en un hombro la compu, soteniendo habilmente el paraguas con la mano derecha ya que llovia torrencialmente. A  esto le sumo que mientras iba camino a la office me conecto a una call via cel con Dominic , mi jefe en USA. Digamos...un dia normal. Un quilolmbo. Pero normal.

Ahora lo normal paso a ser cuello ortopedico + cama =  sin poder hacer nada.

Salimos con mi mejor amigo el viernes siguiente a mi llegada, fuimos a Alem, visitamos Pin-Up y me fui a dormir contenta. A eso de las 7 de la mañana me desperte muy mareada, queriendo ir al baño. Con cuidado me levanto, mientras me giraba todo...entro al baño, hago lo mio, y cuando estaba sentada me empiezo a sentir peor.  Me quemaba la frente y la nuca, me faltaba el aire, tenia ganas de vomitar, todo junto. Paso por la pieza de mi hermano (donde afortunadamente estaba mi mama durmiendo, debido a que estaba probando dormir sobre un colchon comprado el dia anterior) y le digo "Ma...me siento mal". Acto seguido, me encuentro tirada en el pasillo que da a la salida del baño. Sincope, le llaman los docs.
Me habia desmayado, y di con la cabeza (creemos) con el escalon o con una viga que anda por ahi. Me fracture en tres partes la 5ta vertebra de la columna cervical y se me rompio uno de los ligamentos del cuello que sostienen la cabeza.
Los gritos de mi mama, deseperada pidiendo por favor, y gritando mi nombre. Es lo mas feo que recuerdo de todo. Me confeso luego que estuve 5 minutos inconciente, con los ojos abiertos tirados hacia atras, en blanco.
Lo "gracioso" (si se le puede llamar asi) es que cuando desperte del desmayo me sentia mucho mejor, y al darme cuenta de lo que habia pasado, procedo a sentarme, tomo el teléfono y sin pensar mucho llamo al 911: "Mandame una ambulancia, me desmayé, me rompi la cabeza, apurate que me desmayo de nuevo" Esas fueron mas o menos mis palabras. Mi mama no entendia nada, pensó quizas que ya ma habia convertido en Zombie, nomas.
En eso mama ya se habia comunicado con Padre ,que para cuando yo me desmayé, estaba en el Puerto arreglando temas de su trabajo. No quiero imaginar lo rápido que habrá conducido desde alla hasta mi casa.
Mama me pide que me revise la cabeza, y ( muy de pelicula) veo caer gotones de sangre sobre mi pierna, claro...me sangraba la cocusa del corte que me hize (resultado 6 puntos).
Llega Padre.Yo no me podia mover, entonces me agarra de las costillas, me ayuda a poner los pantalones y nos vamos a la clinica. Creo que estaba muy confundida y shockeada porque cuando entré recuerdo pensar "Que lindo que son los hospitales". En otro momento se me dio por preguntar en la guardia si Dr. House estaba por ahi, y cuando salí de la guardia recuerdo ponerme a cantar " No llores por mi Argentina" porque me parecia mucho a evita cuando el ultimo discurso que dio, toda dura amarrada a un tablon, ¿recuerdan?...bueno...no tenia los caramelos en su lugar.
El tema es que ahora estoy con un cuello ortopedico en mi casa, de licencia, tengo suerte de poder estar usando los dedos para escribir estas lineas, ya que TODOS pero ABSOLUTAMENTE todos los medicos que visite hasta el momento me dijeron que el golpe que me di podria haber sido causante rotundo de un trauma neurologico que no tuve porque tuve SUERTE. La medula esta ahi nomas.
Esto sigue...me operan calculo la semana que viene o la otra, me van  a hacer chapa y pintura, tornillos y calvijas por ahi.

Bueno...asi que aca estoy retomando mi blog, ya me descargue y conte lo sucedido.
De ahora en mas solo ropa, calzados, las nuevas colecciones, miles de cosas que vi estando en la cama que quiero compartir con ustedes. Tengo pensado hacer algunas cosas muy divertidas con mi blog que luego les contare y que podre cumplir con la ayuda de los que me visitan.

Mando Besos enormes, miles. Y cuidense bastante...que uno nunca sabe cuando le puede tocar.

VOLVI!



martes, 16 de septiembre de 2014

LUPUS


LUPUS Y ALGUNOS SÍNTOMAS que se pueden confundir con el SED?

Hace poco me preguntaban por la diferencia entre ambos... la verdad no sabía nada sobre el LUPUS pero al ponerme a leer me llamó la atención algo que leí: "Muchos de estos síntomas se presentan en otras enfermedades. De hecho, el lupus es a veces llamado "la gran imitadora" porque sus síntomas son a menudo como los síntomas de la artritis reumatoide, enfermedades de la sangre, la fibromialgia, diabetes, problemas de tiroides, enfermedad de Lyme, y una serie de corazón, pulmón, músculo, y enfermedades óseas ."

¿Qué es el lupus?
El lupus es una enfermedad crónica autoinmune que puede dañar cualquier parte del cuerpo (la piel, las articulaciones y/o los órganos internos del cuerpo).

¿Cuáles son los síntomas comunes de lupus?
Debido a que el lupus puede afectar muchos órganos diferentes, se puede producir una amplia gama de síntomas. Estos síntomas pueden ir y venir, y diferentes síntomas pueden aparecer en diferentes momentos durante el curso de la enfermedad.
Los síntomas más comunes del lupus, que son las mismas para hombres y mujeres, son los siguientes:
Fatiga extrema (cansancio)
Dolores de cabeza
Articulaciones dolorosas o inflamadas
Fiebre
Anemia (bajo número de glóbulos rojos o de hemoglobina o del volumen total de sangre bajo)
La hinchazón (edema) en los pies, las piernas, las manos y / o alrededor de los ojos
Dolor en el pecho en la respiración profunda (pleuresía)
Erupción en forma de mariposa en las mejillas y la nariz
Sun- o sensibilidad a la luz (fotosensibilidad)
La caída del cabello
Coagulación de la sangre anormal
Los dedos se ponen blancos y / o azul en frío (fenómeno de Raynaud)
Boca o nariz con úlceras

Normalmente, el sistema autoinmune produce proteínas denominadas anticuerpos que protegen el cuerpo de invasores externos, como las bacterias y los virus. Con el lupus, el sistema inmunológico no puede apreciar la diferencia que existe entre estos invasores externos y los tejidos sanos del cuerpo, y produce autoanticuerpos (“auto” significa “propio” o “por uno mismo”) que atacan y destruyen tejidos sanos. Estos autoanticuerpos provocan inflamación, dolor y daños en distintas partes del cuerpo.
El lupus es una enfermedad de recaídas (los síntomas empeoran y Ud. se siente enfermo) y remisiones (los síntomas disminuyen y Ud. se siente mejor). El lupus puede presentarse desde formas leves hasta formas que ponen en riesgo la vida y siempre debe tratarse con un médico.




PARA LEER MÁS: http://www.lupus.org/espanol/entry/que-es-el-lupus


SÍNDROMES MARFANOIDES


MARFAN Y SÍNDROMES MARFANOIDES
Los pacientes con síndrome de Marfan tienen habitualmente más complicaciones de la aorta ascendente, con mayor morbimortalidad, cifras tensionales más bajas y a una edad más temprana que los pacientes marfanoides. También muestran mayores índices de recurrencia con necesidad de reintervención quirúrgica, por lo que un diagnóstico exacto incide en la vigilancia médica apropiada y en una actitud quirúrgica menos expectante que en otras patologías marfanoides como el síndrome de Ehlers Danlos, síndrome de Loeys-Dietz y síndrome de Shprintzen Goldberg.

DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL - RESUMEN


FUENTE:

"Hiperelasticidad cutánea e hiperlaxitud articular. Problemas no clasificados"
Adriana Miranda Gómez,* Gabriela Frías Ancona, Sagrario Hierro Orozco

http://www.medigraphic.com/pdfs/derrevmex/rmd-2008/rmd083a.pdf

SOBRE LAS BIOPSIAS DE PIEL EN EL SED

hacer clik para ver mejor la imagen

"Hiperelasticidad cutánea e hiperlaxitud articular. Problemas no clasificados"
Adriana Miranda Gómez,* Gabriela Frías Ancona,Sagrario Hierro Orozco

"La microscopía electrónica es una alternativa para valorar las alteraciones estructurales, sin embargo no todos los pacientes tienen anormalidades."

FUENTE: PÁGINA 119 http://www.medigraphic.com/pdfs/derrevmex/rmd-2008/rmd083a.pdf

SED 4 y S. DE DOWN... SIMPLE CO-OCURRENCIA?


TEXTUAL:
Traducido con Google:

IV Síndrome de Ehlers-Danlos tipo en un paciente con síndrome de Down: Simple Co-Ocurrencia o verdadero Asociación?

Pasmatzi, Efi MD; Vlastos, Dimtrios PhD; Monastirli, Alexandra MD; Stephanou, Georgia PhD; Georgious, Sophia MD; Sakkis, Theophilos MD; Tsambaos, Dionisio MD, PhD

Resumen

El síndrome de Down, una aneuploidía cromosómica común, se ha asociado con una mayor incidencia de trastornos cutáneos. La ocurrencia simultánea con el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) es raro. Presentamos aquí el caso clínico de una paciente de 19 años de edad con síndrome de Down (trisomía 21), que también se vio afectada por el SED tipo IV. Ella murió de una hemorragia espontánea debido a la rotura de la aorta abdominal aneurismática.Dado que los cromosomas afectados en estos dos síndromes son diferentes (21 y 2, respectivamente), la aparición concomitante de síndrome de Down y SED tipo IV en nuestro paciente, aunque clínicamente intrigante, muy probablemente representa una co-ocurrencia.Sin embargo, la posibilidad de que puede existir un enlace actualmente desconocido entre estos síndromes no se puede descartar.

FUENTE DE CONSULTA: http://journals.lww.com/amjmedsci/Abstract/2006/01000/Ehlers_Danlos_Type_IV_Syndrome_in_a_Patient_with.14.aspx

EL ACCESO A EMPLEOS DE PERSONAS CON EPOF


TEXTUAL:
29/08/2014 09:05:14 La Fundación Adecco, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), va a elaborar un estudio sobre el acceso al empleo de las personas con enfermedades poco frecuentes o raras. Por ello, ponen a disposición de aquellas personas con estas patologías o familiares interesados una encuesta con la que se conocerá de primera mano la problemática real y las carencias existentes.
El objetivo es analizar el grado de participación de las personas con estas patologías en la vida laboral, hacer eco de su situación y detectar vías de mejora. “Para FEDER el ámbito laboral es un punto central ya que se trata de una herramienta esencial para que las personas con enfermedades raras se realicen y lleven una vida normalizada” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Por su parte, Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco comenta que: "hasta este momento, no se ha analizado específicamente el acceso al empleo de las personas con enfermedades raras, cuestión que debe ser estratégica y prioritaria en el siglo XXI. Mediante este trabajo, perseguimos aportar claridad e identificar acciones y políticas que favorezcan la igualdad de las personas con enfermedades raras, a través de un ámbito tan socializador como el empleo".
FUENTE: http://www.compromisorse.com/rse/2014/08/29/en-marcha-un-estudio-sobre-el-acceso-al-empleo-de-las-personas-con-enfermedades-raras/

SERIES DE TV Y EHLERS DANLOS


La condición ha sido mencionada en muchos programas de televisión, incluyendo:
*CSI Nueva York en el primer episodio de la temporada, " Blood, Sweat and Tears. "
*La serie de FOX Bones en la temporada 4 episodio "The Perfect Pieces in the Purple Pond". *Dr House en los episodios " House's Head "(Temporada 4, Episodio 15) y" The Dig (House) "(Temporada 7, Episodio 18).
*La Ley y orden episodio "Dignity" (Temporada 20, Episodio 5). En el episodio, un feto de tercer trimestre se diagnostica con la enfermedad y está programado para el aborto; poco después, el médico que debe llevar a cabo el aborto es asesinado en la iglesia.
*EE.UU. serie Red Royal Pains episodio "After the Fireworks " (Temporada 4, Episodio 1).
*El tema de la Temporada 7 estreno de la serie de A & E Intervención , Linda, dice tener EDS.
" The Doctors "episodio" O "del Cirque Du Soleil. En este episodio, los médicos discutir la flexibilidad y la EDS.


MAPA MUNDIAL DEL EHLERS DANLOS



Traducido con Google:
"Una pareja estadounidense decidió usar su propio dinero para iniciar un sitio web (todavía muy nueva y tal vez con algunos problemillas) utilizando Google Maps, donde las personas diagnosticadas con el síndrome de Ehlers-Danlos pueden inscribirse.Por supuesto, esto es un sitio web totalmente extraoficial. En esto me refiero a ninguna organización, asociación o médicos están detrás de él.Mientras tanto, yo estoy encantado de que esta pareja siguió adelante e hizo algo, a pesar de que no es perfecto.
... estoy feliz de ver el mapa con los puntos que aparecen en todo el mundo...
... no dude en ponerse en contacto con ellos!


ESTE ES EL LINK: http://www.edsregistry.org/

2° ENCUENTRO DE FORTALECIMIENTO para grupos y organizaciones de EPOF


FADEPOF y ENHUÉ nos invitaron a este evento, el año pasado también lo hubo pero no pude asistir por problemas en el trabajo, este año Nicolás y yo nos estuvimos cubriendo porque no me podía quedar toda la jornada... a la mañana por el trabajo y a la tarde por que tenia que hacerme un estudio dopler, con esto creo que grafico lo que es la vida de una persona con SED que tiene que hacer mil cosas al mismo tiempo!!!

Los ojos achinados son de sueño!!! 12hs de guardia nocturna en el Geriátrico donde trabajo y luego corriendo entre colectivos y subte a la jornada... de 9hs a 18 hs allí y luego corriendo para hacer un dopler... cansancio total!!!!

El encuentro duró todo el día, se realizaron talleres donde debimos poner el cuerpo para participar en ejercicios que hicimos en grupos, así vimos la variedad de tipos de trabajo que se pueden hacer con la misma temática.
Se rescató la capacidad y la competencia de los miembros de un grupo y de su voluntad de misión... del escenario que nos plantea querer hacer un cambio desde lo que nos disconforma ( en nuestro caso la falta de información, formación profesional, etc).

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Por suerte hubo algunos momentos para comer porque tanta actividad e información era agotadora...
Nos llevamos muchos tips para poder transmitir contenido, para poder armar y congeniar en un grupo, y además intercambiamos opiniones y experiencias en lo que respecta a llevar adelante desde un espacio "a modo doméstico" ( como lo llamaron) hasta un grupo formal o una asociación. 






Al inscribirnos nos pidieron dejar un texto para poder exponer en el encuentro, el nuestro estaba dos veces!!! 



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Llevamos los cuadernillos que hicimos con Florencia Agüero de El Calafate y pudimos repartir entre los invitados que nos consultaban sobre el SED. 
Fué una experiencia enriquecedora y creo que nosotros también aportamos algo... mucha gente coincidía con experiencias propias y estaban de acuerdo con las resoluciones que planteamos como grupo dis-sociado... a decir verdad es algo así el caso de el SED en Argentina donde dos personas trabajan en lo mismo pero desde distintos enfoques y gracias a Dios nos complementamos!!! creo que este ejemplo rompió con todo lo establecido...




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