miércoles, 5 de marzo de 2014

GADAPER - DÍA DE LAS EERR


Estuve presente en el evento de GADAPER, alli pude repartir los folleros, cintas, cuadernillos y calendarios que hice para esta fecha.

Nos contactaron de una radio para hacer una nota más adelante y realmente me puso contenta de que a  pesar de ni siquiera tener un baner ( como dice una amiga: tadavía estoy en la face de "bandera") me escucharon y les pareció interesante lo que hago al difundir y buscar información en lugares como la facultad de medicina ( UBA ), les pareció bueno que luego habláramos sobre eso. 
Hubo artistas que bailaron, cantaron y tocaron instrumentos, en el parque de a poco se fué hacercando la gente: 










Al evento vino Cecilia ( paciente con sospechas de tener SED) que había conocido un día antes en el evento de FADEPOF... un gusto ver que quería participar y verla volver para seguir charlando !!!!


FADEPOF - DÍA DE LAS EPOF


El año pasado en el evento de FADEPOF  fueron políticos y artístas pero yo no tenia mucho para repartir sobre el SED así que este año hice cuadernillos informativos y calendarios con dibujos de personas con SED.

En el evento encontré a Leonardo Gorbacz y le conté que a mis compañeras de curso de Acompañante Terapeútico les dije que lo conocía por el tema de la ley sobre las EPOF cuando tuvimos que estudiar la ley de salud mental y que resulta había sido él mismo el que la había lanzado!!! en ese momento sacó de su morral un librito celeste sobre la ley de salud mental y me lo regaló.... me pareció una buena anécdota para poder contar a mis compañeras de estudio...
 Leonardo Gorbacz firmando la bandera de SED


Volviendo al evento del día de las EPOF este año pudo salir en los folletos el logo de "Enlaces" ( el año pasado en la imprenta no llegaron a ponerlo):
Nosotros habíamos mandado una foto como requería el eslogan de FADEPOF y me pareció bueno mostrar que no hace falta tener mucho para por lo menos intentar ayudar y dar una mano con la experiencia y la información que uno va recogiendo en la vida cuando transita algo como el SED.

nuestra foto en el evento

Bueno, ahi estaban todas las fotos que mandó la gente, las gigantografías de los miembros de FADEPOF, los puestos de agua y los puestos saludables del gobierno ...







En el lugar conocí a dos mujeres que necesitaban consultar por el SED, una española cuya hija tenía el síndrome y otra que tenía dudas si era SED o Marfan lo que tenía... 
En ese momento me llamaron y también a Judith ( marfan) para hacerle preguntas que despejaran un poco la duda de cuál era su problema y resultó ser que ya tenía una herencia de SED y no encontraron compatibilidad con Marfan así que nos quedamos charlando y nos vimos al día siguiente en otro evento.

 Judith y yo escuchando a Cecilia que no estaba segura de tener SED o Marfan

Muy contenta de poder contactar más personas con SED cada año y compartir la información con personas que recién están aprendiendo de qué se trata... 

CUADERNILLOS SOBRE EL SED

Se viene el día de las EERR y tenia ganas de hacer algo que hablara del SED pero con todas las letras.

Hice unos cuadernillos con un resumen básico pero que puede ayudar al que no lo conoce o al que quiera tener presente algunas de las cosas más importantes, aunque no todas porque de ese modo tendría que hacer una enciclopedia !!!
Le puse imágenes a color, agregué algunas cosas sobre las terapias actuales sobre genética y concepción, etc...
Para todo aquel que quiera imprimir para hacer su propia carpeta acá dejo el texto:



29/02/14 DÍA DE LAS EERR - SED=365 DÍAS DEL AÑO


Éste año se me había ocurrido imprimir ( en casa ) unos cuadernillos son la síntesis de lo que es el SED y hacer unos calendarios para recordar que todos los días del año se tiene Ehlers Danlos... aunque solo se los recuerde uno ( el 29 de Febrero).

Convoqué desde Facebook a la gente para que me mandaran sus dibujos, de esa manera ilustraría los calendarios y las personas que los recibirían sentirían más de cerca lo que siente un afectado...
Si bien no recibimos muchos pude hacerlos y entregarlos en los eventos a los que me invitaron...



 Detrás de los calendarios puse esta nota:
 Desde “Ehlers Danlos Enlaces” hacemos campaña de difusión y concientización sobre éste Síndrome como Enfermedad Poco Frecuente…
1 de entre 5.000 (en algunos casos más) personas puede padecerlo, no tiene tratamiento, se hereda, no tiene cura y puede ser mortal; una mala producción de colágeno en el cuerpo provoca que el padeciente conviva a diario entre la fragilidad y el dolor.
Estos dibujos fueron realizados por personas afectadas que quieren ser parte de la campaña emprendida para dejar de ser “invisibles”; héroes de historieta que batalla contra el SED, las zapatillas de una bailarina, deportista frustrado por las repetidas lesiones, origami mariposa, la cinta de la conciencia SED…, fueron los temas que reproducen estos calendarios porque queremos que se vean las historias que lleva consigo cada persona.
Para conocernos más estamos en facebook y en el Blog “Ehlers Danlos Enlaces”.
GRACIAS por aceptar este calendario hecho para recordar que los afectados por una enfermedad poco frecuente la padecen los 365 días del año.

GRACIAS A LOS QUE PARTICIPARON, ÉSTOS SON LOS CALENDARIOS PARA EL QUE LOS QUIERA IMPRIMIR:











La reglamentación de la ley de enfermedades poco frecuentes "está dentro de las metas del Ministerio de Salud" este año ??

El jefe de Gabinete, Jorge Capitanich, aseguró  que "está dentro de las metas de ejecución" delineadas por el Ministerio de Salud la reglamentación de la Ley 26.689 de Cuidado Integral de la Salud de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

COPIADO DESDE TELAM:

"Tenemos prevista para la próxima semana una reunión para evaluar el impacto y su aplicación. De todas maneras, la ley puede ser aplicada en forma integral, aunque es necesario crear mecanismos para que su aplicación efectiva cumpla con los objetivos planteados (por la norma)", aseveró el jefe de ministros en su habitual conferencia de prensa en la Casa de Gobierno.

Así lo señaló esta mañana, al ser consultado por los planteos en ese sentido realizados ayer desde la federación que agrupa a afectados por estas patologías -que suman unas 8 mil- en ocasión de celebrarse el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

La Ley 26.689, promulgada hace dos años y medio pero aún pendiente de reglamentación, prevé la creación de un plan integral que incluye centros médicos de referencia, diagnóstico temprano y capacitación profesional.  

"Yo creo que la falta de reglamentación obedece a un tema de costo-beneficio, porque hablan de enfermedades caras, pero también las hacen caras por falta de atención", afirmó ayer Ana María Rodríguez, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes.

En esta categoría se agrupan unas 7 mil enfermedades de origen congénito o por ciertos problemas metabólicos al nacer, y de baja prevalencia en la población, con un caso cada 2.000 personas y una representación global del 6 al 8 por ciento, según la Organización Mundial de la Salud.

Algunas de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son cáncer de tiroides, colitis ulcerosa, enfermedades de hipófisis, espina bífida, esclerodermia, esclerosis múltiple, hidrocefalia, hiperinsulinismo congénito, lupus, narcolepsia y trastornos del crecimiento.

FUENTE
http://www.telam.com.ar/notas/201402/53563-la-reglamentacion-de-la-ley-de-enfermedades-poco-frecuentes-esta-dentro-de-las-metas-del-ministerio-de-salud.html


UN SUSTAZO CON BLOGGER...

A bueno... se me está empezando a notar que no soy joven y que de Blogger no entiendo nada... ésta fué la cara que puse cuando vi que no podía entrar al Blog a subir información...
Me volví loca tratando de entrar pero nada pasaba, hasta que se me ocurre preguntarle a mi hijo y me dice que tengo primero que entrar a blogger y ahí poner la dirección, yo me había asustado porque mi cuenta no es de gmail y me dijeron que si era de hormail no podía entrar más !!!
Vaya pedazo de susto !!!
Fueron como unas vacaciones forzadas pero desesperantes...
Realmente creí que lo había perdido todo...
Pero pasado el momento de disgusto, osea como dos meses..., puedo empezar a subir otra vez lo que tengo en el face y lo que estuvimos haciendo en los eventos de estos meses...
Bienvenida otra vez a este rincón y a trabajar...
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