martes, 31 de enero de 2012

XTENSOR

El dolor en las manos es mi pesar de todos los días, cuando duelen las manos uno se pone torpe, yo en particular me siento inútil porque no puedo hacer nada, o por lo menos nada bien.
Me cuesta escribir, ya no puedo dibujar, soy masajista y cada persona que atiendo es un problema, me duelen todos los nervios, hasta a veces se me quedan algunos dedos encogidos, por lo tanto siempre ando buscando algo que me pueda aliviar un poco... y encontré esto que promete mucho pero tengo mis dudas...
Tengo mis dudas y todavía no le pregunté a ningún médico si realmente es efectivo ya que todos los días sale algo nuevo pero el objetivo es llenarse los bolsillos con la desesperación de la gente ( como las pulseritas para el "equilibrio", totalmente inocuas  menos para la gente a la que le funciona como placebo ), no se si es efectivo ya que me dijeron que el movimiento repetitivo puede empeorar un problema base en músculos y tendones generando tendinitis.

TEXTUAL DE LA PÁGINA WEB:

Xtensor es un guante que tiene la finalidad de fortalecer los músculos de la mano y facilitar el movimiento de la misma.
Al ejercitar los músculos abriendo y cerrando la mano con el guante colocado, se fortalecen los dedos y, conjuntamente, se mejora la amplitud de movimiento.
Facilitar la movilidad de la mano es fundamental para personas que sufren dolor debido a la artritis, como así también resultan beneficiados los individuos que se encuentran en proceso de recuperación tras un ictus o accidente cerebro vascular, ya que con Xtensor podrán ejercitarse para adquirir movilidad y fortalecer los músculos para prevenir la pérdida de masa magra y la fragilidad corporal.
También resulta una buena opción para quienes padecen de codo de tenista o para aquellos que desean aliviar el Síndrome del Túnel Carpiano que produce entumecimiento en la palma de la mano, dedos y muñeca.
Estudios revelan que Xtensor mejora notablemente el trabajo de cirujanos, dentistas, golfistas, usuarios de computadoras, tenistas u otros oficios dónde la mano ejerce los principales movimientos.
A pesar de que no resulta muy atractivo a la vista, el guante sólo colabora mediante movimientos naturales. Por ello, los ejercicios suaves que fortalecen los dedos y músculos de la mano pueden significar de gran ayuda en sesiones de rehabilitación.
Usar el ordenador u otras actividades como tejer o cortar el pelo tienen como principal herramienta de trabajo la mano, esto ocasiona, en circunstancias, que los músculos extensores de la mano se encuentran sobreexigidos.
Por ello, el nuevo guante Xtensor podrá colaborar con nosotros en la relajación y fortalecimiento de nuestros tan valiosos dedos, lo cual reducirá el riesgo de sufrir tendinitis, Síndrome del Túnel Carpiano y dolor debido a otras afecciones o movimientos."

Bueno, hasta acá perece una paradoja ( algo sin solución, sin respuesta) porque asegura que es bueno contra la tendinitis y el s. de tunel carpiano pero...
"Existen pocos datos clínicos que comprueban si el realizar movimientos repetitivos y forzados con la mano y la muñeca en actividades laborales o de diversión puede causar el síndrome del túnel carpiano (aunque sí es cierto que hay un alto índice de afectados en trabajos manuales de esfuerzo). Los movimientos repetitivos que se realizan en el curso normal del trabajo u otras actividades diarias pueden dar lugar a trastornos de movimientos repetitivos tales como bursitis (inflamación de una bursa, pequeña bolsa que facilita el movimiento de los músculos y tendones sobre el hueso), tendinitis (inflamación de los tendones) y sobre todo un hipertono, falta de elasticidad y fluidez entre músculos y tendones."
Por lo general para todas estas dolencias se recomienda el "descanso" o "reposo" para que se calme la inflamación, por eso no sé si estar  cerrando y abriendo la mano con este guante no puede ser contraproducente.
COMO DIGO SIEMPRE... PRIMERO PREGUNTAR AL ESPECIALISTA !!!! uno puede llevar la idea, pero el médico es el único que sabe si para ciertas patologías esto puede ser una solución.
La página oficial para consultar es: http://www.thextensor.com/

CINTURÓN DE SEGURIDAD

Yo me estuve preguntando, ahora que es tiempo de vacaciones...., qué tan seguro es el CINTURÓN DE SEGURIDAD para una persona con Ehlers Danlos ??? nos evitaría una muerte traumática o podría provocar una muerte diferente ...???

El cinturón de seguridad es hoy en día, la base de cualquier sistema de seguridad pasivo. Éste nos mantiene pegados al asiento durante un accidente para que no nos golpeemos con algún objeto del interior o salgamos disparados con las fuerza del impacto.Han pasado ya muchos años desde su invención en 1885. Obviamente ha sufrido muchos cambios .


El titular del Consejo Nacional de Prevención de Accidentes (Conapra), Arturo Cervantes Trejo, respondió a SUMEDICO 10 preguntas realizadas por sus lectores en torno a las consecuencias de no utilizar esta medida de protección.
1.- A mí me molesta el cinturón en el hombro, por lo que lo paso por debajo del brazo, esto le resta efectividad? Juan Antonio, 28 años.
R: Cuando tú tomas el cinturón de seguridad y lo pasas por debajo del brazo, lo retiras de los huesos fuertes que son el esternón y la clavícula, y trasladas el cinturón a las costillas, que son unos huesos mucho más delgados que envuelven la caja torácica y a la hora que chocas, en una velocidad promedio de 35 kilómetros por hora, es de tal fuerza el impacto que las costillas se rompen, te perforan el pulmón, te desangras y te mueres asfixiado, esto es muy común en niños y es muy peligroso.
http://www.sumedico.com/modulos/notaImpresion.php?id_nota=6475

"Los accidentes de tráfico son una causa común de trauma abdominal contundente. Los cinturones de seguridad reducen la incidencia de traumatismos en la cabeza y tórax, pero constituyen una amenaza para los órganos abdominales, tales como el páncreas y los intestinos, que suelen ser comprimidos contra la columna vertebral. Los niños son especialmente vulnerables a la lesión abdominal de los cinturones de seguridad, porque tienen más regiones abdominales más suaves y el cinturón de seguridad no ha sido diseñado para adaptarse a ellos."
http://es.wikipedia.org/wiki/Traumatismo_abdominal

Ahora, sabiendo esto, pienso que si de por sí la persona que tiene SED es frágil qué pasaría con el cinturón en un accidente ??? tal vez usar las opciones para chicos en adultos pueda ayudarnos .....

Encontré este "adaptador" que mantiene el cinturón lejos del cuello y pareciera que no hace presión sobre las costillas de la misma forma que lo hace la tira...
También encontré estos arneses reforzados y con gomaespuma para que no lastime por roce del cinturón, para niños de hasta 8 años.

Hoy en día nos encontramos ante otro gran avance, donde los mismos cinturones actúan como bolsas de aire, inflándose al momento del impacto para aumentar el área de contacto con la persona y aminorando las lesiones que puede causar el cinturón mismo.

Funciona mediante un gas que es llevado a un conducto interno del cinturón a muy alta presión, provocando que se infle completamente abarcando un área mayor del torso. Su accionamiento, al igual que con cualquier otra bolsa de aire se hace automáticamente en cuanto el auto detecta una colisión.
 La intención de su desarrollo, fue para proteger a los menores, que tradicionalmente resultan más afectados por el contacto con el cinturón al momento de un impacto, aunque los adultos se verán beneficiados también.
http://noticias.ve.autocosmos.com/2010/9/15/conoce-los-cinturones-de-seguridad-inflables


                           Forma correcta de colocar un cinturón de seguridad en la embarazada...

PARA VER EN DIAPOSITIVAS, UNA NOTA INTERESANTE:
http://www.reeme.arizona.edu/materials/Lesiones%20por%20Cintur%C3%B3n%20de%20Seguridad.pdf

lunes, 30 de enero de 2012

REPARACIÓN DE HERNIA DE OMBLIGO SIN RESULTADOS ( un caso)

Encontré un caso que me llamó la atención ya que mi hijo también tiene hernia de ombligo y se cansaron de decirle que se opere para que no esté con el ombligo afuera... él no quiere y esta nota me sorprendió.

Este chico se hizo una "abdominoplastía" y de paso le arreglaron la hernia de ombligo pero después de pasar 1  mes desde la intervención el ombligo volvió a quedar afuera !!!

TEXTUAL DE LA NOTA: "Tengo tres meses después de la operación de una abdominoplastia completa y reparación de la hernia umbilical por un cirujano plástico certificado por la junta. Un mes después de la operación de la hernia y de diastasis a vuelto a aparecer. Aunque mis suturas permanecen intactas en la línea media, los tejidos circundantes se han separado de ellos.
Desde entonces he sido diagnosticado con el síndrome de Ehlers Danlos . Mi cirujano ha sugerido una revisión completa con malla para mantener la fascia juntos."
http://www.realself.com/question/abdominoplasty-technique-ehlers-danlos-patient






VAMOS A TRADUCIR ALGUNOS TÉRMINOS: 


ABDOMINOPLASTÍA:  o cirugía del abdomen, es un procedimiento quirúrgico complejo de reconstrucción de la pared abdominal, que consta de eliminación del exceso de piel, del exceso de grasa y la tensión de los músculos de la pared abdominal. con el objetivo final de remodelar el abdomen, la cintura y la forma del tronco del cuerpo.


DIASTASIS: En este padecimiento vemos una separación entre los lados derecho e izquierdo delmúsculo recto mayor del abdomen, que cubre la superficie frontal del área ventral. En otras palabras, las dos "bandas" de musculo, uno a cada lado del ombligo, como que se separan.


FASCIA: La fascia es la envoltura de tejido conjuntivo que realiza un número importante de funciones, incluyendo la envoltura y el aislamiento de uno o más músculos. Por extensión, se aplica a cualquier envoltura estructural y que proporciona ayuda y protección estructural.


Anteriormente ya había escrito en este blog sobre las cirugías estéticas... pero buscando sobre el ombligo herniado como el de mi hijo este caso me resultó interesante para compartirlo.


FUENTES
http://es.wikipedia.org/wiki/Abdominoplastia
http://es.wikipedia.org/wiki/Fascia
http://ar.globedia.com/que-es-diastasis-abdominal-

domingo, 29 de enero de 2012

SÍMBOLO OFICIAL DEL S. EHLERS DANLOS ???


COPIADO DE LA PÁGINA DE INTERNET....


" La Campaña de Concientización EDS fué el primer evento anual para promover Ehlers Danlos (EDS) de Educación a escala mundial. 
La campaña se llevó a cabo durante el mes de febrero de 2002.

El símbolo de la conciencia se convierte en un importante  clave para lograr que los demás  tomen nota. Como todos sabemos, el hombre asocia con signos y símbolos.

El ganador fue el "nudo deshilachado" pin, sugerida por Rabecca. 2do lugar fue el broche de plata cuerpo móvil, sugerida por Lilian. 3er lugar fue el pin Rubberband con 18 votos sugerido por Stacy y Rabecca.

"Rabecca sugirió la idea porque los extremos deshilachados del nudo representan a las personas frágiles de tejidos con EDS  y el nudo representa las articulaciones flexibles que pueden ir más allá del rango normal."Pasado mes de febrero por fin pudimos llevar nuestra conciencia Ehlers Danlos Oficial Pin del "nudo deshilachado"

Oficial Ehlers Danlos conciencia símbolo Pin 2001a ©"

TRADUCIDO CON GOOGLE

lunes, 23 de enero de 2012

PROYECTANDO EL ENCUENTRO DE LAS ER ( 2012)

Este año también vamos a reunirnos en el Planetario de la Ciudad de Buenos Aires, una tradición que comenzó mi amiga Gaby Chilo de Granulomatosis de Wegener hace 3 años, y que seguimos para que se reconozcan y estudien las ER !!!
El año pasado sumamos un grupo de personas importante pero este año esperamos que se unan muchas más.
La diferencia de este año es que el grupo GADAPER fué el 1° en sacar el tema y entonces propusimos seguir con los encuentros del Planetario, lugar que todo el mundo ubica, esta vez me tocó pedir los permisos para poder hacer el encuentro y como la Directora del Planetario estaba ocupada me pasaron con la secretaria, ella me confirmó que el Planetario va a estar cerrado a fines de Febrero y que no había problemas mientras tanto no nos metiéramos a hacer cosas justo delante de la puerta !!!!

Llevemos las banderas y los baners, folletos y tarjetas, remeras con el síndrome que representamos, pins, y todo lo que se les ocurra !!!

Esto va a terminar siendo una buena tradición que generará conciencia y hará visible todo lo que hacemos y padecemos...

ENCUENTRO ANUAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2012 !!!!!

miércoles, 18 de enero de 2012

FELIZ CUMPLE BLOG !!!

El 17 de enero del 2011 puse la primera nota en este Blog, después de un año me sorprende que los temas para publicar sobre el Ehlers Danlos parecen nunca acabar !!!

En un momento cuando pensé en abrir este blog creí que tal vez duraría un tiempo corto porque los temas en algún momento se iban a agotar pero gracias a Dios en Internet hay mucho para ver y buscar, hay mucho relacionado a sus síntomas y características, y por lo que estoy notando también va a haber más información a futuro...

La tecnología avanza, se conocen nuevos casos, se estudian nuevas cosas y se prueban nuevas formas de tratarlo y sobrellevarlo... ortopedia, antiinflamatorios, ejercicios, etc.

Espero que por lo menos este espacio cumpla algunos años más, por ahora cumple 1 y estoy muy contenta de ver que les gusta y lo comparten...


GRACIAS A TODOS !!! a los que lo siguen y a los que lo consultan !!!

UN BESO GRANDE !!!! :)

lunes, 16 de enero de 2012

A LA HORA DE COMER :(


Con Nicolás ( que tiene Ehlers Danlos confirmadísimo ) tuvimos problemas desde que nació...
Por alguna razón ( puede ser por su hipotonía facial ) tenía problemas con el pecho, creí que sería  yo que tenía poca leche y él debía succionar demasiado, por lo cual se cansaba y se quedaba con hambre, recurrí a la mamadera cosa que le resultó más fácil y adoptó enseguida por lo que no tomó mucho tiempo leche materna y a lo que le achaqué el hecho de que fuera luego un nene enfermizo.

El tiempo que estuvo tomando la mamadera notaba que no la agarraba  por sí mismo, pués se le caía y esperaba que yo se la sostuviera... "es un gordito vago" decíamos todos pero también se complicó el momento de agarrar el vaso y manejar los cubiertos, y  pensábamos que solo era "torpeza".
Siempre fué más fácil comer con las manos, pero al poco tiempo me dí cuenta de que se le hacia realmente difícil controlar el tenedor para sostener la comida y más aún el cuchillo para hacer fuerza mientras cortaba.
Resolví el tema por un tiempo haciendo "brochetas" de todo... o cortando la comida yo, también dándosela con escarbadientes,  moliéndola o en sanwich...
Ni qué decir el hecho de servir agua en un vaso desde la botella.
Siempre pensé que era un problema de "habilidad" o mejor dicho, la falta de ella !!!
Ahora no sé... tal vez su "flojera" se la daba la hiperlaxitud.

sábado, 14 de enero de 2012

MOTIVOS DE CONSULTAS MÁS FRECUENTES (en porcentajes).

Tomado "ASPECTOS CLÍNICOS DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS", publicado en 1997.

"Los pacientes con Sindrome de Ehlers Danlos suelen tener una constitución normal, no se ha descripto en forma clara alteraciones en la talla ni en la proporción de los miembros.

Los motivos de las consultas o ingresos más frecuentes en los pacientes con este síndrome son:

* Enfermedades neurológicas: 55,3 %
* Enfermedades respiratorias: 9,3 %
* Cuadros hemorrágicos: 7,4 %
* Enfermedades diarreicas: 7,4 %
* Enfermedades dermatológicas: 5,3 %
* Síndrome febril: 3,3 %
* Alteraciones ortopédicas: 2 %
* Abscesos: 2 %
* Intoxicaciones exógenas: 2 %

Los hallazgos más frecuentes son: 

* Hipermovilidad articular: 84,1 %
* Hiperelasticidad de la piel: 61,8 %
* Manifestaciones hemorrágicas: 44,1 %
* Fragilidad en el tejido conectivo: 36 %

Resulta llamativo encontrar un 23,6 % de alteraciones neurológicas, entre ellas: epilepsia, migraña, convulsión febril, convulsión neonatal y retraso psicomotor.

Es de destacar el hallazgo clínico del paladar ojival hasta un 94,9 % en un estudio de 150 familias". 

Tal vez los porcentajes fueron cambiando pero los motivos de consulta suelen ser más o menos los mismos y me imagino que los porcentajes aquí puestos se deben mantener... 

GRACIAS AL GRUPO "GADAPER" QUE APORTÓ ESTA INFORMACIÓN DESDE SU BLOG.

jueves, 12 de enero de 2012

ARTERITIS DE TAKAYASU ( mal diagnosticada se confunde con SED)

La Enfermedad ó Arteritis de Takayasu es una enfermedadinflamatoria inespecífica de etiología desconocida que afecta a la aorta y a sus ramificaciones. Se observa con mayor frecuencia en las mujeres jóvenes (en proporción 8:1 en relación a los hombres, entre los 15 a 30 años de edad) especialmente de raza asiática. La Enfermedad de Takayasu, es también conocida como síndrome del arco aórtico ó enfermedad sin pulso.
En 1908, el Dr. Mikito Takayasu presentó en el Encuentro Anual de la Sociedad Oftalmológica Japonesa, un caso con cambios peculiares de los vasos retinales centrales. Takayasu describió como una especie de "espiral" en los vasos sanguíneos de la retina. Otros dos médicos japoneses, (Onishi y Kagoshima) encontraron anomalías similares en los ojos de pacientes cuyo pulso estaba ausente. Es sabido que lasmalformaciones de los vasos sanguíneos que ocurren en la retina son una respuesta (angiogénesis) al estrechamiento arterial en el cuello, y esa ausencia de pulso hallada en algunos pacientes se produce porque el estrechamiento se encuentra a nivel de los brazos.

La ATK debe diferenciarse de la infecciones (sobre todo de la TBC, sífilis y los aneurismas micóticos) y de las enfermedades congénitas (Marfan, Ehlers-Danlos), que a menudo producen aneurismas y no estenosis. Otros síndromes idiopáticos que pueden confundirse con la ATK (Cogan, sarcoidosis, Behçet, ACG o Kawasaki) presentan una serie de características distintivas que permiten una fácil diferenciación de la ATK. El diagnóstico puede ser especialmente difícil en determinados casos de displasia fibromuscular. 
Alrededor de la mitad de todos los pacientes desarrollan una enfermedadsistémica inicial con síntomas generales de malestar, fiebre, hiperhidrosis, pérdida de peso, artralgia y fatiga. Suele haber anemia y eritrosedimentación acelerada. A esta fase le sigue otra caracterizada por cambios inflamatorios en la aorta y sus ramificaciones. Las lesiones afectan el arco aórtico y al origen de los grandes vasos que salen de él, incluyendo los orificios coronarios. Existe esclerosis de la adventicia,cicatrización de la media con desorganización del revestimiento musculoelástico y un marcado engrosamiento fibroso obliterante de laíntima. La pared está infiltrada por linfocitos y células plasmáticas. Aunque a veces se pueden observar células gigantes, la presencia de estas no es característica. Puede existir trombosis sobreagregada. Clínicamente, el síndrome del arco aórtico se caracteriza por ladesaparición de los pulsos en las extremidades superiores y por diversas manifestaciones isquémicas en los territorios irrigados por las ramas principales del arco aórtico La mitad de los pacientes con arteritis de Takayasu suele presentar solamente los cambios vasculares, sin que le preceda una clínica de enfermedad multisistémica. En la última fase, la debilidad arterial puede llegar hasta la formación de un aneurisma. Un cuadro clínico similar puede también ser producido por aortitis sifilíticas, ateroscleróticas y de células gigantes, aunque habitualmente estas enfermedades tienden a producir más bien dilatación aneurismática que obliteración arterial.
Cuatro tipos de arteritis han sido descriptas:
Tipo I - Tipo clásico sin pulso que implica el tronco branquiencefálico, las arterias carótidas, y las arterias subclavias.
Tipo II - Combinación del tipo I y III.
Tipo III - Obstrucción atípica que implica la aorta y sus ramificaciones principales.
Tipo IV - Conlleva la dilatación de la longitud de la aorta y sus vasos principales.
Criterios principales propuestos por el American College of Rheumatolgy (1990) para el diagnóstico de la enfermedad: 1) Edad de comienzo de la enfermedad, igual ó menor de 40 años; 2) Claudicación de extremidades, especialmente las superiores; 3) Disminución del pulso arterial braquial, en una ó ambas arterias; 4) Diferencia de tensión arterial sistólica entre ambos brazos menor ó igual a 10 mmHg; 5) Soplos en arteria subclavia ó aorta abdominal; y 6) Anormalidades en el arteriograma, estrechamiento u oclusión arteriográfica de toda la aorta, sus ramas principales, ó grandes arterias proximales en las extremidades superiores ó inferiores, no debido a ateroesclerosis, displasia fibromuscular, ó causas similares; cambios generalmente focales ó segmentarios.





FUENTES
http://cardiologia-clinica-integral.blogspot.com/2009/09/la-enfermedad-de-takayasu.html
http://www.ser.es/wiki/index.php/Arteritis_de_Takayasu

miércoles, 11 de enero de 2012

TELANGIECTASIA ( arañitas )

" Piel suave (como terciopelo), laxa, elástica, pálida,
transparente (transparenta las venas), con mala cicatrización y a veces con queloides. Otras veces la piel de la
cicatriz es delgada como papel (cicatriz papirácea), como
la que se ve en cicatrices de vacunas. Telangiectasias..."

Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III, llamado
también Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA):
Epidemiología y manifestaciones clínicas
http://www.boletinpanlaronline.cl/files/pdf/2010/n3/Sindrome_de_Ehlers.pdf

Son vasos sanguíneos pequeños y dilatados en la piel, los cuales generalmente son insignificantes, pero pueden estar asociados con algunas enfermedades.Suelen aparecer principalmente en el rostro, nariz y miembros inferiores.
Las telangiectasias pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo y se pueden ver a simple vista en la piel, en las membranas mucosas y en la esclerótica de los ojos. Generalmente son asintomáticas; sin embargo, algunas sangran y causan problemas significativos. Las telangiectasias también se pueden presentar en el cerebro y causar problemas muy serios por el sangrado.
Las telangiectasias pueden dividirse según su apariencia en 4 tipos diferentes:
Telangiectasias simples.
- Telangiectasias arborizadas .
Telangiectasias en araña o estrella.
Telangiectasias puntiformes.
Los principales factores que influyen en la aparición de las arañas vasculares son: factores genéticos, factores hormonales (menopausia, embarazo, anticonceptivos orales) y factores medioambientales (personas que posean una vida sedentaria o estén muchas horas de pie), entre otros.


FUENTES

martes, 10 de enero de 2012

DESTELLOS EN LA VISTA

El ojo humano está compuesto principalmente por tejido conectivo.
La esclerótica ( la parte blanca del ojo) es colágeno en su totalidad y representa el 80% del ojo, la córnea (el tejido transparente que cubre el ojo) también está formado mayormente por colágeno.Dado que el SED afecta al colágeno las personas afectadas por el síndrome pueden padecer problemas oculares.
También es muy frecuente la percepción de destellos luminosos inexistentes que se llaman fotopsias y la aparición brusca de pequeñas manchas oscuras y móviles en el campo visual que se mueven espontáneamente. Estas manchas se conocen como moscas volantes, aunque su nombre técnico es miodesopsiasLAS MIODESOPSIAS COMO LAS FOTOPSIAS SON FRECUENTES EN LOS AFECTADOS DE EHLERS DANLOS NATURALMENTE.


Para ver más sobre los "flotadores o moscas" hacer clik aquí:
http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com/2011/02/miodesopsias-flotadores-o-moscas.html


Los destellos o fotopsias pueden ser vistos incluso en la oscuridad y, a veces, con los ojos cerrados. Éstas son destellos de luz u objetos brillantes que aparecen en el campo visual.

¿Qué son los centelleos?
Algunas veces cuando las fibras del cuerpo vítreo tiran de las células nerviosas de la retina, el ojo tiene la sensación de que hay un destello de luz. Esto puede ser un destello pequeño solo en un lugar, o pueden ser varios destellos através de una zona de visión meas grande. No es lo normal que los destellos y las manchas flotantes ocurran a la vez.
¿Son los destellos un síntoma de un problema del ojo más serio?
Los destellos pueden ser un síntoma de un desprendimiento de retina, que puede dañar la visión seriamente. Cualquier persona que tenga destellos deberá de ir a ver a su médico oftalmólogo tan pronto como le sea posible. Si los destellos los ha causado un desprendimiento de retina, el médico será capaz de dar consejos sobre las opciones de tratamiento posibles.

El miércoles 7 de Junio del 2006, el Doctor Elliot Werner, especialista en glaucoma del Wills, y el grupo de charla de glaucoma hablaron sobre “Flotadores, Destellos y Halos". (yo solo transcribi la charla sobre destellos para ver más clik en la fuente )

¿Puede ser preocupante un destello?

Dr. Elliot Werner: Al igual que con los flotadores, dependerá de la causa. Un solo destello sin pérdida de visión, rara vez llega a ser serio. Los destellos persistentes, sobre todo si hay algún cambio en la visión, son signos potencialmente serios de desprendimiento de retina.

P: A veces, cuando tengo mis ojos cerrados, una luz pálida aparece y desaparece en patrones continuos. ¿Son destellos de luz?

Dr. Elliot Werner: No, en realidad esa es una respuesta normal del sistema visual al cerrar los ojos. Incluso en un ambiente completamente oscuro, la retina produce impulsos nerviosos que parecen luces. Los destellos son justamente eso: manchas brillantes o rayas de luz que se prenden y se apagan rápidamente.

P: La palabra ‘destello' (inglés – “flash”) implica una duración breve. ¿Cómo se llama a los objetos brillantes que aparentemente permanecen encendidos?

Dr. Elliot Werner: Fotopsia. [Nota del Editor: " Fotopsia es la presencia de destellos de luz. Habitualmente se asocia con el desprendimiento del vítreo posterior, la migraña con aura, aura de la migraña sin el dolor de cabeza y desgarro o desprendimiento de la retina". http://en.wikipedia.org/wiki/Help:Contents]


P: Pasé por un período en el cual veía destellos cuando giraba mi cabeza. Un especialista de retina me dijo que nada estaba mal; que sólo se debía a que el vítreo estaba muy espeso y tiraba a la retina cuando giraba mi cabeza repentinamente. No me ha ocurrido desde hace mucho tiempo. ¿Es común que el vítreo cambie su viscosidad? Y, ¿se conoce la razón?

Dr. Elliot Werner: El vítreo se hace menos viscoso y más fluido con la edad. Lo que usted describe se llama fotopsias de movimiento de ojo rápido y es normal que suceda. Es lo que pasa cuando uno " ve estrellas " porque hemos sido golpeados en la cabeza.

P: ¿La cirugía láser puede provocar destellos? Pregunto porque un amigo cercano tuvo un procedimiento láser por glaucoma de ángulo estrecho en Abril y Mayo, y semanas más tarde comenzó a ver destellos.

Dr. Elliot Werner: La iridectomía láser puede causar destellos debido a la luz que a veces entra en el ojo por la apertura de la iridectomía. Un desprendimiento vítreo después de una iridectomía es probablemente una coincidencia, pero podría ser debido a la pilocarpina aplicada en el ojo antes de que se realizara la iridectomía.
http://www.willsglaucoma.org/spanish/20060607.htm




FUENTES

LA ADRENALINA Y EL EHLERS DANLOS....

El sistema nervioso autónomo es el que regula todos los procesos del cuerpo que se producen de forma automática... (frecuencia cardíaca, presión sanguínea, respiración, etc)
Para compensar la elasticidad de los vasos sanguíneos y el aumento de la acumulación venosa, la mayoría de la gente con hiperlaxitud parece fabricar ADRENALINA extra !!! esto puede explicar la hiperactividad de mucha gente con hiperlaxitud.
Pero también ocurre que si se cansan mucho el cuerpo responde fabricando más adrenalina, así una persona puede seguir y seguir sin darse cuenta de lo cansada que está !!!

Al parecer el agotamiento hace que la pequeña cantidad de adrenalina que queda haga el mismo efecto que cuando había cantidades más elevadas porque el cuerpo se vuelve "más sensitivo a ella"  y no se nota el cansancio aunque éste existe, hasta que se "colapsa" cuando la adrenalina se agota
Esto puede desarrollar con los años síndromes como el de fatiga crónica.

La enfermedad, el dolor y el estrés pueden aumentar la cantidad de adrenalina, en el estrés agudo puede aumentarse considerablemente provocando que el individuo esté ansioso, nervioso y más exhausto.

Éstas oleadas de adrenalina provocan un efecto contraproducente desatando una contra-respuesta excesiva dando nauseas, sudoración, diarrea, mareos y más fatiga ....

La tendencia del cuerpo del hiperlaxo a tener reacciones desproporcionadas ante el estrés genera mucha adrenalina que hace pensar a los que lo ven de afuera que el hiperlaxo es ansioso, sensible e irritable ... por desgracia esta "ansiedad" es una manifestación física que poco se puede tratar con ayuda psicológica.
Los altos y bajos en la adrenalina pueden confundirse con bipolaridad, debido a los cambios de ánimo. En algunos casos se usan beta-bloqueantes para bloquear la adrenalina.

Puede ser que con la adrenalina extra las persona con hiperlaxitud no puedan dormir por su efecto estimulante.
Si son capaces de dormir puede ser que durante ese periodo se fabrique mucha adrenalina provocando un sueño liviano y un despertar con la sensación de no haber descansado mucho.
En laboratorios del sueño se comprobó que muchos no llegan a un sueño profundo, dormir mal puede producir irritabilidad y fatiga, que a su vez puede activar la fabricación de más adrenalina como lo hace también el dolor...
http://eda.web.officelive.com/shl_extra_articulares.html
pagina actualizada aquí:
https://sites.google.com/site/rededargentina/El-dia-a-dia-con-la-enfermedad/manifestaciones-extra-articulares-del-sindrome-de-hiperlaxitud-articular

domingo, 8 de enero de 2012

VIVIR LESIONADO POR HACER NADA....

UUUUUUUUUUU !!!!! QUÉ LE PASÓ AHORA ?????

Esta expresión es la típida de cualquiera que entra a mi casa y ve a mis hijos después de lesionarse con "NADA" ...
Este pié vendado es el de mi hijo mayor después de hacer una demostración de Tae Kwon Do ( donde no tiene contacto con su oponente, ni se tocan !!!) por desgracia al hacer el deporte "sin calzado" como debe ser, se le abren los dedos de los pies, justo donde la falange hace bisagra para que se doblen los dedos....

Dedos abiertos por debajo, terminando la demostración de Tae Kwon Do salpicando el piso con sangre ... ya estamos pensando un método para que esto no ocurra más, tal vez vendando los dedos antes de hacer el deporte o pidiendo permiso para usar calzado....

También está el hermano... todavía no sabemos si tiene SED pero vive lleno de moretones !!!! los últimos pareciera que lo hubieran molido a palos !!!! pero sólo corrió por la casa jugando y las dos o tres veces que se llevó algo por delante le dejó los brazos como fruta abrillantada...
Mi madre los cuida por la tarde cuando voy a trabajar y cuando los vé así pretende que se queden quietos sin hacer nada para que dejen de cortarse, magullarse, rasparse o torcerse !!!!

El botiquín siempre a mano y siempre encima gasa y cinta  si salimos a algún lado.... cosas indispensables en " la cartera de la dama y el bolsillo del caballero " que convive con alguien que tiene Ehlers Danlos !!!!

jueves, 5 de enero de 2012

MOVILIDAD EXTREMA DE LA LENGUA


....."Extrema movilidad de la lengua. La lengua puede ser larga; capaz de topar la nariz; muy movible: capaz de hacer un tubo, doblarse de lado, doblarse sobre sí misma, hacer una roseta. La ausencia de frenillo lingual en niños indica que tendrán hiperlaxitud....."

Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III, llamado
también Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA):
Epidemiología y manifestaciones clínicas
http://www.boletinpanlaronline.cl/files/pdf/2010/n3/Sindrome_de_Ehlers.pdf

EL CHICO DEL VIDEO NO SABE SI TIENE EHLERS DANLOS PERO TIENE HIPERLAXITUD.

HÁBITO MARFANOIDE

Hábito marfanoide

 Muchachos altos y delgados(algo gibados), brazos y pies largos, aracnodactilia, a veces con pectum excavatum o pectum carinatus o con costillas prominentes. Las adolescentes tienen aspecto de modelo, esbeltas, con cuello largo, hombros cuadrados y dedos largos. El hábito marfanoide es uno de los signos
menores del Criterio de Brighton para el diagnóstico del SED-III. Se le llama hábito marfanoide, ya que el aspecto de la persona es parecido al del Síndrome de Marfán, que es un cuadro más grave, ya que éste puede tener dilatación o ruptura de la arteria aorta y/o subluxación del cristalino
del ojo. Los “Hombros cuadrados”  es otro signo que hemos descrito nosotros y que se ve en los marfanoides tanto en mujeres como hombres.....
Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III, llamado
también Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA):
Epidemiología y manifestaciones clínicas
http://www.boletinpanlaronline.cl/files/pdf/2010/n3/Sindrome_de_Ehlers.pdf

El biotipo corporal del hábito marfanoide es el longilíneo (alto y delgado), modelo de excelencia en muchas disciplinas deportivas.
 En primer lugar los exámenes clínicos simples permiten detectar soplos característicos de las estenosis aórticas o de las miocardiopatías hipertróficas. Asimismo frente a un hábito marfanoide se procede rápidamente a solicitar algunos estudios que esclarezcan el diagnóstico. Un electrocardiograma devela el hallazgo de arritmias que orienten a un diagnóstico y desde ya la invalorable ergometría que detecta anormalidades durante el esfuerzo que no aparecen en reposo. Este es el objetivo sobre el cual se debe trabajar para que algunas muertes de atletas que compiten sin el verdadero conocimiento de su respuesta cardiovascular al ejercicio puedan ser evitadas.


MUY INTERESANTE, HABITO MARFANOIDE ASOCIADO A VARIAS PATOLOGIAS (  a partir de la página 8):
http://www.seep.es/privado/download.asp?url=consenso/cap06.pdf

FUENTES
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/para%20pacientes/CuandoSospecharSHA.htm
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/para%20medicos/Marfnoides.htm
http://www.todofitness.com/noticias/muertesub.htm

martes, 3 de enero de 2012

COLON IRRITABLE

..."Alteración de tejidos blandos: hernias (hernia del
hiato, umbilical o inguinal, hernia del núcleo pulposo),
várices en gente joven, hemorroides, criptorquidia, 
prolapso vaginal o rectal, prolapso de la válvula mitral;
quistes de todo tipo (incluso Ganglion de la muñeca y
Quiste de Baker), reflujo, constipación, incluso megacolon, colon irritable...."

Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III, llamado
también Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA):
Epidemiología y manifestaciones clínicas
http://www.boletinpanlaronline.cl/files/pdf/2010/n3/Sindrome_de_Ehlers.pdf




Es un trastorno que lleva a dolor abdominal y cólicos, cambios en las deposiciones y otros síntomas.No es lo mismo que enfermedad intestinal inflamatoria (EII), que abarca la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerativa. En el síndrome del intestino irritable, la estructura del intestino no es anormal.



El colon está conectado al cerebro. Las señales van y vienen entre el intestino y el cerebro. Éstas influyen en el funcionamiento intestinal y los síntomas. Los nervios pueden volverse más activos durante momentos de estrés, lo que provoca que los intestinos sean más sensibles y se compriman o se contraigan más.
Este síndrome puede ocurrir a cualquier edad, pero a menudo comienza en la adolescencia o a principios de la vida adulta y es dos veces más común en las mujeres que en los hombres.
Aproximadamente 1 de cada 6 personas en los Estados tiene síntomas de este síndrome. Esta afección es el problema intestinal más común que lleva a que los pacientes sean remitidos al especialista en el intestino (gastroenterólogo).
Los síntomas van de leves a graves y la mayoría de las personas tiene manifestaciones leves. Además, difieren de una persona a otra.
Los síntomas principales del síndrome del intestino irritable son dolor abdominal, llenura, gases y distensión que han estado presentes durante al menos 3 días al mes durante los últimos 3 meses. El dolor y otros síntomas con frecuencia:
  • Se reducirán o desaparecerán después de una deposición.
  • Ocurrirán cuando haya un cambio en la frecuencia de sus deposiciones.
Las personas con este síndrome pueden alternar entre estreñimiento y diarrea o en su mayor parte tienen uno o el otro.
  • Las personas con diarrea tendrán heces sueltas y acuosas frecuentes. Con frecuencia, experimentarán una necesidad urgente de tener una deposición, lo cual es difícil de controlar.
  • Aquellas personas con estreñimiento tendrán dificultad para defecar, al igual que deposiciones menos frecuentes. Estas personas con frecuencia necesitarán hacer fuerza y sentirán cólicos con una deposición. A menudo, no eliminan nada o sólo una pequeña cantidad de materia fecal.
Para algunas personas, los síntomas pueden empeorar durante unas semanas o un mes y luego disminuyen durante algún tiempo. Para otras personas, los síntomas están presentes la mayoría de las veces.
Las personas con este síndrome también pueden presentar inapetencia.

Tratamiento

El objetivo del tratamiento es aliviar los síntomas.
Los cambios en el estilo de vida pueden ser útiles en algunos casos de síndrome del intestino irritable. Por ejemplo, el ejercicio regular y el mejoramiento en los hábitos de sueño pueden reducir la ansiedad y ayudar a aliviar los síntomas intestinales.
Los cambios en la alimentación pueden ayudar; sin embargo, en general no se puede recomendar una dieta específica para el síndrome del intestino irritable, debido a que la afección difiere de una persona a otra.
Los siguientes cambios pueden ayudar:
  • Evitar alimentos y bebidas que estimulen los intestinos, como la cafeína, el té o las colas.
  • Evitar las comidas abundantes.
  • Incrementar la fibra en la alimentación (esto puede mejorar el estreñimiento, pero empeora la distensión).
Consulte con el médico antes de tomar medicamentos de venta libre.
Ningún medicamento funcionará para todas las personas. Los medicamentos que el médico podría ensayar abarcan:
  • Medicamentos anticolinérgicos (diciclomina, propantelina, belladona e hiosciamina) tomados aproximadamente una media hora antes de comer para controlar los espasmos de los músculos del intestino.
  • Bisacodilo para tratar el estreñimiento.
  • Loperamida para tratar la diarrea.
  • Dosis bajas de antidepresivos tricíclicos para ayudar a aliviar el dolor intestinal.
  • Lubiprostone para los síntomas de estreñimiento.
  • Rifaximina, un antibiótico.
La terapia puede ayudar en los casos de ansiedad o depresión intensas.
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