Como dijo una amiga mía: "estamos cansados de caminar" !!!!!!
El día mundial de la salud es el 7 de Abril y el año pasado nos juntamos en el Planetario, pero este año con el grupo GADAPER pensamos hacerlo en otro lugar para no mezclarlo con el día de las enfermedades raras, una opción era frente a la facultad de Medicina pero teníamos que pedir algunos permisos y no nos daban los tiempos, luego entre otras ideas surgió la de asociarnos al encuentro de la salud del Hospital Italiano que tiene mucha convocatoria...
Para eso (luego de llamar varias veces al teléfono y no tener respuesta) terminé yendo personalmente al Hospital para hablar con los organizadores y ahí me dijeron que el grupo de ER no se podía unir al evento porque era algo solo del Hospital, una forma de celebrar con sus pacientes ( al que se podía sumar la gente) y además funcionaba como propaganda del mismo y sus planes de salud; pero me aclararon que podíamos participar como caminantes para compartir la tarde.
Yo me anoté y también mi hijo mayor, en la semana me dieron el aviso de inscripción y a los pocos día me dieron el número.
Faltando pocos días para el evento la fundadora de GADAPER cae enferma ( esto es así, los que forman los grupos de salud por lo general padecen la patología y no siempre se está disponible para hacer las cosas ) y decide suspender el encuentro pero yo ya tenía todo preparado y además había prometido representar a todos los enfermos con Ehlers Danlos en la caminata.
Llegó el día de la caminata pero yo también tengo mis achaques: tengo ASMA, mi hiperlaxitud no me deja pisar bien por eso me canso mucho al caminar, no puedo estar mucho tiempo de pié porque la disautonomía hace que en un momento me baje la presión y me desplome, además de todo eso... el día 21 me dí cuenta que todavía no superé mi fobia a las multitudes !!! (mal momento para un ataque de pánico).
Al llegar había dos filas de personas, las que teníamos el número prefijado y los que no pero querían participar y les daban un número igual...
A mí me tocó el 79.
Cuando llegué no había nadie... el momento ideal para recorrer todos los puestos y charlar con la gente sobre cosas de salud. Hasta acá no estaba conciente de que la multitud no está hecha para mí.
La verdad es que a pesar de haber sido cancelado por parte de GADAPER me hubiera gustado que alguien de Ehlers Danlos me acompañara... a veces en este tema de la participación en los eventos como el Planetario o este, pienso para qué ?? nadie me hace companía, entiendo los problemas de salud pero no puede ser que en todos los encuentros a todos les pase algo !!!!
Ni siquiera se acercan para conocernos !!! Aunque no caminaran... me hubiera gustado que alguno de los tantos que viven en Buenos Aires se quedara a esperarme en la llegada.
Eso me entristece porque la única forma de que la gente participe de algo es desde la compu, a veces....
FOREVER ALONE !!!! en el camino de cebra que cruzaba el parque
Ya sé que parece poco 3Km "caminando" pero en el primero ya me estaba desplomando... mis pies eran dos pelotas ( tengo un desequilibrio natural y mis pies no me ayudan... me es difícil caminar tanto sin que los tobillos no los sienta como si fueran de goma que hay que mantener en su lugar), y para cuando llegué a la mitad del camino ya el panorama estaba poníendose negro con puntitos brillosos ( no quería desmayarme en el medio del recorrido, iba a ser demasiado patético !!!!)
Cuando llegamos a los 3km todavía faltaba medio kilometro más para alcanzar la "llegada" !!!!
Al final nos dieron Gatorade, galletitas de arroz con sabor queso y una banana....
Después de la caminata se hicieron talleres de TAI-CHI y SALSA, yo mientras tanto estaba en el piso tratando de que me suba la presión y que el bronco-dilatador hiciera su milagro !!!!
PENSAMIENTO DEL MOMENTO: Háganme un bollo y tírenme a la basura...
QUÉ PUDE HACER POR NOSOTROS ???
Haber ido muy temprano me dío tiempo para hablar con la gente, alguno se acercaban a preguntarme por la remera de la mariposa y pude darles folletos.
Durante la caminata seguí haciendo contacto con la gente y les contaba porqué estaba ahí, luego de la caminata nos volviamos a encontrar y seguimos la charla además de darles folletos...
Cuando la gente iba a hacer Taichi o Salsa algunos preferían descansar o comer algo y a ellos también les dejé folletos...
Cuando me estaba yendo para tomar el tren en el camino de salida también repartí folletos...
Cumplí con mi promesa de representar a los afectados por SED, para el año que viene vamos a organizarnos mejor y espero que la mayoría participe porque yo sola no puedo hacer nada.
