miércoles, 28 de diciembre de 2011

CARTA DE UN MÉDICO A LOS PACIENTES CRÓNICOS...

En el mes de julio apareció una nota con este título en el blog Better Health firmada por el Dr Rob que queremos compartir con ustedes.
http://getbetterhealth.com/a-doctors-letter-to-patients-with-chronic-disease/2010.07.21

Queridos pacientes:
Para ustedes la vida  es muy difícil,, mucho mas difícil de lo que la mayor parte de la gente puede llegar a comprender.Después de más de 16 años oyendo vuestras historias, viendo el cansancio en vuestros ojos, oyendo vuestros intentos de describir lo indescriptible he llegado a la conclusión de que yo tampoco logro comprender como son sus vidas. ¿Cómo pueden responder a la pregunta..cómo se siente? cuando han olvidado lo que es sentirse "normal"?
 ¿Cómo se manejan con toda la gente que piensa que ustedes estan exagerando su dolor, su fatiga, sus emociones?  ¿Cómo se las arreglan para vivir una vida que no les deja de recordar su fragilidad, sus límites, su propia mortalidad? No puedo imaginarlo.
Sin embargo le voy a decir algo, una información que usted no puede imaginar dentro de su única perspectiva, desde su mundo tan golpeado. Es algo que no mejorará su dolor, no hará desaparecer su fatiga , sin embargo le ayudará a conseguir ayuda mas fácilmente que en el pasado.Puede no parecer importante, pero confíe en mi: es importante :
Ustedes espantan  a los médicos
No estoy hablando del miedo a la enfermedad, al dolor o a la muerte.Tampoco estoy hablando del temor de los médicos por  falta de conocimientos.
Le estoy explicando algo que todos parecen ignorar y que en realidad muchos médicos pretenden disimular: somos gente común, gente falible que trabaja como médico.No somos especiales, en realidad  muchos somos inseguros, queremos oir  la afirmación de la gente que ha mejorado, oir los elogios de quienes hemos curado. queremos curar la enfermedad, salvar vidas, ser la mano que ayuda, la persona justa en el momento adecuado en el lugar indicado. Pero las enfermedades crónicas, insolucionables obstaculizan nuestro camino.Ustedes no mejoran y eso nos frustra y eso puede volvernos locos.No queremos enfrentar cosas que no podemos arreglar porque muestra nuestros límites, Queremos el milagro y ustedes nos niegan esa posibilidad.Y es  esa perspectiva  la que ustedes tienen cuando vienen a vernos Nos ven frustrados, nos ven cuando abandonamos. Cuando los tratamos a ustedes tenemos que abandonar la ilusion de control, de poder sobre la enfermedad. Nos enojamos, nos sentimos inseguros y deseamos poder atender al próximo paciente al que si podamos arreglar. Ustedes son la roca  que prueba cuan fácilmente se puede hundir el barco. Ademas está el otro hecho: el conocimiento. Ustedes saben mas que nosotros de su enfermdada :artritis reumatoidesa, insuficiencia renal terminal, enfermedad de Cushing, dolor crónico,sufrimiento bipolar...son cosas que no enfrentamos todos los dias.Ustedes poseen un profundo conocimiento de su enfermedad , aún los médicos que se especializan en ella carecen del conocimento que tiene el que vive con la enfermedad. Es como el conocimiento que tiene un padre respecto a su hijo versus el conocimiento que puede tener el pediatra.Ustedes tienen la profundidad del conocimiento
Entonces, cuando ustedes se acercan a un médico , sobre todo a uno que no los conoce, vienen con un conocimiento de su enfermdad mayor que la que él tiene  y un conocimiento de las limitaciones del médico que pocos pacientes comparten,
¿Se dan cuenta porque ustedes asustan a los médicos? Permitanme darle algunos consejos, para que las cosas sean más fáciles y puedan establecer una buena relación:
No golpeen fuerte. Si , ustedes tienen que luchar por ustedes mismos pero recuerden que los médicos están acostumbrados a tener el control.Los demás pacientes entran a la consulta con otra actitud, pero ustedes han acabado con la ilusion del Doctor-Dios.
Pocos médicos se sientes felices de empezar una relación médicopaciente basada en la desconfianza. Trate de construir una relación basada en la confianza mutua,
Hay médicos que realmente no tratan respetuosamente a sus pacientes, sobre todo a los pacientes crónicos ,pero la mayoría no somos así, realmente queremos ayudar a la gente.
Consígase un buen doctor en asistencia primaria y uno o dos especialistas de confianza. No espere que un nuevo doctor lo entienda instantáneamente, lleva años de visitas repetidas comprender a los pacientes crónicos y establecer una relación de confianza mutua.Vaya a la emergencia solo cuando es absolutamente indispensable, los médicos de emergencia van a decepcionarlo, ellos deciden quien necesita ser internado y quien no.
No pueden solucionar su problema, no pueden comprenderlo totalmente.Ese no es su trabajo, en esa especialidad se entrenan para resolver problemas rápidamente  y no a manejar enfermedades crónicas.
Por otra parte no evite las consultas. Una de las cosas mas frustrantes es cuando un paciente que dejó de controlarse por un largo período   viene con una lista interminable  de problemas que quiere que solucione.Nadie puede trabajar asi.Debemos establecer las prioridades.
Si no esta contento con su médico, busque quien lo comprenda, no todos estan cómodos con los pacientes crónicos, no quieren oir o minimizan sus problemas, mientras que otros si, prefieren una relación prolongada.
Finalmente, discúlpenos si no siempre estamos atentos a todos su problemas,recuerdenos si hemos fallado en algo, después de todo también somos seres humanos.
http://www.diariosalud.net/index.php?option=com_content&task=view&id=21106&Itemid=625

TOMADO DE " CARTA DE UN MÉDICO A OTRO" :

  • El 57.35% de los médicos encuestados ha sido agredido verbal o físicamente alguna vez.
  • Quienes practican especialidades quirúrgicas, de emergencias, psiquiatría o pediatría resultaron los más agredidos.
  • Los más jóvenes son más agredidos que los mayores de 40 años de edad.
  • Entre el 36 y el 40% de los médicos refiere sentirse “quemado” o con Síndrome de Burnout.
  • El 27% de los médicos encuestados consume psicofármacos.
  • El 78% de los médicos encuestados admite que las condiciones laborales han deteriorado en alguna medida su situación familiar.
  • El 84% considera que las condiciones laborales han deteriorado su situación personal.
  • El 57% de los médicos refiere dormir 6 hs o menos al día.
  • El 72% refiere trabajar más de 50 hs semanales.
  • El 60% se ha planteado alguna vez cambiar de profesión.
  • El 62% de los encuestados considera que la profesión no cumple con sus expectativas.
Pero...
  • El 70% considera que volvería a elegir la profesión de médico.
Cada uno de estos datos fue obtenido mediante investigaciones que han involucrado a decenas de miles de colegas. Todo hace concluir que, para los médicos, el cuidado de la salud de otros paga un precio en la propia.



MUY INTERESANTE PARA LEER "CARTA DE UN MÉDICO A OTRO"
http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=57288



lunes, 26 de diciembre de 2011

AÑO NUEVO 2012 ♥

QUÉ RÁPIDO SE ME PASÓ EL AÑO !!!!

Bueno... llega el fin de año y estoy muy contenta por todo lo que se pudo hacer en estos 365 días !!! 
Nunca se sabe qué es lo que viene pero no faltan los objetivos y los sueños que intentaremos realizar venga lo que se venga !!! 

Un año más para compartir y para aprender, también lo digo por mí ya que al hacer el blog continuamente estoy aprendiendo sobre el tema y sobre las personas que lo padecen.
Este fué un año lleno de "mariposas" y "cebras", me encantan !!! un año dónde se tomó en cuenta que se necesitan espacios desde donde informar y donde encontrarse la comunidad afectada por SED, este año estos espacios se pueden encontrar en muchos idiomas y no hay nada mejor que eso ya que no todos los países cuentan con los mismos recursos ni información que en los demás por lo tanto se convierte esto en una gran oportunidad de comunicarnos y difundir sin fronteras.
Cada año que pasa por desgracia para muchos, se vuelve más complicado de sobrellevar... pero también se está avanzando en lo legal y en las investigaciones.... SE ESTÁ GENERANDO "CONCIENCIA".

Todavía quedan muchos temas por debatir, muchas coincidencias que festejar, muchas diferencias que sortear para poder alcanzar los objetivos en común, pero eso es normal en toda comunidad.

Les deseo a todos que este año que se vá no haya sido tan malo con respecto a la salud y que el que viene sea un tiempo de tranquilidad, de solidaridad, de entendimiento, que encontremos más amigos "compañeros" en las buenas y en las malas ( que son muchas), que las familias se unan más ante la enfermedad ( y no se aleje como pasa muchas veces), que la economía nos acompañe para poder paliar cualquier necesidad y que por fin el Ehlers Danlos deje de ser desconocido.

                              Ahora dejo que pidan sus propios deseos para el 2012 !!! 




viernes, 23 de diciembre de 2011

ÁCIDO FÓLICO

Se cree que la alteración del ADN debido a carencia de ácido fólico, altera los genes responsables de producir un tejido colágeno de buena calidad y es ésta alteración del colágeno la que origina malformaciones congénitas, no sólo las ya descritas, sino también  el Síndrome de Hiperlaxitud  Articular (SHA), que es extremadamente frecuente y que es una forma frustra de las Alteraciones Hereditarias de la Fibra Colágena (AHFC).


http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/AcidoFolico/IMPacFOL_archivos/frame.htm

El Folato es necesario para la producción y mantenimiento de nuevas células. Esto es especialmente importante durante periodos de división y crecimiento celular rápido como en la infancia y embarazo. El folato es necesario para la replicación del ADN. Por esto, la deficiencia de folato dificulta la síntesis y división celular, afectando principalmente la médula ósea, un sitio de recambio celular rápido. 
Ambos, tanto niños como adultos necesitan folato para producir células sanguíneas normales y prevenir la anemia.



*Una deficiencia de folato puede ocurrir cuando las necesidades del nutriente están aumentadas, cuando la ingesta diaria de folato es inadecuada y cuando el cuerpo excreta más folato de lo usual (pérdidas). Algunas investigaciones indican que la exposición a rayos ultravioletas incluyendo las cámaras de bronceado, puede conducir a deficiencia de ácido fólico. La evolución del color de la piel en humanos es particularmente controlada por la necesidad de tener un color oscuro en la piel para proteger el ácido fólico de los rayos ultravioletas.

*La deficiencia de ácido fólico se manifiesta con diarreas, pérdida del apetito, pérdida de peso. Signos adicionales son debilidad, lengua dolorida, dolor de cabeza, taquicardia, irritabilidad y desórdenes de conducta. Las mujeres con deficiencia de folato que están embarazadas, en su mayoría tienen niños de bajo peso al nacer, prematuros y con defectos del tubo neural. En adultos, la anemia (macrocítica, megaloblástica) es un signo avanzado de deficiencia de folato. En niños, la deficiencia de folato puede retardar el crecimiento.

*El ácido fólico es importante en las mujeres embarazadas (edad fértil). La ingesta adecuada de folato durante el periodo preconcepcional, el tiempo justo antes y después de la concepción, ayuda a proteger al bebé contra un número de malformaciones congénitas incluyendo defectos del tubo neural. Los defectos del tubo neural resultan en una malformación de la espina (espina bífida), cráneo y cerebro (anencefalia). El riesgo de los defectos del tubo neural es significativamente reducido cuando el suplemento de ácido fólico es utilizado como consumo adicional a una dieta saludable antes y durante el primer mes seguido de la concepción.

*Aunque no se conoce un nivel tóxico para el ácido fólico, sí que hay estudios que asocian el exceso de ácido fólico en el último trimestre del embarazo con que el niño por nacer desarrolle asma. Por ello la recomendación es tomar un suplemento alto en ácido fólico antes de quedar embarazada y en el primer trimestre, que es cuando su carencia sería más grave, sustituyéndolo en el segundo y tercer trimestre por un suplemento más moderado.

*El ácido fólico parece reducir el riesgo de infarto. Las revisiones indican que solo en algunos individuos el riesgo de infarto parece reducirse, pero no se ha establecido una recomendación definida con respecto a la suplementación más allá del diario recomendado actual, para prevenir un infarto.

*Algunas evidencias relacionan bajos niveles de folato con depresión. Existen algunas evidencias de ensayos controlados que sugieren que usar ácido fólico en adición a medicamentos antidepresivos puede tener beneficios.


LAS HORMONAS QUE AFECTAN EN LA HIPERLAXITUD .

Si se mira bien la foto de la nota se pueden ver en el margen derecho las hormonas que sí influyen en la hiperlaxitud.

Las hormonas sexuales se dividen en tres grupos:
* Andrógenos
* Estrógenos
* Progestágenos
Las primeras se dán principalmente en hombres y los otros dos en mujeres cambiando constantemente y regulando el ciclo menstrual de 28 días.

El ESTRÓGENO tiende a estabilizar el colágeno pero los PROGESTÁGENOS lo vuelven más laxo y suelto, en algunos casos se puede comprobar en ese período mayor dolor articular, empeoramiento de síntomas, torpeza e incluso más facilidad para dislocamientos en los días previos a la menstruación, también en algunos días después.

Las hormonas que tienen funciones en el embarazo como :
* la RELAXINA
* la PROLACTINA
La primera relaja los ligamentos para que pueda abrirse la pelvis permitiendo el paso del bebé.
La segunda produce la leche pero también tiene un efecto en las articulaciones.

Durante el embarazo los estrogenos y los progestágenos aumentan produciendo un cuerpo más flexible ante la llegada del bebé y se puede prolongar durante el amamantamiento.

En estudios hechos hace algunos años se encontró más afectada la persona en el 1° embarazo y en disminución  en el 2° y 3° embarazo.

A veces  una baja concentración de la hormona tiroidea (hipotiroidismo), puede causar signos y síntomas sugerentes de FM ( fibromialgia) o SHA (síndrome de hiperlaxitud articular).

FUENTE
http://eda.web.officelive.com/faqs_sed_shl.html
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/para%20pacientes/FIBROMIALGIA_pacientes.htm

miércoles, 21 de diciembre de 2011

PAINTBALL (juego peligroso y de moda)

Cuando Nico fué de viaje de egresados la empresa ofrecía caminatas y juegos, uno de ellos era el del PAINTBALL .

El paintball (en español ‘bola de pintura’) es el juego en el que los participantes usan marcadoras (se suele evitar el término "pistola" para no causar posibles alarmismos) accionadas por aire comprimidoCO2 u otros gases, para disparar pequeñas bolas rellenas de pintura a otros jugadores.


El equipo básico necesario para practicar el paintball no es excesivamente caro (aunque sí pueden serlo las marcadoras y demás elementos de gama alta).Desde su nacimiento, el paintball ha arrastrado a una multitud de jugadores ocasionales o permanentes. La Sporting Goods Manufacturer's Association estima que aproximadamente 10 millones de estadounidenses juegan anualmente al paintball.



Máscara

La regla de seguridad más importante del 'paintball' es que todos los jugadores deben llevar una máscara protectora, normalmente de plástico que cubre toda la cara y se curva sobre las orejas, en todo momento cuando juega o se está cerca de marcadoras sin bloqueo de cañón. Aunque las bolas de pintura no producen heridas permanentes en la mayor parte del cuerpo, los ojos, y en menor medida los oídos, son vulnerables a heridas graves si les impacta una bola de pintura. Las máscaras de paintball se diseñan especialmente para este deporte y son capaces de soportar el impacto directo de una bola de pintura a 90 m/s. Las instalaciones comerciales de paintballexigen a los jugadores llevar una máscara específicamente diseñada para este deporte que suele ser de un plástico duro o metal ligero.

Velocidad de las bolas de pintura

Además del uso obligatorio de máscaras, las marcadoras no deben disparar bolas de pintura por encima de una determinada velocidad. Las bolas de pintura disparadas a más de 90 m/s provocan grandes hematomas y pueden romper la piel e incluso los dedos. Muchas instalaciones comerciales de paintball exigen una velocidad menor, normalmente de unos 65 - 80 m/s (280 - 290 fps), para tener así un margen de seguridad extra. Velocidades incluso menores pueden ser dolorosas en distancias cortas, lo que debe evitarse en lo posible. Los jugadores visten a veces gruesas chaquetas y guantes para cubrir toda su piel. El máximo permitido de velocidad para una bola se ha estandarizado en 300 pies por segundo (90 m/s)Aquellos jugadores que juegan sin ajustar la velocidad de salida de las bolas de pintura se arriesgan a sufrir heridas, ya que los cambios en la temperatura, la humedad y la presión atmosférica pueden afectar dicha velocidad, debiendo comprobarse ésta varias veces a lo largo del día. Las marcadoras también deben cronografiarse después de cualquier ajuste o reemplazo de cualquiera de sus partes, pues esto podría alterar significativamente su velocidad de disparo.

Aunque digan que: " la participación segura en una partida de paintball exige el respeto de unas reglas de seguridad adecuadas. Cuando éstas se siguen, el paintball es extremadamente seguro, con una tasa de heridas de sólo 0,2 por cada 1.000 partidas.", hay en internet cientos de fotos y videos donde se muestra que no es "tan seguro", ya que las zonas no protegidas como brazos, piernas, espalda, manos... llegan a tener heridas de distinta consideración.

Cuando hicieron el viaje de egresados yo especifiqué el síndrome que padece mi hijo y adjunté una fotocopia explicando de qué se trata, sin embargo en ningún momento se respetó esto y lo dejaron participar de todo tipo de competencias y juegos como este donde un compañero tuvo que ser llevado a enfermería porque le dispararon a corta distancia en el cuello !!!!
.FUENTE

lunes, 19 de diciembre de 2011

DIFUNDIENDO CON DISKETTES...

Antes de empezar con la página WEB de EHLERS DANLOS ARGENTINA, ne había contactado con algunos pacientes que les había ido muy mal en las consultas con los médicos que les tocaron, algunos incluso los tildaban de hipocondríacos, y todo me recordaba a lo que nos pasaba a nosotros, por ser la madre del afectado también me culparon de tener "munchausen" y esto se repetía acá en Argentina como en España y en todos los paíces de donde podía sacar datos y relacionarme con afectados como nosotros.
Antes de hacer el blog y proponerme difundir por todos estos medios que ahora existen ( facebook, blogs, twitter... ) la idea estaba y la única forma que se me ocurrió fué difundirlo con DISKETTES !!!
 Grababa dos diskettes, uno con información  sobre el Ehlers Danlos bajada de páginas web como la de España y Chile, y otro tenia grabado algunos mails y comentarios que aparecían en los foros de pacientes que se quejaban de lo mismo: la falta de información por parte de los médicos, el mal trato, la mala atención, etc.... yo pretendía que de esta forma nos prestaran más atención por el hecho de que todos compartíamos los mismos problemas.

Cada médico que consultaba y no conocía el síndrome yo le dejaba un sobre con los diskettes o con uno de los dos, debo decir que me sorprendió que la mayoría lo recibiera de buen gusto ( no sé si luego lo abrían) pero otros lo aceptaban a regañadientes, incluso uno  me lo presentaron como un especialista para chicos en ER del Hospital Garraham, un tal Dr. Inocenti,  me dijo: que en el hospital veían cientos de casos por semana como el de mi  hijo y mi hijo no tenía nada según él ( incluso con un estudio genético que lo demuestra, y cosa rara que hubiera cientos de casos cuando en realidad en ese momento se sabía de tan pocos !!!), este mismo personaje me dice que "yo no soy la mesias de esos pacientes" !!!! ( la "mesías" ??? qué me quiso decir con eso ??? ).

La cuestión es que luego de los diskettes, ya no valía la pena usar CD, directamente imprimo y entrego en mano... pero tenia ganas de contarlo porque ne su momento fué una buena idea.

DONANTES DE ESPERMA ... y las E.R !!!

Revisando los muros de facebook ví que mi amiga Patricia Fafaglia ( ella se ocupa del  Síndrome de Marfan), había publicado sobre el tema de los "donantes de esperma" y la propagación de las enfermedades raras !!!

 Me pareció bueno publicarlo aquí porque la nota es realmente interesante y es preocupante que el síndrome de Ehlers Danlos tenga encima un agregado extra, el tema de que a simple vista no se vea !!!:

"A medida que cada vez más mujeres deciden tener sus hijos solas, y aumenta la cantidad de nacidos por inseminación artificial, comienzan a aparecer grupos numerosos de hermanos hijos de un mismo donante. En los Estados Unidos, donde el tema no está regulado, hay una creciente preocupación entre padres, donantes y especialistas médicos sobre las potenciales consecuencias negativas de que haya tantos niños hijos del mismo donante, incluida la posibilidad de que genes de enfermedades raras se diseminen de forma más extendida. Algunos especialistas advierten incluso sobre las posibilidades de que haya un incesto accidental entre medio hermanos."


Qué pasa con el insesto entre parientes?

La principal objeción a este tipo de relaciones es la consanguinidad, es decir, la unión por parentesco natural al descender de un mismo tronco o raíz.
Para poder entender los problemas que de ello se derivan es importante considerar que todo ser humano está formado por trillones de células, en cada una de las cuales se alojan 46 cromosomas (contienen una secuencia de ácido desoxirribonucleico -ADN- y miles de genes), de ellos, 23 son aportados por el espermatozoide y la otra mitad por el óvulo.
Como se puede entender, la combinación de genes que da origen a un nuevo ser es infinita, aunque siempre habrán características de ambos padres. Ahora bien, los genes pueden clasificarse en dominante o recesivo, y para entender qué sucede con ellos en el plano de la salud, diremos que cuando una persona nace con algún padecimiento significa que fue transmitido por un gen dominante, pero si sólo es portador y no presenta ningún síntoma se trata de uno recesivo.
Por otra parte, actualmente se conocen más de 7 mil 800 anomalías en los genes, de forma que varias de ellas pueden estar en cualquier persona, siendo susceptibles de transmitirlas a sus hijos.
El incremento del riesgo se presenta cuando los padres emparentados son portadores del mismo gen que produce enfermedades, siendo que ellos a su vez lo han heredado de sus antecesores. El problema aumenta con los genes recesivos, que no afectan a los sujetos que portan una sola copia, pero que pueden producir una enfermedad en la persona que hereda dos copias de ese gen, una de cada padre. En otras palabras, cuando dos portadores de un gen recesivo tienen un hijo, el descendiente tiene una posibilidad entre cuatro de heredar dos copias de dicho gen; si esto sucede, aparecerá la enfermedad."

Volviendo al tema de la donación de esperma, la nota dice:
"Cynthia Daily y su pareja recurrieron a un donante para concebir un bebé hace siete años y esperaban que un día su hijo pudiera conocer a algunos de sus medio hermanos: una suerte de familia extendida de los tiempos modernos. Fue así como Cynthia buscó en un registro web a otros hijos del mismo donante y ayudó incluso a crear un grupo online para poder seguirles el rastro. Con el transcurso de los años vio como iba creciendo la cantidad de niños en el grupo de su hijo. Hoy son 150 los chicos concebidos con el esperma del mismo donante y todavía hay más en camino. “Resulta bastante loco verlos juntos porque todos se parecen”, contó Cynthia, de 48 años, trabajadora social de Washington, que algunas veces sale de vacaciones con otras familias del grupo de su hijo."

Los sectores más críticos sostienen que los bancos de esperma y clínicas de fertilidad están haciendo enormes ganancias al permitir que una cantidad demasiado grande de chicos sea concebida con el esperma de donantes populares y que las familias debieran recibir más información sobre la salud de los donantes. Piden también límites legales para la cantidad de niños que se pueden concebir con esperma de un mismo donante.
“Al comprar un auto usado se tienen en cuenta más reglas que cuando se compra esperma”, comentó Debora Spar, autora de El negocio de los bebés: de qué forma el dinero, la ciencia y la política manejan el comercio de la concepción .
Si bien otros países, incluidos Gran Bretaña, Francia y Suecia limitan la cantidad de niños para los que un donante puede aportar esperma, en Estados Unidos ese límite no existe. En la Argentina  se recomiendan hasta 10 nacimientos por donante.

Pero en EE.UU. nadie sabe cuántos niños nacen todos los años a través de donantes de esperma. Según Wendy Kramer, fundadora del Registro de Hermanos de Donantes, a las madres de hijos de donantes se les pide que informen voluntariamente al banco sobre el nacimiento, pero sólo entre un 20 y un 40 por ciento lo hace. A raíz de esto, muchas familias se vuelcan al sitio web del registro, donorsiblingregistry.com, para buscar información sobre medio hermanos o hermanas de un niño.
Los donantes de esperma también se están preocupando. “Cuando pregunté cuántos niños podía engendrar, me dijeron que cinco era una estimación posible”, reveló un donante de Texas. “Me dijeron que sería muy raro que un donante pudiera tener más de 10”.
Este mismo donante descubrió después en el Registro de Hermanos de Donantes que algunos tenían docenas de hijos. “Mucho tenía que ver con que los bancos hacen lo que quieren”, comentó sobre el banco de esperma al que había hecho su donación. “Resulta injusto y reprochable para familias, donantes y niños”.
Mientras tanto, Cynthia, la trabajadora de Washington, contó que otros padres del grupo de su hijo se mostraban reservados por el temor a que los chicos sean estigmatizados. Pero ahora ella y otros padres están dando un paso adelante. Necesitan “comenzar a defender alguna regulación”. Los especialistas no están seguros de qué es lo que significa para un chico descubrir que es parte de un grupo de 50 o más concebidos de idéntico modo. “No hablan de esto cuando aconsejan a gente con problemas de fertilidad”, concluyó Kramer. “

FUENTES



viernes, 16 de diciembre de 2011

NAVIDAD ♥



NAVIDAD !!!!
Época de balances y reflexiones...
No soy muy religiosa pero este tiempo es un momento especial, no solo no me deprime como a mucha gente sino que me siento con un espíritu de total celebración !!!!
Todo está más claro, termina un año donde todo lo puedo ver en perspectiva, empieza un nuevo ciclo como la hoja nueva de un cuaderno en blanco !!!

Veo que todas las veces que caí me pude poner otra vez de pié.
Veo que los verdaderos amigos no me dejaron sentir que estaba sola en esto.
Veo que hubo mucho para decir y hacer, con alegría recibí este año el apoyo de mucha gente y palabras muy dulces y contenedoras para con el blog y hacia mí, en algunos momentos me han hecho llorar porque sentí un montón de manos sosteniéndome a lo largo de este año que pasó, sobre todo cuando aparecieron piedras en el camino.
Veo que empezar de nuevo, de cero, de la nada... no era malo !!! me daba miedo pero de eso surgieron cosas mejores !!!!

Por muchas cosas quiero dar las GRACIAS !!!!

Este fué un año maravilloso !!!... de muchas enseñanzas, de muchos amigos, de mucha información, de empatía y colaboración, de solidaridad y compañerismo, un año con ideas, con ganas de hacer cosas... de ir a eventos o hacer eventos como los del Planetario, de celebrar la aprobación de la ley sobre enfermedades poco frecuentes, de construir lazos entre espacios relacionados al SED y la gente afectada, de nuevos grupos en distintos paíces colaborando entre sí para poder crecer !!!!

Fué un año en donde se dió un gran paso para difundir y ser tomados en cuenta, para empezar un camino que haremos con nuestros hijos afectados tratando de encontrar un futuro mejor para ellos y sus hijos, para todos aquellos que se acerquen buscando respuestas a sus males, allanando el paso para no tropezar y evitando a los que ponen obstáculos a este trabajo que tratamos de hacer aunque muchos de estos grupos no tengamos "amistades" influyentes, médicos amigos, asociaciones o institutos que nos respalden...

MUCHAS GRACIAS A TODOS !!!! a los que siempre están ahí, a los que recién llegan, a los que se unieron a esta cruzada de difusión ahora y a los que se alejaron dejando su trabajo porque el físico o el ánimo ante el SED sucumbieron.

Quisiera recordar con cariño a las integrantes del 1° grupo que formamos en Argentina porque fueron parte de ese primer paso donde tomamos envión para seguir con todo lo que se está haciendo ahora desde acá.... ya sea desde la página Web, los espacios en facebook desde Argentina y este Blog.

Quisiera saludar especialmente a los amigos de las páginas de España, Venezuela, Brasil, Colombia, México... Italia, porque comparten información, difunden también información desde Argentina y siempre están atentos de conectarnos con Argentinos que consultan en sus páginas.

No quiero olvidarme de nada !!!!

Antes de pedir algo para el año que viene quería agradecer todo lo que tuvimos este año, y deseo de todo corazón que para el 2012 se siga avanzando con la investigación sobre este síndrome, que se sigan creando enlaces entre fuentes de información y la gente e instituciones, que más médicos y especialistas se interesen por entendernos y atendernos, que se pueda hablar de las ER sin tener que estar dando un discurso de hora y media para explicar de qué se trata porque uno de mis sueños sería que esto deje de ser "desconocido", que más personas sientan empatía ante el dolor y el malestar que el SED genera para que no nos "huyan" dejándonos solos con tanto peso, ojalá todos los deseos que brotan del corazón de los afectados puedan cumplirse en el 2012 .

SIN FINES DE LUCRO :)



Cuando hice este blog no me imaginé que le fuera bien, hace cosa de unos meses empecé a tener en mi correo electrónico pedidos para poner publicidad en el blog, algunos con fines económicos pero les dije que no.
El fin de este blog no era hacer un negocio, ni publicar productos que no conozco y de los cuales creo que ni siquiera fueran efectivos para las personas que tienen SED.
También dije que no a la sugerencia de varias personas de intentar sacar un certificado de discapacidad para cobrar y usar la plata para mi o para difundir sobre el SED, pero dije no porque no estoy discapacitada y no estoy buscando un ingreso a costa de esto...
Creo que estoy demostrando que se puede ayudar y difundir sin necesitar un ingreso a parte, que el que quiere compartir lo que sabe lo hace sin fines de lucro, que algunas asociaciones se aprovechan de esto y convencen a la gente de aportar para "investigar" pero ellas no hacen esas "investigaciones" ni en laboratorios ni con pacientes, solo buscan la información para publicar en sus muros, cuánto puede costar eso ???? es solo buena voluntad !!!
Una amiga me dijo que debo pedir plata porque mi tiempo vale oro... no es así !!! si lo hago es porque quiero, porque tengo tiempo y si no lo tengo lo invento, y si no puedo publicaré más tarde o menos cosas pero lo que hago o intento hacer es totalmente voluntario !!!!
No pido ni un centavo, cuando puedo imprimo folletos con la plata que sale de mi bolsillo, no hago tratos con la gente para conseguirle precios u ortopedia a cambio de dinero, no pido que me paguen los dias que perdí en el trabajo y me descontaron por ir a un evento.
Este blog es casi un diario y esto también pasan cuando uno se mete a hacer cosas, por eso quería comentarlas.
Lamentablemente estoy conociendo gente que hace negocios con la necesidad de la gente, que aprovechan estar tras una institución para sacarle plata a la gente con consultas innecesaria, con estudios que no dan resultados.
Si esto sigue así, quién va a confiar en los honrados??? en los desinteresados ??? en los voluntarios ???

miércoles, 14 de diciembre de 2011

BURSITIS TROCANTERIANA...

En algunas personas la hiperlaxitud se acompaña de  debilidad de los tejidos debido a una alteración hereditaria del colágeno, lo que produce síntomas recurrentes tanto del aparato locomotor (dolores articulares, bursitis, tendinitis, subluxaciones articulares, dolor de espalda, etc.) como de otros tejidos...
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/para%20pacientes/FIBROMIALGIA_pacientes.htm


La bursitis trocantérea, o trocanteritis, es la causa más frecuente de dolor procedente de las estructuras periarticulares de la cadera.
La trocanteritis, como tal, es la inflamación de las bursas serosas que se sitúan en la extremidad proximal del fémur. Los pacientes suelen quejarse de dolor de cadera lateral, aunque la articulación de la cadera en sí no está involucrada. El dolor puede irradiar a la parte lateral del muslo.
Debido a que dichas bursas están rellenas de líquido sinovial, están expuestas a todos aquellos procesos de índole inflamatoria, que afectan a la cadera, como, por ejemplo, la artritis reumatoide. Sin embargo, la mayoría de las trocanteritis están causadas por microtraumatismos de repetición.
Cuando se produce fricción entre los músculos, tendones y huesos, por lo general hay una estructura llamada una bursa. Una bursa es un saco delgado de tejido que contiene líquido para lubricar la zona y reducir la fricción. La bursa es una estructura normal. El organismo incluso produce bursas en respuesta a la fricción.
La cadera es una zona especialmente rica en bursas serosas.L a bursitis trocantérea es relativamente común en los pacientes físicamente activos, así como en personas sedentarias.
Unilaterales y bilaterales mayor trocantérea síndrome de dolor (GTPS) tienen una prevalencia de 15,0% y el 8,5% en las mujeres, y del 6,6% y el 1,9% de los hombres, respectivamente.La morbilidad incluye el dolor crónico, cojera, y dolor relacionado con trastornos del sueño que se producen cuando el paciente está acostado sobre el lado afecto.
http://www.cto-am.com/bursitistrocanterea.html

TENOSINOVITIS ESTENOSANTE DEL TENDÓN FLEXOR

Síntomas músculo-esqueléticos
I - A Características generales del SED-III. Síntomas de tejidos
débiles
Historia de lesiones músculo-esqueléticas recurrentes,
como: epicondilitis, tendinitis del tendón flexor de los
dedos (dedo en gatillo)....

Tenosinovitis estenosante, comúnmente conocido como dedo en gatillo o pulgar en gatillo, afecta a las poleas y tendones en la mano que flexionan los dedos. Los tendones funcionan como si fueran una larga cuerda que conecta los músculos del antebrazo con los huesos de los dedos y el pulgar. En los dedos, las poleas forman un túnel bajo el cual los tendones se deslizan. Estas poleas mantienen a los tendones en estrecha relación al hueso. Los tendones y el túnel tienen por dentro un liso revestimiento que les permite un facil deslizamiento a través de las poleas.

Dedo en gatillo/ pulgar en gatillo, se desarrolla cuando los tendones forman un nódulo o inflamación de su revestimiento. Cuando los tendones se inflaman se estrecha su paso a través del espacio del túnel (vaina flexora), lo que causa dolor, chasquido o una sensación de atrapamiento en el dedo o pulgar. Cuando el tendón se atrapa produce inflamación y mas hinchazón. Esto causa un círculo vicioso de atrapamiento, inflamación e hinchazón. En ocasiones el dedo se traba, siendo difícil extenderlo o flectarlo.

¿Que lo causa? Las causas de esta condición no siempre son claras. Enfermedades como artritis reumatoide, gota o diabetes pueden estar asociadas con síntomas de dedo/pulgar en resorte.

El objetivo del tratamiento en el dedo/pulgar en gatillo es eliminar que se trabe y así permitir un movimiento completo del dedo o pulgar sin molestias. Se debe reducir la inflamación alrededor del tendón flexor y vaina tendínea para permitir un suave deslizamiento. El uso de una férula o medicamentos antiinflamatorios por boca o una inyección en el área alrededor del tendón puede ser recomendado para reducir la inflamación. El tratamiento también puede considerar un cambio de actividades del paciente para reducir la inflamación.

Si las formas no quirúrgicas no mejoran los síntomas, la cirugía puede ser recomendada. Usualmente se realiza en forma ambulatoria. El objetivo de la cirugía es abrir la primera polea de tal forma que el tendón se pueda deslizar libremente.

La movilidad activa del dedo generalmente comienza inmediatamente después de la cirugía. El uso normal de la mano usualmente puede ser reasumido una vez que ceden las molestias propias de la cirugía. Algunos pacientes, mas que otros, pueden sentir dolor, molestias, incomodidad e inflamación en relación con el área de la cirugía. Ocasionalmente, es necesario terapia de mano luego de la cirugía, para lograr una función optima.

En el caso de ser probable una cirugía no se debe olvidar decirle al médico que en el Sindrome de Ehlers Danlos las cirugías suelen tener malos resultados !!!!

http://orthoinfo.aaos.org/topic.cfm?topic=a00464

TENDINITIS AQUILIANA

Síntomas músculo-esqueléticos
I - A Características generales del SED-III. Síntomas de tejidos
débiles
Historia de lesiones músculo-esqueléticas recurrentes,
como: epicondilitis, tendinitis del tendón flexor de los
dedos (dedo en gatillo), tendinitis de Quervain, tendinitis
del tendón de Aquiles, etc.

Es cuando el tendón de Aquiles resulta inflamado, hinchado y duele a nivel del talón.

El tendón de Aquiles conecta los músculos de la pantorrilla al talón y se utiliza para caminar, correr y saltar.

Hay dos músculos grandes en la pantorrilla: los gemelos (gastrocnemio) y el sóleo. Estos músculos generan la fuerza necesaria para empujar el pie o pararse en los dedos de los pies. El gran tendón de Aquiles conecta estos músculos al talón.

Dichos músculos son importantes para caminar. El tendón se puede inflamar, con mayor frecuencia como resultado de sobrecarga o artritis. La inflamación también puede presentarse a causa de lesión e infección.

Los síntomas incluyen dolor en el talón y a lo largo del tendón al caminar o al correr. El área puede sentirse dolorosa y rígida en la mañana.

El tendón puede doler al tacto o al moverlo y la piel que lo cubre puede estar hinchada y caliente. Usted puede tener dificultad para pararse en un dedo del pie.

El médico llevará a cabo un examen físico y buscará sensibilidad a lo largo del tendón y dolor en el área de éste, cuando uno se para en los dedos de los pies.

Las radiografías pueden ayudar a diagnosticar la artritis.

Se puede realizar una resonancia magnética si el médico está pensando en una cirugía o le preocupa el desgarro del tendón de Aquiles.

Los principales tratamientos para la tendinitis aquílea no involucran cirugía. Es importante recordar que pueden pasar al menos de 2 a 3 meses para que el dolor desaparezca.

Los cambios en la actividad pueden ayudar a manejar los síntomas:

  • Disminuya o suspenda cualquier actividad que cause dolor.
  • Corra o camine sobre superficies más lisas o más suaves.

cambios en el calzado:

  • Un dispositivo ortopédico o botas para mantener el talón y el tendón inmóviles y permitir que la hinchazón disminuya
  • Cuñas para levantar los talones puestas en el zapato bajo el talón
  • Zapatos que sean más suaves en las áreas por encima y por debajo de la almohadilla del talón
La terapia extracorpórea por ondas de choque (ESWT, por sus siglas en inglés) puede ser una alternativa a la cirugía para las personas que no han respondido a otros tratamientos. Este tratamiento usa ondas sonoras en dosis bajas.

La tendinitis aquílea puede hacer que uno tenga mayor probabilidad de sufrir una ruptura del tendón de Aquiles. Esta afección generalmente causa un dolor agudo, como si alguien lo golpeara a uno en la parte posterior del talón con un garrote. La reparación quirúrgica es necesaria, pero difícil debido a que el tendón no está normal.

TENDINITIS DE QUERVAIN

Síntomas músculo-esqueléticos
I - A Características generales del SED-III. Síntomas de tejidos
débiles
Historia de lesiones músculo-esqueléticas recurrentes,
como: epicondilitis, tendinitis del tendón flexor de los
dedos (dedo en gatillo), tendinitis de Quervain...

La tendinitis de deQuervain es una condición que se genera por irritación e inflamación de los tendones que se encuentran en el borde del pulgar de la muñeca. La irritación causa que el revestimiento del compartimiento alrededor de los tendones se inflame, cambiando así su forma; esto hace difícil a los tendones moverse como debieran. La inflamación puede causar dolor y sensibilidad en el borde del pulgar de la muñeca, el que usualmente se manifiesta al tratar de hacer un puño, agarrando o tomando cosas, o rotando la muñeca.

El síntoma central es dolor sobre el lado del pulgar de la muñeca. Este puede aparecer gradualmente o en forma brusca. Se siente en la muñeca pero puede irradiarse hacia el antebrazo. Normalmente el dolor empeora con el uso de la mano y el pulgar, especialmente al tomar objetos con fuerza o al girar la muñeca. Es posible evidenciar inflamación sobre el lado del pulgar de la muñeca, también puede haber un quiste en esta zona. Ocasionalmente puede ocurrir que el pulgar se traba al moverlo. Debido al dolor e inflamación, durante actividades como hacer una pinza, puede haber dificultad en mover el pulgar y la muñeca. La irritación del nervio que est encima de la vaina tendínea, puede causar adormecimiento en la parte de atrás del dedo pulgar e índice

Diagnóstico

Generalmente se realiza la maniobra de Finkelstein. En esta prueba, el paciente debe cerrar su mano haciendo un puño con los dedos sobre el pulgar. A continuación la muñeca es doblada en dirección al dedo meñique. Esta prueba puede ser dolorosa para la persona con tendinitis de deQuervain. Dolor a la palpación directa sobre los tendones del lado pulgar de la muñeca, es sin embargo, el hallazgo más frecuente.


Tratamiento

El objetivo es aliviar el dolor causado por la irritación e inflamación. En algunos casos, su médico puede recomendar reposo de la actividad del pulgar y la muñeca usando una férula o splint. Medicamentos antiinflamatorios ingeridos por vía oral o inyectados en ese compartimiento tendíneo pueden ayudar a reducir la inflamación y aliviar el dolor.

En algunos casos, simplemente el no realizar las actividades que causan dolor e inflamación, puede aliviar la sintomatología. Cuando los síntomas son severos o no mejoran, la cirugía puede estar recomendada. La cirugía consiste en abrir el compartimiento para generar más espacio a los tendones irritados. La actividad normal de la mano puede ser reasumida una vez que pasan las molestias de la cirugía y se recupera la fuerza. Su cirujano de mano le puede recomendar el mejor tratamiento a su caso.

FUENTES

http://orthoinfo.aaos.org/topic.cfm?topic=A00461

http://www.assh.org/Public/HandConditions/Pages/TendinitisdeQuervain.aspx

SINOVITIS TRANSITORIA DE CADERA


"Aunque a menudo se tiende a pensar que la hiperlaxitud articular no puede producir inflamación, los estudios clínicos han demostrado que, en ocasiones, debido al estrés al que están sometidas las articulaciones hiperlaxas se puede producir inflamación, que suele ser moderada. Las “efusiones articulares” (las articulaciones se hinchan y enrojecen) se suelen producir al final del día y están asociadas generalmente a la actividad. "

Por lo que leí las "efusiones articulares" son las "sinovitis", definición: La sinovitis es la inflamación de la sinovia (bolsa que recubre a las articulaciones); por lo cuál puede afectarse cualquier articulación del cuerpo. Generalmente sucede por algún evento traumático (golpes) o por enfermedades articulares como la artritis reumatoide y la osteoartritis degenerativa.


¿Qué es la sinovitis transitoria de cadera?
Como su nombre indica se trata de una inflamación de la cadera (en concreto del tejido sinovial) que se resuelve sola en pocos días.
Por lo tanto es un proceso benigno, leve y autolimitado.
Es la causa más frecuente de dolor en la cadera en el niño, puede afectar tanto el lado derecho como el izquierdo pero nunca de forma simultánea.
Puede ocurrir entre los 9 meses de vida y la adolescencia pero sobre todo entre los 3 y los 8 años de vida.
La enfermedad fue descrita por Lovett y Morse en 1892 y desde entonces ha recibido numerosos nombres como coxitis transitoria, coxitis fugax o coxitis serosa simple.
¿Cómo se presenta la enfermedad?
La sinovitis transitoria se caracteriza por un dolor en la cadera, ingle o cara anterior del muslo, que empieza de forma aguda, acompañado de cojera y movilidad limitada, en un niño que se encuentra sano.
En ocasiones se acompaña de fiebre baja, raramente superior a 38º C.
Los síntomas disminuyen de forma gradual en unos días o semanas. La media de duración es de unos 10 días, si bien puede alargarse el proceso hasta 8 semanas.
En ocasiones la sinovitis puede volver a producirse al cabo de un tiempo. Esto ocurre en el 17% de los niños.
¿Qué hay que hacer ante esta enfermedad?
Es importante acudir al especialista en ortopedia pediátrica para descartar otras enfermedades más graves que podrían provocar una sintomatología similar.
Entre ellas destacamos la artritis séptica de cadera, la enfermedad reumática, la enfermedad de Perthes, ladisplasia de Meyer o la epifisiolisis proximal de fémur.
Para ello el especialista explorará la cadera, especialmente la movilidad de la misma y en algunas ocasiones puede solicitar alguna exploración complementaria.
Según el cuadro clínico y la exploración puede ser necesaria la realización de una radiografía, una ecografía, un análisis de sangre o pruebas más complejas como una gammagrafía o una resonancia de cadera.
¿La enfermedad puede dejar secuelas?
Se trata de una enfermedad autolimitada que cura sin secuelas en la mayoría de los casos. Si el proceso inflamatorio ha sido muy importante o repetido, puede existir una estimulación de las zonas de crecimiento de la cadera y provocar que ésta se haga algo más grande. Esto se conoce como coxa magna pero no produce ningún trastorno funcional.
El problema principal de esta enfermedad es que puede confundirse con otras enfermedades.
La más grave sería la artritis séptica de cadera, enfermedad muy grave porque si no se opera a tiempo y se instaura el tratamiento antibiótico adecuado puede provocar la destrucción de la articulación. Para su diferenciación utilizamos el protocolo de Kocher, específico para el manejo del dolor de cadera en el niño.
Otra enfermedad que puede presentar una sintomatología similar es la enfermedad de Perthes, proceso de necrosis de la cabeza del fémur que puede comportar también la destrucción articular.
Cadera
viñetaDurante la exploración física, se observa la cadera en flexión abducción leve y rotación externa.
viñetaLa exploración del individuo con sinovitis transitoria revela generalmente restricción leve del movimiento, especialmente en la abducción y rotación interna, aunque un tercio de pacientes con sinovitis transitoria no demuestre ninguna limitación del movimiento.
viñetaLa cadera puede ser dolorosa incluso con el movimiento pasivo.
viñetaLa cadera puede ser sensible a la palpación.
viñetaLa prueba más sensible para sinovitis transitoria es el test “log roll” de la rodilla, en el cual el paciente está en posición de decúbito supino y el explorador suavemente rueda el miembro implicado de lado a lado. Esto puede detectar un acto involuntario de defensa de los músculos del lado afecto en comparación con el lado sano.http://www.cto-am.com/sinovitis_cadera.htm

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